Por un puñado de euros. La ley ELA

Entre esas cosas de la política que uno no termina de entender nunca, la de la conocida aunque aún no nacida como Ley ELA, ocupa un puesto preponderante al que llevo tiempo siguiéndole la pista, dándole vueltas y tratando de informarme periódicamente.

La esclerosis lateral amiotrófica, ELA, es la tercera enfermedad degenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson. Las neuronas que controlan los músculos del cuerpo se desgastan y mueren, dejando de comunicar mensajes a los músculos. Esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover brazos, piernas y cuerpo. El empeoramiento con el paso del tiempo es inevitable y, en su fase más grave, cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar sin ayuda mecánica. Deterioro físico que no suele afectar a los sentidos, vista, oído, olfato, gusto y tacto, por lo que la capacidad de sentir y pensar permanece intacta durante los tres a cinco años de esperanza media de vida desde los primeros síntomas.

Una enfermedad especialmente cruel con aquellas personas a las que se les diagnostica, normalmente entre los 50 y los 70 años, sin cura ni tratamiento -aunque se van dando avances esperanzadores a medio y largo plazo con algunos medicamentos en prueba- y para la que, en enfermos muy avanzados, los costes de los cuidados asistenciales pueden suponer hasta cincuenta mil euros al año, costes que muy pocas personas y familias se pueden permitir por lo que en un dramático y escandaloso porcentaje a los pacientes, plenamente conscientes, solo se les brinda como salida la eutanasia.

Por ello, sorprende e indigna que nada más se haya hecho desde que hace casi dos años, a propuesta de Ciudadanos, el Congreso de los Diputados aprobara por unanimidad de todos los grupos la tramitación de una ley que suponga el reconocimiento del 33% de grado de discapacidad desde su diagnóstico, atención preferente para que los pacientes cuenten con recursos técnicos y humanos especializados, la posibilidad de acogerse al bono eléctrico en los casos avanzados por necesitar ventilación mecánica y que se cubran las necesidades de un servicio domiciliario que garantice una atención especializada las 24 horas cuando sea preciso.

Dos años en los que la tramitación está paralizada por el Gobierno y su grupo parlamentario. Esta semana, la ministra respondía al respecto -desconocimiento o mentira- diciendo que seguía avanzándose en su tramitación. Unos 5.000 enfermos, 700 casos diagnosticados anualmente, más o menos los mismos fallecimientos. No se comprende cuando se estima entre cuarenta y doscientos millones de euros el presupuesto anual necesario. Cuando el Ministerio de Derechos Sociales tiene un presupuesto de cinco mil cuatrocientos millones de euros y cuando partidas presupuestarias de muchos ministerios poco menos que fantasmagóricas o cuyo contenido es simplemente humo o mera ideología, superan con creces esa cuantía. Fea sociedad estamos construyendo cuando la publicidad, el despilfarro o las luchas ideológicas por mantener el poder pesan más que la dignidad en la vida y en las puertas de la muerte de cualquiera de nuestros ciudadanos y compatriotas, por un pequeño puñado de euros. No se entiende. www.elespejodetinta.com

Suscríbete para seguir leyendo