La Esclerosis Lateral Amiotrófica se diagnostica a tres zamoranos cada año
Los pacientes exigen visibilidad ante una enfermedad que destroza los músculos, no la mente
Una enferma de Esclerosis Lateral Amiotrófica con oxígeno. / Agencias
L. G.
Tres zamoranos son diagnosticados cada año de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que se caracteriza por su crueldad. Con ella, los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años. Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la ELA, que padecen once ciudadanos de la provincia que exigen visibilidad.
La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la sanidad pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad.
A medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos, tal y como apuntan desde la organización. "El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna", ahondan los responsables.
En la provincia de Zamora son once las personas diagnosticadas con ELA, a las que se une una media de tres ciudadanos nuevos cada año. En el conjunto de Castilla y León, la enfermedad se diagnostica a 45 individuos cada ejercicio y actualmente hay contabilizados 150 pacientes.
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