Un comunicador para África, la niña de Zamora con síndrome de Rett

¿Cómo expresar si tengo sed o quiero dormir si no puedo hablar ni escribir?

La respuesta está en un comunicador, un aparato con una tecnología concreta que a través de la mirada (el "eye-traker") permite traducir necesidades y pensamientos al captar el movimiento de los ojos. No es tan sencillo como parece, ya que requiere un correcto entrenamiento para poder formar frases y comunicar de forma efectiva.

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Más de dos años lleva a la espera de uno la familia de África, la niña de Zamora con síndrome de Rett, un trastorno neurológico que afecta casi en exclusiva a las niñas y que provoca una grave discapacidad motriz e intelectual.

Más de dos años de espera

"El comunicador se nos sigue resistiendo después de más de dos años peleando y luchando por él", explica su madre, que pide difusión a través de las redes sociales para conseguir un sistema que mejoraría mucho la calidad de vida de su hija.

La niña aprobó "con nota" la prueba para obtener su comunicador, si bien en este momento "solo queda que Sanidad de Zamora lo apruebe... pero parece que no está por la labor".

Su octavo cumpleaños

África va a cumplir ocho años y el regalo que ya ha pedido a Papá Noel es este aparato: "No sé si llegará, pero yo se lo he prometido", dice su madre, una luchadora sin tregua.

En cualquier caso, ninguna de las dos se rinde porque "África está perfectamente capacitada para utilizarlo y comunicarse es su derecho, ya me gustaría a ´mi que no tuviera que utilizarlo".

Una historia de superación

 "Con 16 meses la niña no caminaba ni levantaba la cabeza, no se volteaba ni se sostenía, no gateaba", contaba María Pedrero, su madre, a este periódico al poco tiempo de ser diagnosticada. "La pediatra no nos aclaraba nada, decía que no estimulábamos a nuestra hija... a veces me hacían sentir como una mala madre". Hasta que, con todos esos síntomas, África finalmente fue derivada al Centro Base de Zamora, donde "la médico rehabilitadora nos dijo que la niña sufría un síndrome y nos derivaron al neurólogo infantil". Fue un 19 de abril, recuerda con precisión la madre, cuando las sospechas se confirmaron. África pasaba a engrosar la lista de personas con enfermedades raras, en su caso, con Síndrome de Rett