Nora Vecino López, psicóloga de la Asociación de Fibromialgia de Benavente: "Es necesario mejor trato humano en la atención a personas con fibromialgia"

La Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Benavente celebra en estos días actividades enmarcadas en la celebración del Día Internacional. La psicóloga de esta asociación, Nora Vecino, habla de la necesidad de seguir dando visibilidad esta enfermedad y mejorar la asistencia sanitaria, que les permita una mejor calidad de vida.

–El 12 de mayo se celebra el Día Internacional de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. En torno a este día se están celebrando una serie de actividades, ¿cuál es el objetivo de este año?.

–Es muy importante dar visibilidad a esta enfermedad y dar voz a las reivindicaciones y demandas que tenemos ante la administración. La prevalencia de esta enfermedad es un porcentaje bastante alto y lo deben tener en cuenta. En el ámbito sanitario hay muchas medidas que siguen pasando por alto. Nos encontramos con la derivación de un profesional a otro, ninguno considera que la enfermedad le es propia y ninguno atiende a estos pacientes. Se van pasando el diagnóstico de una persona a otra y al final es un cajón desastre. Cuando no saben qué es lo que pasa, el diagnóstico es la fibromialgia.

–Importante por tanto el trato a estos pacientes por parte de los profesionales sanitarios.

–Pedimos que haya un tratamiento más eficaz, más dirigida a las patologías y toda la sintomatología que lleva la fibromialgia y la fatiga crónica. El hecho de oír fibromialgia no quiere decir que no pueda hacer nada. Hay muchísimas cosas que se pueden hacer tanto a nivel psicológico como físico pero no se implementa porque supone un gasto muy grande.

–¿Cuándo llegan a la asociación? ¿Con el diagnóstico? ¿En distintas fases de la enfermedad?

–A la asociación llegan después de años dando tumbos por el sistema sanitario. A raíz de dolor en lumbares, cervicales y demás van haciendo pruebas, radiografías, TAC, para ver si es algo físico. Cuando se empieza a descartar lo orgánico muchos pasan al psiquiatra por si hay una enfermedad mental o un proceso neurológico, pero no ven nada que nos indique es fibromialgia. A nosotros los pacientes nos llegan después de bastantes años de búsqueda y en muchos casos llegan sin diagnóstico. Hasta dar el paso de conocernos pasan años.

–Una vez en la asociación, ¿qué servicios les ofrecen?

–Principalmente les orientamos y apoyamos a nivel psicológico. A asumir la enfermedad y aprender a convivir con ella. Es algo de lo que no se va a morir pero van a tener que convivir con ella para siempre. Las personas con estas enfermedades tienen que adaptar toda su vida, buscar un equilibrio entre actividad y descanso. Cuando la actividad laboral les exige un esfuerzo superior a lo que son capaces de sobrellevar contamos con servicio jurídico para que nos deriven a un perito, para realizar una evaluación, y pedir la incapacidad en caso de que esa persona tenga esas bajas y altas continuas porque la enfermedad no les permite desarrollar su labor profesional. Además, a nivel psicológico hay mucha implicación y hacemos todas las semanas estimulación cognitiva para lograr ya no que las capacidades mejoren, sino que mantengan la capacidad que tengan.

–Es habitual escuchar a las personas con fibromialgia que les ha cambiado la vida.

–Sí todas las personas lo dicen. Es que, además, no solo afecta al enfermo sino que cambian los roles de toda la familia. En situaciones cotidianas como levantarse de la cama, abrir el brick de la leche para preparar el desayuno, tender la ropa, cualquier cosa por sencilla que sea para las personas con fibromialgia puede suponer un esfuerzo inasumible.

–¿Qué aspectos se están trabajando para mejorar en la asociación?

–Tenemos psicólogo, fisioterapeuta, nutricionista y trabajadora social. Algunos de estos servicios son consultas externas. Pero nos gustaría ampliarlos. Aspectos como contar con más monitores para actividades físicas. También queremos llegar mejor a Zamora. Porque en esta provincia somos la única asociación que hay de este tipo.

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