Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica en que desde la Asociación de Fibromialgia de la provincia de Zamora, con sede en Benavente, (Afibe) se pretende dar visibilidad a estas enfermedades que siguen sin estar normalizadas. La trabajadora social, Rut Colinas, explica el deterioro al que vienen haciendo frente las personas afectadas por estas enfermedad con motivo de la pandemia. Hoy, dentro de las actividades organizadas por Afibe, está una charla sobre los efectos de un programa de ejercicio físico sobre diversas variables, en las mujeres con fibromialgia.
–Como cada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica. ¿Que iniciativas programa esta asociación con carácter provincial y con motivo de este efeméride?
–Durante todo el mes de mayo se celebran actividades para dar visibilidad a esta enfermedad. Nuestra asociación se ha volcado esta semana en la organización de actividades, pero nos unimos a las campañas que se hacen desde otras plataformas de afectados.
–¿Cuál es la reivindicación de este año por el Día Mundial?
–Queremos que este día sirva por un lado para rendir reconocimiento a personas pioneras y líderes en la lucha por estas enfermedades, también a profesionales, estudiosos, investigadores que han dedicado su conocimiento y esfuerzo por tratar con excelencia estas enfermedades; y, por otro, para denunciar la percepción, de hecho la seguridad, de que este año no solo no hemos avanzado en la normalización de estas enfermedades, sino que hemos retrocedido.
–Este es, sin duda, un año marcado por la pandemia. ¿Cómo lo están viviendo estos enfermos?
–La pandemia ha puesto a prueba todo el sistema de vida y de valores, formas de convivencia y relacionales, así como la responsabilidad y solidaridad social de cada persona. En el caso de las personas que sufren estas enfermedades, llegaron al confinamiento, los toques de queda y restricciones con experiencia previa, porque estas enfermedades ya les obligan a grandes cambios en sus vidas, a confinamientos largos, a valorar las pequeñas cosas y a mantener una gran solidaridad con la que es su compañera de fatigas.
–¿Cuáles son esas “fatigas”?
–Por un lado, el gran cansancio físico y mental que producen estas enfermedades; y el gran agotamiento de la lucha que no cesa por la reivindicación de reconocimiento de estas enfermedades por la Organización Mundial de la Salud.
–¿La actividad de la asociación se ha podido retomar con cierta normalidad?
–Mantenemos las actividades que teníamos antes salvo el ejercicio físico grupal, que ahora mismo es inviable. El resto estamos intentando volver a la normalidad, teniendo en cuenta las circunstancias que tenemos. Las ponencias se están realizando on-line. Eso está dificultando que haya determinada población que por su brecha digital no llegue a esas ponencias. Hay muchas ponencias muy interesantes, pero hay muchas personas mayores que no llegan a ellas.
Afibe mantiene los servicios y actividades, pero no se han retomado las de carácter grupal
–¿Qué servicios se mantienen?
–Tenemos apoyo psicológico individual y grupal; información y asesoramiento, presencial desde hace tiempo, así como estimulación cognitica; contamos con una nutricionista especializada en fibromialgia; abogados y una fisioterapeuta
–Denunciabais durante el pasado año las dificultades por la falta de atención médica. ¿Se ha mejorado en este aspecto o sigue habiendo deficiencias?
–No hay citas médicas presenciales y las consultas con los especialistas son prácticamente nulas. Nos estamos encontrando que, por ejemplo, se atiende desde la unidad del dolor por teléfono sin ver a los pacientes. Lo habitual es que suben la medicación si el paciente está mal. No es una atención digna. Hay personas que necesitan rehabilitación y a pesar de estar prescrito por el médico se niega esa rehabilitación. Tenemos a una socia que en lo que ha conseguido que le hicieran caso ha empeorado muchísimo. No se está dando la atención más adecuada.
Creemos que es necesario que se vacune a los enfermos crónicos y no se está haciendo
–En la situación actual de pandemia, ¿puede agravar la COVID-19 la condición de las personas que sufren fibromialgia?
–Creemos que es necesario que a los enfermos crónicos se les vacune. Las secuelas del COVID persistente son compatibles con la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica. Entonces si las personas ya tienen unos síntomas, con el COVID, la calidad de vida se ha reducido considerablemente. Tenemos casos en la asociación que lo que ha ocurrido es que la sintomatología he empeorado. Ahora veremos qué diagnóstico van a hacer a los enfermos post-COVID.
