La odisea de vivir en un mundo de plastilina

El sueño de Luis es "simplemente" vivir en una casita aislado, donde poder sentir y notar el mar con las montañas al lado. "Es como un anhelo, siempre me ha encantado el norte. Aunque no pudiera ni bañarme ni subir a la montaña, simplemente estar ahí". Hace tiempo que el sueño de Luis es poco más que una ilusión.

Afectado por el Síndrome de Meniere y operado de una doble laberintectomía –destrucción total del oído interno con secuelas irreversibles en el equilibrio y la audición– este saucano de 44 años sufre una incapacidad severa que le impide hacer una vida "mínimamente normal". El historial médico de Luis Alejano Martín se presume tan gigantesco como la Enciclopedia Espasa. Al margen de otras dolencias, no es capaz de percibir una imagen fija, el mundo a su alrededor está en continuo movimiento. Si deambula por casa, solo es posible en silla de ruedas, las paredes se le vienen abajo. Si sale a la calle, de forma muy excepcional, es como si se abriera el asfalto en mil grietas y como si los edificios “se te fueran a caer encima”. Un mundo en plastilina. No hay quietud para Luis.

Son consecuencias de la laberintectomía quirúrgica bilateral, una drástica evolución del Síndrome de Meniere, enfermedad rara que le ha provocado numerosas crisis de Tumarkin, caídas bruscas al suelo con traumatismos craneoencefálicos severos; lesionado por completo la audición, molestos acúfenos y efectos visuales en permanente rotación. Hay que imaginarse una vida instalada en un vértigo severo constante –las cosas a su alrededor se mueven cuando él se mueve–, con zumbidos que no cesan, dificultad en la visión "porque no puedo centrar la vista correctamente" y una más que insoportable migraña crónica.

Si se unen otras enfermedades que debilitan su cuerpo y causan una inmunodepresión severa crónica, se puede intuir la vida de Luis como una auténtica quimera. "Es mi día a día y tengo que intentarlo gestionar, pero a veces uno no sabe ni cómo". Solo los implantes cocleares, dispositivos electrónicos capaces de procesar los sonidos y el lenguaje, le permiten comunicarse con el mundo. Aunque, de aquella manera. Tampoco escucha como el común de los mortales, sino un fastidioso sonido metálico.

Una oposición en las uñas

Echando la vista atrás, empieza a entender por qué era el típico "patoso que se caía un montón de veces. Pero cuando eres un chaval no le das importancia a esas cosas". Pasó el tiempo y aquella torpeza se acentuaba, aunque Luis fue capaz de vivir unos años "medianamente normales".

Sacó el carné de conducir, ayudaba a su padre en el campo y con el ganado, y realizaba tareas de voluntariado con chicos con Síndrome de Down, proyectando su verdadera vocación como trabajador social. Hasta tuvo fortaleza para quedarse a las puertas de una plaza de funcionario en la Administración de Justicia. Pero después de muchos contratiempos, el cuerpo dijo "basta". No había cumplido los 30 y todo se complicó.

Hay que conocer un poquito el talante y la calidad humana de esta persona para entender la dignidad y compostura –desde luego con naturales bajones anímicos–, con la que encara una vida tan dolorosamente limitada y muchas veces incomprendida. "Es todos los días luchar, luchar, luchar… Pero también he aprendido que tengo derecho a quejarme y que cuando te dicen adelante, no es tan sencillo".

La vida de Luis se circunscribe a la casa, a la "tiranía" de una silla de ruedas y unas limitaciones que solo puede salvar con sus padres, Encarna y Pepe Luis, y Leo, un perro de asistencia y terapia de la raza Australian Cobberdog, que es su luz. Leal, guardián y vigía. Nunca falla. "Leo es mi amigo, está las 24 horas a mi lado, aunque en realidad ha sido una ayuda para los tres". Los tres son Luis y sus padres, el universo que arropa a quien hubiera sido un prometedor trabajador social, siempre pendiente de ayudar a los demás. También Jacinto, su enfermero, vecino y amigo. Y después una legión de médicos, enfermeras, sus vecinos – "creo que los saucanos me tienen estima y aprecio"–, familiares y amigos, los de siempre y los que ha ido encontrando por el abrupto camino que le ha impuesto el Meniere.

