La sobrecarga en los cuidadores de enfermos con demencias

Las demencias a pesar de recibir los mejores tratamientos y cuidados familiares, a día de hoy son incurables

27.07.2015 | 08:57
Ana Isabel Sánchez Iglesias

La atención a los enfermos que sufren demencia en el medio rural de nuestra provincia es más que compleja si consideramos que el 82% de los casos se realiza en el domicilio por un cuidador familiar, sin formación específica, sin compensación económica y con una importante carga afectiva. Bien podría decirse que cada enfermedad que causa demencia afecta a toda la célula familiar, y como mínimo a dos personas, la que padece la enfermedad y al familiar que se encarga de cuidarla.

Esta es la realidad que se pinta en el día a día de nuestros pequeños pueblos castellano-leoneses, en los que los recursos son escasos, y sin centros de respiro, ni otras coberturas de apoyo para nuestros mayores, la carga de los cuidadores se hace todavía más incisiva hasta tal punto que acaban por transformarse en los pacientes ocultos de este complejo sistema. Distintos autores sugieren que los cuidadores de personas mayores con demencias son más vulnerables que los cuidadores de enfermos con otro tipo de patologías, generando en más de un 22% el síndrome del Burn-Out o síndrome del cuidador-quemado. Este dato es más que relevante si valoramos que en el caso de los enfermos de alzhéimer más del 80 por ciento de los casos son atendidos en su propio domicilio. Las demencias a pesar de recibir los mejores tratamientos y cuidados familiares, a día de hoy son incurables, con una supervivencia media que según los expertos no supera los doce años. Los cuidadores afrontan un problema diario en el que emplean mucho tiempo y esfuerzo, con importantes reajustes en su vida diaria, repercusiones físicas y psicológicas, en muchas ocasiones escasos recursos económicos, y muy poca ayuda.

Hace unos días tuve el honor de ser miembro de Tribunal de la Tesis Doctoral defendida por la doctora Belén Angulo en la Universidad de Burgos, bajo la dirección del los doctores González Bernal y González Santos, sobre estudio de la sobrecarga en cuidadores de enfermos de demencia. Reflexionar sobre los datos aportados en esta investigación se convierte en un compromiso social no solo por el impacto y la dimensión de la temática abordada , sino fundamentalmente por la necesidad de sensibilizar e implicar a la comunidad en esta problemática que afecta a todos y crece día a día, si consideramos que la región de Castilla y León, y concretamente Zamora, presente uno de los índices de envejecimiento más altos de Europa.

Además de algunos datos ya referenciados, la autora destaca en esta innovadora investigación el alto índice de mujeres implicadas en este proceso de cuidados, concretamente 8 de cada 10. En la misma línea el 90% de los cuidadores son hijos o cónyuges del enfermo.

En cuanto a las repercusiones sobre la salud de los cuidadores, el estudio recoge que hasta el 63% de las personas que formaron parte de la investigación se sintieron literalmente desbordadas; el 69% presentó problemas psicosomáticos, y se observaron comportamientos negativos hasta en el 54%; por ejemplo descuidan la relación con otros familiares como hijos.

La situación de los cuidadores se desdibuja más que compleja. Como diría Pablo A. Barredo: "Es preciso sacar esta figura de las sombras". Un cuidador precisa disponer de ciertos recursos económicos y sociales que permitan apoyar su labor silenciosa; sentirse en todo momento apoyados, buscar alternativas que generen espacios de ocio y respiro, así como el abordaje de la gestión emocional del cuidador. Precisamente desde estas líneas me gustaría recomendar la lectura del "Diario de un cuidador" de Pablo A. Barredo, a mi juicio un libro hecho desde el corazón que narra de forma exponencial la experiencia del autor como cuidador de su propia madre, y que puede dar muchas claves a aquellas personas que tienen que hacer frente a esta situación.

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