"Es como si te pegaran un tiro en la cabeza"

"El dolor que sufres es tan intenso que es muy difícil de explicar, como si te pegaran un tiro en la cabeza". Así describe su día a día con la cefalea en racimos Pilar Gutiérrez, una de los tres zamoranos a los que se les ha diagnosticado esta enfermedad rara. "No es para morirse, pero sí para sufrir. Y mucho", resume la paciente, que pertenece a la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) a nivel nacional. Desde hace dos años, tiene su propio día mundial, el 21 de marzo. Hasta entonces, solo se hacían actos el día de las enfermedades raras y apenas era conocida.

Los últimos dos años esta zamorano ha podido "controlar" un poco a lo que ella misma denomina "la bestia", que le suele atacar cuando está dormida. "Las noches son lo peor. Notas de repente el dolor, ya latente, cada vez más fuerte. Es un dolor unilateral y a mí siempre me afecta al lado izquierdo", explica.

Las secuelas que ya le han dejado pasan por implantes en la parte izquierda de su boca -puesto que al principio, hasta que acertaron con el diagnóstico, pensaba que se trataba de problemas graves de la dentadura- hasta audífonos en ambos oídos, ya que se ha quedado sorda, puesto que incluso le han llegado a sangrar los oídos del dolor. "En cada ataque el ojo se me cierra y empieza a llorar, moqueo sin control y la parte izquierda de la cara no la puedo ni tocar. Es un dolor vivo que te hace encogerte, lo que me ha provocado también muchas contracturas", añade.

La pausa a estas crisis se las ha ofrecido un tratamiento a base de botox cada tres meses. "Me dan unos 40 pinchazos, entre los ojos, alrededor del de la cabeza y en los hombros y el tronco", detalla. Además, cuenta con oxígeno en casa para contratacar los dolores. "Es lo más inocuo que hay, pero no siempre te aborta las crisis".. Así que, cuando el sufrimiento es insoportable, cuenta con inyecciones de triptanes, una combinación de fármacos que se emplean en contadas ocasiones, cuando el cuerpo no resiste más. "No se pueden poner más de dos veces al día, pero yo he llegado a tener que pincharme cuatro o cinco, porque era insoportable", confiesa.

Incapacidad laboral

Los intensos dolores y las secuelas, obviamente, le han incapacitado para su profesión. "Yo antes trabajaba de comercial en una empresa de congelados y estaba todo el día en carretera. Cuando me daba dentro del coche, era horrible", recuerda. Aunque le costó que se le otorga la incapacidad laboral, al final la consiguió. "Ayudó el que tuviera un 67% de minusvalía como consecuencia de la enfermedad", explica.

La "bestia" parece que se está haciendo inmune al botox, el oxígeno e incluso los triptanes, así que en estas últimas semanas los neurólogos están probando nuevas alternativas. La última medida es realizar un bloqueo del nervio occipital, un tratamiento que le hará pasar hoy mismo por quirófano y con el que espera poder controlar, al menos por un tiempo, a su peor enemiga.