"Hoy en día digo que se puede ser feliz incluso con tanto sufrimiento cerca"

-"Mi hijo, mi maestro" es un libro valiente. ¿Por qué se animó a contar su historia y la de su hijo a través de este relato?

-Efectivamente, es un libro muy personal, muy mío y muy íntimo. Todo tiene su momento y en este caso, he decido escribir este libro porque quiero dar visibilidad a las enfermedades raras, y además incentivar la investigación. No tengo otra causa. Para quiénes tenemos un familiar o un hijo con una enfermedad degenerativa, el tiempo avanza de forma vertiginosa y todo lo que se pueda hacer, muchas veces, parece poco...

-No habrá sido fácil abrir su corazón así y poner negro sobre blanco sus experiencias...

-No lo ha sido. Porque ¿cómo se habla del dolor? Aunque el libro no tiene solo dolor, sino otras muchas cosas. Refleja mis reflexiones y habla de cómo han sido estos años, de la maternidad, de miedos y alegrías, de ternura y de amor. Sobre todo, hay mucho amor en el libro. La última parte del libro es más periodística y me centro en cómo está la investigación científica en este país.

-En el libro no solo refleja su experiencia, también incluye relatos de otras madres que viven la misma situación.

-He querido que otras madres con hijos enfermos, con dolencias parecidas a las de mi hijo, también hablasen. Me reúno habitualmente con ellas y quería trasladar su testimonio al libro porque somos muchas y muchos los que estamos en este barco de las enfermedades raras, minoritarias o poco comunes, como se quieran llamar.

-Dice que dos palabras, dos simples palabras, cambiaron para siempre su vida en el momento en que las escuchó: distrofia muscular.

-Es el momento del diagnóstico, el momento en el que el mundo se detiene y todo gira alrededor de esas palabras que ha dicho el médico. A partir de ahí todo cambia. La vida cambia y tardas mucho tiempo en aceptarlo y en volver a la normalidad, aunque nunca nada vuelve a ser normal desde entonces. Todo es excepcional. Pero con el tiempo aprendes a vivir con ello Ese es el proceso que explico en el libro. Hoy en día digo que se puede ser feliz incluso con tanto sufrimiento tan cerca porque tiene también sus momentos maravillosos de normalidad, como en cualquier familia. Hay que luchar por disfrutar de la vida al máximo y valorar lo que tenemos, que en mi caso es mucho. Mi hijo es un ser excepcional que me da muchísima fuerza para hacer todo lo que hago y para seguir luchando.

-A su hijo lo califica como su héroe, como su buda. ¿Enfrentarse a situaciones tan duras como esta ayuda a tener otra perspectiva de las cosas?

-Claro. Cuando una persona que está totalmente limitada en su movilidad, que depende de todos para lo mínimo, encara la vida como lo hace mi hijo, con paciencia, con ternura, con un talante tan positivo, solo puedo pensar que, si pierdo la paciencia o me pongo triste, él es el espejo en el que me tengo que mirar. Automáticamente me digo, pero ¿de qué me voy a quejar si él no lo hace y además sonríe? Y si sonríe mi hijo, cómo no voy a sonreír yo.

-Muchas veces los enfermos encaran mejor a enfermedad que los familiares que le rodean...

-Sobre todo las madres, que somos muy sufridoras. Las madres somos muy exageradas para todo y también en el dolor que sufrimos. No hay nada que duela más que ver a un hijo sufrir, ver que no puede tener la vida plena que siempre soñamos para su futuro. Mi hijo me ha enseñado a llevarlo mejor, a relativizar las cosas, a vivir más el momento de verdad, no en la teoría, sino en la práctica. También a sacar lo positivo, más que lo negativo. He conocido a mucha gente, a muchas madres y abuelas que han pasado por todo esto y que luchan y luchan con muchas dificultades económicas... Me siento muy afortunada. Por eso no quiero desaprovechar los altavoces que me da la profesión o la editorial o el documental como el que hemos realizado, que se titula "Jóvenes invisibles", para dar visibilidad a todos aquellos que no tienen voz.

- ¿El apoyo de personajes públicos y conocidos, como usted, a estas causas, ayuda a dar mayor visibilidad a los enfermos?

-Creo que sí. Al menos así lo espero. Qué sirva para algo y que sea útil para alguien. Qué las familias que están en cualquier punto de España puedan sentir que esto le pasa a cualquiera porque le ha pasado a esta persona conocida. Qué no se sientan tan raros, tan apartados, tan solos como nos sentimos todos al principio cuando nos dan el diagnóstico. Creo que es importante que se conozca lo desconocido, como es el caso de estas enfermedades, muchas de ellas casi ignoradas porque hay muy pocos casos de algunas patologías. Quiero que sientan que en el fondo no importa la enfermedad, porque son muy parecidas todas las dolencias minoritarias. Quiero que sepan que estamos todos ahí luchando.

-Señala que su libro no quiere ser dramático, que simplemente quiere mostrar la realidad.

-Eso me dice la gente cuando lo lee, porque hay mucho amor, mucha ternura. Hablo de la fortaleza de mi hijo y de otros jóvenes, de cómo luchan cada día, porque son todo un ejemplo. Cuando terminas el libro, te preguntas: ¿pero de que me quejo?

-¿Qué mensaje quiere transmitir a los lectores?

-He querido hacer un libro honesto y sincero, aunque no podía obviar la verdad, la realidad, muy cruda en algunos momentos... Pero en la que también hay cosas maravillosas y de todo esto saco muchas más cosas positivas que negativas. Eso es lo que he querido trasladar al que lo lea. Si esto le sirve... En mi caso he acudido a la meditación, a psicólogos... Hay que buscar ayuda. No podemos encerrarnos en nuestro dolor y lamentarnos de lo desgraciados que somos. Hay que pasar a la acción y darse cuenta de que hay otros seres humanos que también sufren. Qué hay mucha gente que está en peor situación que tú. Por eso no me gusta lamentarme ya que soy una privilegiada.