La amistad

"Esta enfermedad te arrebata a mucha gente que ha formado parte de tu entorno, pero también te da la oportunidad de conocer a muchísimas personas que la sufren en estadios más leves o iguales". Más graves no. Luis está en el umbral más alto, como su amiga Nines, cuya enfermedad evolucionó de la misma forma, drástica y brusca. "Esto es como si te cayeran varios cubos de hielo constantemente y además te lastiman mucho el corazón".

Por eso, oasis como el grupo de apoyo de los miércoles que conecta a personas con la misma enfermedad y otras muy complejas, "nos permiten reírnos y distraernos con pequeñas cosas. Nadie nos va a quitar ese tesoro, pese a la gran invalidez que padecemos".

Curiosamente, la enfermedad ha transformado a aquel niño y adolescente introvertido y tímido en una persona abierta, dispuesta a hablar con todo el mundo. Pero no siempre es lo que deseas. La enfermedad le obliga muchas veces a plegar velas. "Me agoto, sobre todo cuando hay varias personas hablando a la vez, quieres que todo pare y desaparecer".

Luis necesita a sus padres "para prácticamente todas las necesidades básicas diarias". La ducha, la alimentación en ciertos aspectos, para vestirse, para moverse en la cama, para cualquier cambio. "La verdad es que toda mi familia está muy pendiente, pero mis padres son un pilar fundamental y un referente para continuar".

Son ya 17 años desde que la enfermedad golpeó de forma tan brusca a este saucano, cuando cumplía los 27. "Siempre he tenido el deseo de que todo iba a cambiar y avanzar muchísimo más". Pero lo cierto es que no le ha dado tregua.

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"Esto no deja de ser, ponerte la sonrisa por las mañanas, pero tenerte que desesperar todo el día". La incapacidad es tan severa que "necesitas ayuda para todo, te vuelves dependiente en muchísimas cosas y te cargas de miedos que te tienes que ir quitando" Hay días, bastantes, "que no los puedes tolerar", caídas inesperadas de consecuencias impredecibles. "Gracias a mis padres que me ayudan y están a mi lado. Me gustaría que no sumaran años, pero se van haciendo mayores, como yo, es ley de vida".

Brillante currículum

"La verdad es que lo piensas y hablando del Meniere han salido grandes genios, como Van Gogh o grandes artistas completamente sordos, Beethoven o Goya". Unos referentes para quien ha hecho de la formación intelectual y la cultura sus grandes aliados. "Como apenas duermo, todo ha sido estudiar".

Así es como Luis se ha labrado un brillante currículum con estudios de Gestión y Capacitación Agraria en Salamanca. Gestión administrativa en La Vaguada. Diplomado en Educación Social en la UNED. Licenciatura de Pedagogía en la UNED. Graduado en Psicología (con las cuatro menciones: Salud, Clínica y Trastornos del Comportamiento, Psicología de la Educación y Psicología de las Organizaciones). Máster en Terapia Gestalt y Counselling y actualmente cursa el Máster en Psicología General Sanitaria. "No sé si mi vida me permitirá ejercer, pero la psicología siempre me ha apasionado".

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Un camino salpicado de dificultades, donde no ha faltado la ayuda de la ONCE, proporcionando medios y técnicas para poder continuar con sus estudios. O de la UNED de Zamora; "cada vez que los llamas están para resolver, igual que el Centro de Atención al Estudiante con Discapacidad". Y de ASMES, la Asociación Síndrome de Meniere que permite el contacto entre los enfermos, ofrece información y, muy importante, "no sentirte solo".

Lo que duele

"Se que mi vida y mi día a día va a ser una odisea siempre, por eso duele cuando te dicen cosas como ‘cuándo vas a mejorar’. Porque el primero que quiere ponerse bien y tener vida soy yo. ¡Y ya me gustaría que mis padres tuvieran una vida extraordinaria!".

Luis tiene que convivir con una gran invalidez y "todos los días luchar, luchar y luchar". Contra la enfermedad, contra la discapacidad y la dolorosa incomprensión. Demasiados gigantes para quien, aún con todas las dificultades, sigue creyendo en la vida. "Esta humanidad se irá al desastre, pero hay pequeños actos de las personas que te reconfortan". Y con eso se queda.

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