Enfermedades raras

Día Mundial

Frente común para recabar compromisos a favor de las personas afectadas por enfermedades raras

2017-02-28 Organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se unen para hacer frente común y recabar voluntades políticas

Día Mundial

Cada semana se diagnostican cinco nuevas enfermedades raras

EP / Madrid 2017-02-28 Solo en España se calcula que existen 3 millones de personas afectadas por alguna de estas patologías

Tierra del Vino

"Investigación, nuestra esperanza"

2017-02-24 La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León celebra su día en el colegio de Morales, donde está escolarizada Paula, la niña con síndrome de Ondine

Enfermedades raras

¿Qué es el síndrome del 'maullido del gato'?

2017-01-26 El llanto característico del bebé da la pista para saber por qué a esta enfermedad rara se le llama así

Jorge Rodríguez gana la carrera de Aerscyl

2017-01-23 El zamorano vence la prueba de 7.710 metros en Salamanca

Ufones dona el dinero de la marcha "Los Castros" para curar enfermedades raras

2017-01-13 El pueblo se implica en una actividad en la que participan más de 200 personas

Caso Nadia

El juez cree que el padre de Nadia Nerea la utilizó para pornografía infantil

2017-01-10 Los Mossos han hallado fotografías sexuales de la niña en archivos informáticos de sus progenitores

Santiago Mezquita vence en San Juan del Rebollar

2017-01-04 La localidad de San Juan del Rebollar celebró el pasado 31 de diciembre su ya tradicional San Silvestre del Rebollar, en su tercera edición. En esta ocasión los fondos recaudados con las inscripciones fueron destinados íntegramente a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (AERSCYL).

San Juan despide el año con un acto benéfico contra las enfermedades raras

2016-12-22 La localidad alistana de San Juan del Rebollar, perteneciente al municipio de San Vitero, despedirá el 2016 con una jornada solidaria dedicada a recaudar fondos a favor de la Asociación de Enfermedades raras de Castilla y León. Para ello se organizará una San Silvestre, con un recorrido de 5

Enfermedad

Josep Lobató sigue trabajando duro para recuperarse

2016-12-11 El presentador perdió la capacidad de hablar debido a una rara enfermedad y lucha por sobreponerse

Estafa

Nadia Nerea llega a Mallorca con su madre y sus tíos

2016-12-11 La niña permanecerá con su tía materna, a la que han entregado la guarda y custodia cautelar

Enfermedad

Continúa la lucha de Josep Lobató por recuperar el habla

2016-10-05 El presentador publica un nuevo vídeo en el que se aprecia cómo progresa y saluda a sus seguidores

Solidaridad

Zuckerberg donará 2.680 millones para erradicar enfermedades raras

2016-09-22 El creador de Facebook y su mujer quieren impulsar la investigación de estas patologías en los próximos 10 años

Virales

La lección de una madre a una chica que mandó callar a su hija

2016-08-22 La joven les increpó por el llanto de la niña, aquejada de una enfermedad rara, y la madre respondió en Facebook

Revisión de los baremos de Dependencia para incluir algunas enfermedades raras

2016-06-11 También se incorporarán dolencias neurológicas como el alzhéimer

Llega a Zamora la vuelta por las enfermedades raras

2016-05-20 Los impulsores, Marcos Bajo y Minerva Carbajo, pretenden concienciar a la sociedad sobre estas patologías

Zamora recibe la carrera social por las enfermedades raras

2016-05-20 La caravana partirá de la Plaza Mayor al cementerio, donde arrancará un circuito urbano de tres kilómetros

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Dos de cada tres enfermedades raras se detecta antes de los 2 años

2016-02-29 La baja incidencia de estas patologías hace difícil demostrar que un tratamiento sea del todo efectivo

Enfermedades raras

El 'hombre árbol' supera con éxito su primera operación

2016-02-20 El paciente está afectado con una extraña dolencia con verrugas con apariencia de cortezas en manos y pies

La Asamblea Vecinal Zamora se vuelca con las enfermedades raras

2015-11-21 El colectivo organiza un maratón de actividades para recaudar fondos a favor de Sara Gato y Daniela Barrios

Atletismo | IV Carrera de la Guardia Civil

Más de 2.000 inscritos para el domingo

2015-09-23 La prueba popular recaudará fondos para la Federación de Enfermedades Raras

Enfermo de ELA

Jorge Abarca : "Esta enfermedad me ha enseñado a disfrutar mucho más de la vida y de mi familia"

2015-09-07 "He pasado de ser totalmente independiente a necesitar ayuda hasta para atarme los cordones de los zapatos"

Comercios de Burgos y Palencia se unen a la recogida de fondos para el tratamiento de Sara Gato

2015-07-14 La familia lleva 3.000 euros recaudados de los 30.000 que cuesta la medicación

Sara Gato: "Soy especial, no rara"

2015-06-30 Los padres en paro de Sara Gato, una niña con la enfermedad de Sprengel en músculos (única afectada en Europa), recaudan fondos para poder pagarle los 30.000 euros de la hormona del crecimiento

Zamoreando

El síndrome de las niñas

2015-04-10 Aroa Blanco, de cuatro años, necesita una silla adaptada a su enfermedad