"Haz visible, lo invisible". Este es el lema con el que se ha celebrado ayer el Día Internacional de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, en el que piden que más visibilidad y más investigación. Rut Colinas, la trabajadora social de AFIBE, la asociación que en la provincia de Zamora atiende a estos enfermos desde Benavente, explica cómo están pasando estas personas el confinamiento.
-En el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica, ¿cuáles son las reivindicaciones que hace la asociación?
-En el manifiesto de este año nos ponemos al lado de las personas afectadas por coronavirus y agradecemos públicamente la atención sanitaria y las investigaciones que se realizan sobre estas enfermedades, con más vocación que presupuesto. No dejamos de ser reivindicativos. Y en este día se evidencia lo lejos que estamos todavía de conseguir la normalidad de estas enfermedades, apelando a los que dictan las leyes, a los que deben controlar su aplicación y a los que deben gestionar tanto la atención sanitario bajo los principios de equidad, accesibilidad y calidad como los derechos sociales con justas y equilibradas evaluaciones. También potenciando la investigación y destinando recursos y programas de financiación finalistas para poder encontrar mejores tratamientos y avanzar en la prevención.
-Cada año por estas fechas hacen hincapié en la necesidad de hacer visible esta enfermedad. ¿Sigue existiendo esa necesidad?
-Sí. Pedimos que se reconozca y que se investigue más. Se agradece que cada vez haya más profesionales que creen en estas enfermedades y que trabajan en ellas. Pero todavía hace falta más investigación y que se normalice. Hay muchas personas que viven su día a día confinadas antes ya del Estado de Alarma. Hay muchos días que no pueden salir a la calle, que no pueden trabajar ni tener vida social. Este confinamiento nos hace que los que estamos sanos nos pongamos a veces en la piel de la otra persona. Al final es su día a día, estar confinados.
-¿Las condiciones de seguridad preventiva que se han adoptado en la población para frenar la pandemia por coronavirus cree que suponen un empeoramiento de los pacientes con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica?
-Pues en ocasiones no se ha tenido en cuenta a, ya no tanto a los pacientes de fibromialgia como tal pero sí a otros pacientes con el síndrome de sensibilidad químico, otra enfermedad que se relaciona con la fibromialgia, que habitualmente utilizan mascarillas para poder salir a la calle y han echado en falta estas mascarillas. Además, el uso de tantos químicos que se utilizan hoy en día para desinfectar al final viene mal para todos. Está ocasionando que estas personas, en estas fases de desconfinamiento no puedan salir a la calle porque para ellos puede el contacto con los químicos puede ser hasta mortal.
-¿Conoce algún caso en la provincia que esté afectado por este síndrome?
-En la asociación no hay pacientes pero sí hay casos. En algunos ayuntamientos, a nivel nacional, se les ha pedido por escrito que hagan una hora sin químicos o que al menos les informen en qué hora se están usando los desinfectantes para evitar que esa gente no pise la calle en esos momentos. Para ellos esta situación es complicada, así como no poder acceder a las mascarillas que necesitan.
-Respecto al confinamiento, ¿cree que ha empeorado la salud de las personas con fibromialgia?
-A lo largo de este mes se va a dar a conocer una aproximación de estos datos porque se ha hecho un estudio sobre el impacto del confinamiento en estas personas. Pero ya de antemano sí que se sabe que el hecho de no hacer ejercicio regular, como se hacía antes en los talleres de la asociación, es un empeoramiento para estas personas ya que todo lo que se había ganado de elasticidad y de trabajo con los músculos, pues vuelve a estar peor. A nivel físico sí han empeorado. En cuanto a nivel mental también hay que trabajar. En la asociación se ha creado un grupo precisamente para trabajar la mente. Lo llamamos "Activa tu mente". La psicóloga hace que los participantes trabajen todos los días. Son ejercicios que además comparten por lo que se consigue no solo trabajar la mente sino también hacer un trabajo social, para que no se sientan solos.
-¿La asociación sigue en funcionamiento en esta etapa?
-Sí. Nosotros estamos en contacto diario con los socios. Y tanto los servicios de la trabajadora social como los de la psicóloga siguen activos. Lo que hemos tenido que aplazar las actividades sociales que teníamos previstas. Y es un año que no tenemos muy claro cómo va a llegar la financiación. Pero nosotros seguimos adelante.
