El presidente de la Junta en funciones, Alfonso Fernández Mañueco, comprometió ayer la puesta en marcha de un plan integral de atención a las enfermedades raras, de las que en Castilla y León se calcula que existen unas 150.000 personas afectadas.
Así lo manifestó durante se intervención en el acto del Día Mundial de Enfermedades Raras, celebrado en León bajo la presidencia de la reina Letizia, y organizado por la Federación Española, Feder. Ese plan, dijo, tendrá objetivos sanitarios pero abarcará también los ámbitos educativo, social y laboral.
“Un plan para los pacientes y hecho con los pacientes”, señaló después de afirmar que se desarrollará en colaboración con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras y de las 22 asociaciones de este ámbito existentes en Castilla y León.
Existe, dijo, “la voluntad inequívoca en mejorar la prevención de estas enfermedades y la calidad de vida de los afectados y sus familias”. “Estamos decididos a contribuir a su conocimiento, a mejorar la detección precoz, a garantizar la equidad en el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a una atención de calidad”.
El presidente, que recordó que Salamanca cuenta con una unidad pionera de diagnóstico avanzado de estas dolencias, a las que se sumarán otras coordinadas en red, comentó que existen muchos motivos para la esperanza respecto a las enfermedades raras, entre los que citó la mejora de los registros, de los temas de información, la apuesta por la investigación sanitaria y las nuevas terapias. Mañueco quiso también, en sus palabras, agradecer a la reina Letizia su “apoyo constante a las causas sociales y su cercanía a esta tierra” y le trasladó el afecto de castellanoleoneses. Además, en un acto que también contó con la presencia de la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y en el que ejerció de anfitrión el alcalde, José Antonio Diez, reconoció la labor que lleva a cabo la Federación Española de Enfermedades Raras.
La reina resalta la necesidad de una “atención integral”
La reina de España, Letizia Ortiz, resaltó ayer en la ciudad de León la necesidad de “atención integral con equidad en el acceso a los recursos disponibles” para los tres millones de personas que sufren una o varias enfermedades raras en el país y de los que “un porcentaje altísimo” son niños. Así lo apuntó durante su intervención en el transcurso del acto organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo el Día Mundial de estas patologías, en el que se entregaron los Reconocimiento Feder 2022 al Hospital Nuestra Señora del Prado, la Casa de Sofía y Red Únicas y la embajada permanente de España en la Organización de Naciones Unidas.
La reina resaltó en su discurso de clausura del acto, según informa Miriam Badiola, el trabajo de Feder, al que se refirió como “una referencia en el ámbito de las enfermedades raras y una entidad que engloba a casi 400 entidades de todo el territorio nacional” y que supone “una fuerza extraordinaria que consigue mejorar la vida de las personas que padecer una enfermedad poco prevalente y de sus familias”. Para Letizia, el movimiento asociativo supone “un verdadero motor de transformación que persigue acabar con el acceso desigual a los recursos disponibles”.