-Aun así, será complicado no venirse abajo en muchas ocasiones...

-Lo es, pero no sirve de nada estar lamentándose todos los días. Al final, la vida pasa para todos y cada instante es un regalo maravilloso que nos dan. Así que tenemos que vivirla con agradecimiento y creciendo como seres humanos. Entendiendo por qué pasan las cosas. Le pasa a mucha gente. Sufrir, sufre mucha gente. No podemos quedarnos solo en nuestro rinconcito. Hay que salir fuera, sacar la cabeza y darse cuenta de que hay mucho dolor por ahí y mucha gente con muchos problemas. Así que no sirve de nada lamentarte. Lo importante es pensar qué se puede hacer y hacer todo que esté en nuestra mano para llevarlo a cabo. Porque cuando haces todo lo que puedes, te sientes en paz, que es lo que me pasa a mí en estos momentos. Con la ayuda de psicólogos, de mis amigos, mi hijo, mis parejas en cada momento... Me he apoyado mucho en ellos para poder salir adelante. Y también en los enfermos. Creo que la vida, a pesar de todos los pesares, vale la pena vivirla, tratando de dar siempre lo mejor de nosotros.

-¿La sociedad está lo suficientemente concienciada con las enfermedades raras? ¿Se siente el suficiente apoyo?

-Hay de todo. Aquello que se desconoce no se suele apoyar. Afortunadamente, las cosas han cambiado para bien en los últimos 20 años. Hoy hay muchísimas más asociaciones que se preocupan de las necesidades de estos enfermos y sus familias. Al ser más conocidas, un mayor número de personas se atreve a dar la cara y se da más visibilidad a estas patologías. Hay mucho que hacer, muchísimo que conseguir. Las prestaciones que hay en algunos países europeos todavía no las tenemos, ni de lejos, en España, sobre todo para las familias más vulnerables. Si no se valora la investigación por parte de las instituciones públicas o por parte de empresas, pues menos aún lo hará la gente de la calle. Por eso es tan importante para nosotros apoyar la ciencia. Porque cuando alguien apoya la investigación, apoya a quien estudia alguna de las enfermedades que puede padecer en un futuro no muy lejano... Todos vamos a tener problemas algún día de salud. Así que todo lo que se avance ahora, redundará en beneficio de todos nosotros y de la sociedad.

-¿Cómo se encuentra la investigación en España en estos momentos? ¿Se investiga lo suficiente sobre las enfermedades raras?

-La investigación en este país está para llorar. Hablar de ciencia en España sigue siendo un horror. Yendo a los datos, a parte de las opiniones personales, se puede decir que estamos muy lejos de la media europea. Y mientras Europa, en los últimos años, aumentaba su inversión en ciencia, nosotros no solo no la hemos incrementado, sino que la hemos reducido. El nuestro es un modelo de país en el que se apuesta por otros sectores como el ladrillo y el turismo, con los que parece que lo arreglamos todo. Y es evidente que no. A los países más ricos les va mejor cuando invierten en ciencia, en investigación, en tecnología, ya que eso les hace llevar mejor incluso los periodos de crisis. También así crean puestos de larga duración. Es otra estrategia de país. Aquí no tenemos una estrategia clara por parte de ningún partido, ni de la derecha, ni de la izquierda. La ciencia debe estar por encima de cualquier ideología porque es un bien nacional. Es el verdadero progreso. Ya en el terreno de la salud, debemos darnos cuenta de que gracias a la investigación se logra erradicar y eliminar mucho sufrimiento. Al final, la investigación es sinónimo de vida, porque todo lo que se ha curado hasta el momento ha sido gracias a ella.

-Hace diez años creó además la Fundación Isabel Gemio. ¿Qué labor han llevado a cabo durante todos estos años desde que se puso en marcha?

-Teniendo en cuenta las carencias que tenemos en este campo de la investigación, he querido poner mi granito de arena, apoyándola al máximo para conseguir dinero y apoyar así a los científicos y sus proyectos de investigación en hospitales públicos y universidades. No es fácil, pero tampoco me puedo quejar. Llevamos diez años, a pesar de las dificultades. La gente que quiera puede hacerse socia de la fundación o también puede colaborar puntualmente con alguna aportación. En nuestra web se puede encontrar toda la información sobre cómo hacerlo.

-De hecho, parte de los derechos del libro irán destinados a la fundación...

-Mis derechos de autor irán destinados a la fundación. No hago estas cosas para ganar dinero. Lo hago por lo que lo hago...

-Hace poco ha presentado además un documental titulado "Jóvenes invisibles". ¿De qué trata este documental?

-Es un documental que ahora mismo estamos llevando a distintos festivales. También se emitirá por las televisiones autonómicas y más adelante lo pondremos en la red para que todo el mundo lo puede ver. Se trata de un testimonio que impacta mucho y sobrecoge porque los protagonistas son extraordinarios. Son chicos y chicas jóvenes, cada uno con una enfermedad. Algunos de ellos incluso con varias, como una chica que tiene cinco. Los seguimos en su día a día, en la universidad, cuando estudian, cuando van a la playa, cuando están con sus amigos o van al médico... Ver cómo viven en su día a día es algo impresionante. El ejemplo que dan, su lucha... No se quejan y además son muy activos en sus reivindicaciones. Realmente son admirables, por eso les agradezco mucho que nos hayan dejado seguirles con la cámara.