La autogestión de la diabetes no es fácil, ni para el que padece esta enfermedad, ni para sus familiares y amigos. Para quien aún no conoce esta patología crónica, la diabetes se caracteriza por la presencia de una cantidad elevada de glucosa en la sangre de las personas que la padecen a consecuencia de la falta de insulina o el mal funcionamiento de dicha hormona. En Benavente la Asociación de Diabéticos (Adibe) ha organizado este fin de semana una jornada de convivencia en la que han participado una docena de familias con diabetes que han podido compartir experiencias, miedos, sentimientos frente a la enfermedad y también momentos lúdicos.
Explican las familias que la comprensión y el conocimiento de esta enfermedad puede marcar una gran diferencia a la hora de afrontarla. Visto tanto desde el punto de vista de quien la padece, como desde el que les acompañan en su día a día, el autocontrol de la diabetes “es un trabajo duro y a veces parece que hasta imposible de alcanzar”, “siempre hay algo que cambia, algo nuevo que aprender”.
Aurora, una de las madres que ha participado en estas jornadas, explica que “cuesta asimilar que es una enfermedad para toda la vida”. Su hija Noelia, a sus 20 años de edad, lleva doce de diagnóstico. “Cuando te dicen que tiene diabetes es un golpe muy duro. Al principio hasta que pasan unos años, el primer impacto para qué te quiero contar. Vas poco a poco controlando y según vas conociendo la diabetes pues lo vas normalizando. Ya cuando se van haciendo mayores y ves que pueden manejarse con ella, lo tomas con más tranquilidad”.
Algunos se resisten a hablar de la “aceptación” de la enfermedad y prefieren hacerlo de la “adaptación” a ella. Es un proceso en el que la “actitud positiva” es importante para poder controlar la diabetes y hacer una vida prácticamente dentro de la normalidad, aunque al principio del diagnóstico eso parezca muy lejano. “Hemos conocido a algunas familias que están pasando ahora por ese duelo de los primeros meses y, en realidad todos hemos pasado por eso los primeros años, cuando eres capaz de asimilarlo y de adaptarte a ciertos cambios pues todo se ve mucho mejor. Pero díselo tú a esas personas que están en la primera fase, aunque les digas que con el tiempo todo irá mejor es muy difícil creer que es así”.
En los niños que viven con diabetes los cambios son menos perceptibles para ellos, o al menos así lo ve Noelia quien con ocho años fue diagnosticada de diabetes. Asegura que recuerda cuando no era diabética pero “no me cambió la vida, para mí la diabetes es algo normal, lo llevan peor los que están al lado y a veces por falta de conocimiento. Algunos amigos no entienden algunas de las cosas que tengo que hacer a la hora de comer, para adaptar el nivel de glucosa en sangre, o a la hora de salir de fiesta”. Asegura que “llevo una vida normal, hago lo mismo que el resto de mis amigos, yo nunca me siento rara por tener diabetes”, asegura.
Teresa también estuvo en las jornadas organizadas por ADIBE, en las que han contado con dos especialistas en diabetes, Carlos Malillos, psicólogo y Ana Manso, educadora en diabetes. Teresa, además de ser la presidenta de la asociación, es madre de una adolescente con diabetes y otro joven. Desde su punto de vista “la vida te cambia con el diagnóstico, porque afecta a todo, pero nos hemos adaptado bien, está asumido y es más fácil tomar decisiones que afectan al control de la enfermedad”. Y añade que “es lo que hay y para toda la vida, así que cuanto antes lo asumamos, mejor”.
Reconoce que en ocasiones es “difícil” poner límites en aspectos que afectan a ese control de la enfermedad en materia como lo que hay que comer o no. “Pero es que es una edad muy mala, también sin diabetes”, dice riéndose.
Las familias aplauden los numerosos avances tecnológicos asociados al control de la diabetes que se han visto en los últimos años y que, aseguran, “nos lo ponen más fácil, a nosotros y a nuestros hijos”, explican.
