El "infierno" de Ángeles en Benavente

Ángeles lleva luchando la mitad de su vida contra la esclerodermia sistémica, una enfermedad autoinmune degenerativa catalogada como rara que comenzó siendo tan dolorosa como casi invisible. Veintisiete años después sigue siendo tanto o más dolorosa, solo que hace algún tiempo que ha dado cruelmente la cara.

Ángeles, de 56 años, está perdiendo la boca, sufre afecciones en los pulmones y el esófago, y penosas e insufribles ulceraciones severas en los dedos de las manos y los pies. Este es un cuadro sucinto de los efectos devastadores de la enfermedad con la que convive. Por eso sorprende en esta mujer menuda, de no más de cincuenta kilos de peso y que se alimenta de purés y zumos, la fortaleza inquebrantable de su tenacidad. No la ha doblegado: combate cada día por mantener una calidad de vida digna y no ha dejado de remover Roma con Santiago para conseguirlo, aunque haya topado con la administración.

Los médicos le diagnosticaron en 1997. Entonces vivía en Barcelona. El Clínic la trató y fue intervenida quirúrgicamente. Le realizaron un injerto óseo en la boca, además de implantes. Durante años la enfermedad, que afecta bucalmente a la práctica totalidad de estos enfermos, pareció estabilizarse con la prótesis. "Los médicos estaban sorprendidos", explica.

Sin trabajo

Ángeles ganó en salud pero perdió su trabajo al día siguiente de que le dieran la baja médica. Esto ocurrió en 2003. No ha vuelto a encontrar empleo "ni en bolsas de capacitados, ni de discapacitados, ni en la ONCE, ni en ningún otro sitio". Fue su segundo revés. Tan solo las religiosas que regentaban un albergue en Medina de Rioseco la acogieron a cambio de ayudar en labores de costura. Entonces percibía una exigua pensión de 315 euros. El tribunal médico la había reconocido un 65% de discapacidad. "Nadie me alquilaba una habitación al decir que era pensionista y las asistentas sociales no se lo creían y me decían que qué más quería teniendo esa ayuda", rememora.

Tras salir de Barcelona por no encontrar trabajo recaló dos años en Noreña (Asturias) donde tampoco halló empleo. Al menos allí los médicos asturianos la trataron sin menoscabo de las revisiones en el Clínic. Pero al regresar a Castilla y León la cosa cambió. La enfermedad estaba degenerando. "Empieza a dar guerra porque la encía se ha ido reduciendo. Y los implantes se han ido enganchando al labio y me lo va deformando. Tuve que quitarme uno, y quieren que me quite otro. Con esta enfermedad la boca se va haciendo más pequeña y si me quitan la prótesis pues igual se cierra antes. El dentista no me quiere quitar los implantes porque me dice que cómo voy a comer y que lo suyo es que me hagan una reconstrucción de encías", explica.

Por ser natural de Villafrechós la atendieron en Valladolid. "La especialista me dijo que no había solución". Aquel año Ángeles viajó a Barcelona descreída del pronóstico. Acudió a una clínica privada. Uno de los médicos que también trabajaba en el Clínic, la ofreció dos alternativas, una de ellas, la más viable, pasaba por una intervención quirúrgica. Según relata, se ofreció a contactar con sus homólogos vallisoletanos para facilitar la derivación al hospital catalán. La cosa no pasó de ahí.

Tras vivir en el domicilio familiar algún tiempo y después de que la concedieran la incapacidad total primero y la absoluta después, se mudó a Benavente en 2016. Vio aumentar su pensión a 600 euros primero y a 800 en la actualidad. Esto la ha permitido alquilar una vivienda y subsistir. Empadronada, pasó a depender del complejo hospitalario de Zamora, y del de Salamanca por referencia.

"En la primera consulta en Salamanca me miraron la boca y me dijeron: no hay solución, aunque pidieron opinión a un cirujano. Me miró y dijo: se puede operar, lo hice la semana pasada. Me metieron en lista de espera (sigue en ella), pero después el jefe de equipo me llamó y me dijo que no se podía hacer nada porque la enfermedad es degenerativa", relata.

