Dani Rovira es, en realidad, como sale en la tele o en las películas, abierto, amable y gracioso. Y es también, lo que no sale en la tele, solidario con una asociación que trata de dar visibilidad al conocido como Síndrome de Rett, una de esas miles de enfermedades raras de las que nadie se acuerda pero que, todas juntas, padecen tres millones de personas en España. Rovira formaba parte de un pelotón de media docena de ciclistas que recaló en Zamora, descanso de la etapa entre Calzada de Béjar y Granja de Moreruela, camino de Santiago por la Vía de la Plata.
Aroa y África, dos niñas zamoranas con Síndrome de Rett formaban parte del comité de bienvenida a la expedición que recorre en bicicleta la Vía de la Plata con el fin de dar visibilidad a una enfermedad rara muy necesitada, como casi todas, de darse a conocer para, en primer lugar, que se sepa que existe y después se procure que alguien investigue para intentar curarla o al menos conseguir un tratamiento. Llegaba la media docena de ciclistas a Zamora hacia mediodía procedentes de Calzada de Béjar y entraron a la capital por el Puente de Piedra, ya escoltados por la Policía Municipal y un grupo de guardias civiles montados también en bicis, que hicieron con ellos el camino por las calles de la ciudad hasta recalar en el descaso de la plaza de la Catedral.
El inolvidable protagonista de “Ocho apellidos vascos” aprovechó para dar un descanso a sus acalorados pies mientras destacaba el valor de la iniciativa, sin querer adquirir ningún tipo de protagonismo con sus proyectos personales.
“Esto es un descansillo, nos quedan unos 40 kilómetros hasta Granja de Moreruela”, explicaba Rovira que confesó no haber entrenado para una ruta con etapas, como la de ayer, de más de 200 kilómetros: “No me he preparado, pero siempre hay una base de forma física y tiramos de ella”. El actor se ha embarcado en la iniciativa de la Asociación Mi Princesa Rett y la Fundación Ochotumbados creada por él mismo y Clara Lago con una idea certera: “El objetivo es dar visibilidad e intentar recaudar fondos para la investigación y la mejora de la calidad de vida y la cura de esta enfermedad rara, que padecen más de tres mil personas, casi todas niñas. Con este reto deportivo intentamos que el Síndrome de Rett cada vez sea más conocido y que cada vez se den más ayudas, gracias a la gente que nos apoya a través de la difusión y donación. Las mamás han salido de Sarriá camino de Santiago para encontrarnos allí en unos días. Se trata de unir cultura, solidaridad, deporte e intentar que estas niñas tengan una vida digna”.
Aroa y África
Dani Rovira tuvo ocasión de conocer a Aroa y África a las que sus familias habían acercado hasta la Catedral, niñas inquietas afectada por una enfermedad profunda: “Cuando repartieron la mala uva ya llevaba un cuenco”, bromeaba una de las madres sobre su hija. Una de las niñas vive en la capital, otra en un pueblo de la provincia y hay un paciente más, recién diagnosticado, en Benavente, un niño algo mayor.
Entre los ciclistas que llegaron a Zamora viajaba también Francisco Santiago, presidente de Mi Princesa Rett: “Estamos haciendo la etapa reina de 220 kilómetros nos hemos encontrado un poquito de aire, pero los ánimos están bien, con unas risas, un ratito agradable y disfrutando porque que estamos ayudando”.
El Síndrome de Rett, explica, “es una enfermedad neurológica genética, afecta al cromosoma x y la padecen en un noventa y muchos por ciento las mujeres. Nosotros lo que intentamos a esta patología catalogada como enfermedad rara es darle esa visibilidad que requieren nuestras niñas y poder recaudar fondos para seguir apoyando la investigación que se inició ya hace unos años. Desde Princesa Rett con estos ejemplos, con estos eventos con toda la ayuda privada conseguimos mantener esta línea de investigación”.
Santiago reconoce que la relación con Dani Rovira se ha establecido con mucha facilidad: “Tuve la suerte de contactar con él conocerlo y nos abrió literalmente, las puertas de su casa. Cuando conoció a Martina mi hija literalmente se enamoró y hasta el día de hoy. Hemos tenido muchas colaboraciones en calendarios, monólogos o rutas en bicicleta como esta”.
Y saludando a ambos estaba también en la plaza de la Catedral Raúl Vara presidente de Corriendo con el Corazón con Hugo, que es la asociación que en Zamora trata de dar a conocer las enfermedades raras. “Dar visibilidad es fundamental para que la gente tenga presente este tipo de enfermedades, que en España afectan a más de tres millones de personas”.
Y también conseguir fondos para una investigación que no interesa a las farmacéuticas por el bajo número de pacientes y que tiene que ser impulsada por “administraciones o asociaciones como nuestra pequeña organización”, que son las que recaudan fondos con iniciativas como la Carrera de la Guardia Civil. Este año la Federación de Enfermedades Raras ha sacado un nuevo proyecto de 120.000 euros “y parte de ese dinero se recaudó en la carrera de la Guardia Civil”.