El pasado verano Ángeles viajó de nuevo a Barcelona. La trataron en el Clínic pagando la consulta: 150 euros pese a pertenecer a la Seguridad Social. Los médicos propusieron derivarla al CSUR para enfermedades autoinmunes. Se supone que Salamanca y Barcelona estuvieron en contacto. Los primeros afirman, explica, que el Clínic no se quería hacer cargo; los médicos catalanes le dijeron que nadie les había llamado. Por enésima vez solo la quedaba la vía de la queja y acudió a Izquierda Unida para tramitarla hace algunas semanas.

El tercer revés

"Actualmente mi vida día a día es un infierno ante la falta de alternativas, les ruego que reconsideren su postura, pues estoy en mi derecho de buscar la mejor sanidad posible dentro del territorio nacional y es por ello, por lo que paralelamente a esta reclamación, lo pondré en conocimiento del Ministerio de Sanidad, para que, al tratarse de un problema interterritorial, medie y busque una solución a la que tengo derecho", concluye el escrito dirigido a Sacyl en el que cuenta de manera resumida lo ocurrido. En todo este tiempo ha viajado siempre en transporte público. No ha pedido favores. Se paga la medicación hasta donde puede. Son once pastillas diarias, pero también cremas y tratamientos para los ojos que no cubre la Seguridad Social. "Hasta donde puedo llegar", insiste.

Ángeles aguarda ahora el resultado de la reclamación, pero la enfermedad sigue avanzando. "Hay días que me tengo que quedar en casa sentada por dolores o porque el cuerpo no te responde. Como si el cuerpo te pidiera descanso y silencio. Hago el día a día como puedo, pero no soy capaz de coger tres kilos d de peso porque me ahogo. Otros días, cada vez menos, salgo a tomar café con unos pocos amigos".

¿Por qué?, preguntamos. Se quita la mascarilla y muestra su boca. Esa imagen es su primera respuesta. "Si ya se burlan de mí por la mascarilla, cuando te la tienes que quitar, con la poca vida social que tenía, de irme a tomar un café... Lo he tenido que dejar. Lo voy dejando porque se te cae todo. Me dicen: pasa de la gente. Claro, pasa de la gente, pero el morbo de la gente puede más", añade. Es el tercer revés, pero no renuncia a resistir. "Lo único bueno que tengo son las amistades. Aunque sean pocas, son buenas y me relaciono, aunque me de vergüenza que no me dejen nunca pagar un café".

Ángeles lucha, pero tampoco se engaña. Dice haber buscado en Internet los efectos degenerativos de la enfermedad. "Es tremendo. Hay gente que tiene que ir con oxígeno por la afección a los pulmones. Hay quien termina en silla de ruedas y las heridas son tremendas. En países latinos ponen fotos de heridas en carne viva. Tienen esa costumbre para pedir opinión y me digo, virgen santa, que mal lo tienen que pasar esas personas. Pero bueno, si llega el caso, ya tengo asumido lo que haré en ciertas circunstancias. Porque vamos, para vivir… Llegado a un límite... Ya estoy así y más o menos te defiendes, pero…", dice, dejando entrever lo que piensa.

Esclerodermia sistémica o la dolorosa pérdida de la boca: 277 casos por millón de personas

La esclerodermia sistémica es una enfermedad rara que en España mantiene una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes, según la Sociedad Española de Reumatología.

"Dentro de las enfermedades autoinmunes sistémicas es la que presenta una mayor mortalidad. Hace unas décadas, la supervivencia a 10 años era de un 50% aproximadamente; mientras que, con la mejoría en el manejo global de la enfermedad y el diagnóstico de casos más leves, la supervivencia a 5 y 10 años se sitúa alrededor del 90% y el 84%, respectivamente", concluyó la doctora Patricia Carreira, reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid en el primer curso sobre la enfermedad que tuvo lugar en el año 2020.

Esta enfermedad afecta preferentemente a mujeres (aproximadamente 7 mujeres por cada hombre), entre los 45 y los 64 años. Su presentación muy variable, con casos muy leves, de evolución muy lenta, y otros casos muy graves con evolución muy rápidamente progresiva. Todos ellos pueden tener afectación sistémica, aunque sea subclínica. Su principal órgano diana es la piel, pero la enfermedad puede afectar a muchos órganos internos, como el tubo digestivo, los pulmones, el corazón, los músculos o los riñones, señala.

Ángeles, que pertenece a la asociación de enfermos de esclerodermia sistémica de Castellón, explica que los médicos que la han tratado hablan de 100 casos en Castilla y León, y que la diana principal de los pacientes "tarde o temprano" es la boca "aunque empiece en uno u otro órgano".

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