Trasplantados de Zamora: Vivir para contarlo

La familia del pequeño Hugo Nieto Carrascal, Susana Lobato, Victoria Gonçalves y Obdulio Bailador dan testimonio de la importancia de la donación de órganos para la supervivencia de pacientes de múltiples patologías

Hugo Nieto, con su padre Santiago y su madre María.

Hugo Nieto, con su padre Santiago y su madre María. / Jose Luis Fernández

Carlos Gil Andrés

Carlos Gil Andrés

Hugo nació con problemas por una incompatibilidad genética de sus padres. Obdulio llegó al mundo con una espina bífida. A Susana fue su propio cuerpo el que le atacó el hígado y desde joven sufrió una enfermedad autoinmune. Y Victoria aún no se cree el diagnóstico de cirrosis que a poco acaba con su buen juicio y su vida. Son cuatro de las decenas de zamoranos (145 sólo de riñón) que viven con el órgano de otra persona trasplantado a su cuerpo.

El Día Mundial del Trasplante de Órganos y Tejidos que se celebra este 27 de febrero es una buena ocasión de acercarse a una realidad poco conocida, la de las personas a las que les falla un órgano vital y pueden vivir gracias a la generosidad del prójimo y del engrasado sistema sanitario que posibilita el acceso a un trasplante.

El de Hugo es un caso especial. Recibió con apenas un año un trasplante de una parte del hígado donado por su propio padre, Santiago Nieto. Ese 2012 todo salió bien y hoy Hugo a punto de cumplir 13 años lleva una vida normal, tomando su pastilla todas las mañanas.

No todo fue un camino de rosas, ya que, cuenta su madre, María Carrascal, a Hugo lo tuvieron que operar tres veces más, pero fue para resolver secuelas de la primera intervención, no porque hubiera fallado el trasplante, que sigue funcionando. El hígado es un órgano que tiene capacidad de regeneración, por lo que el padre, Santiago, ha podido también seguir una vida sin ningún problema de salud.

Eso sí, Hugo sabe "que no puede beber, fumar o probar las drogas. Se lo ido diciendo desde chiquito no es que no debas es que no puedes", comenta María.

Susana Lobato fue al médico con 14 años por una gripe y la tez amarilla y ahí comenzó un rosario de pruebas que acabaron con un diagnóstico, hepatitis crónica autoinmune: "Mi propio cuerpo que ataca a las células del hígado".

La enfermedad requería medicación, temporadas de reposo relativo en las que no podía ir al instituto, con gastroscopias cada 15 días. En 2005 una variz esofágica le provocó una fuerte hemorragia. Susana pasó buena parte de su juventud en el hospital, en vez de salir de fiesta: el alcohol, ni probarlo. Dejó su profesión de peluquera, "no aguantaba tantas horas de pie" por un trabajo más tranquilo en el taller familiar. Como le había vaticinado ya un médico años atrás, Susana acabó en la lista de espera para un trasplante. 50 días después sonó el teléfono que no dejaba a sol ni a sombra. Avisó a su marido, Javi, que estaba pasando una ITV y salieron rumbo al Hospital Río Hortega de Valladolid.

Diagnóstico de cirrosis en el año del Covid

Victoria Gonçalves empezó en 2002 con "analíticas raras" que en una chica de 25 años se solventaron con alguna vitamina y el pensamiento de que "eres especial". Un médico se olió que podía ser algo más, la mandó a Digestivo y apareció el diagnóstico: "tienes cirrosis. No me lo tomé nada bien, yo ¿cómo voy a tener eso? A mi no me cuentes cosas feas. Tu dime lo que me tengo que tomar que yo me encuentro bien". Seguía trabajando en su taller creativo, dando clases. Pero no estaba bien, se cansaba, engordaba por la retención de líquidos..."me dio una encefalopatía y ahí sí, ya quedé KO, quedas nulo, a volver a andar con un andador, te haces todo, o sea eres dependiente totalmente". Era 2020, el año del Covid. En septiembre entró el lista de espera y en diciembre recibió la llamada: había aparecido un hígado.

Obdulio Bailador.

Obdulio Bailador. / José Luis Fernández

A Obdulio Bailador su riñón tardó en llegarle 18 años. La espina bífida produjo una complicación renal que le llevó a la diálisis a los 17 años. Eso significa dieta estricta, entre cuatro y cinco horas de tratamiento tres días por semana y esperar que después uno no se encuentre mal. Obdulio siguió haciendo su vida: "tras el turno de diálisis de mediodía salía hacia las cinco de la tarde. Por entonces era pinchadiscos y me iba a las discoteca a las cinco a hacer las bodas del Sancho y de ahí enlazaba toda la sesión de la tarde y la noche hasta que a las siete de la mañana volvía para casa. Y la vez estudié derecho tributario y soy asesor fiscal". Le llamaron una vez, el día de los Inocentes, pero el riñón se estropeó en la extracción. A la segunda estaba con un cliente en el despacho: para Obdulio se paró el mundo. "Me operaron en Salamanca, al principio dio rechazo, pero mediante un importante trabajo, entre médico y personal, conseguimos que ese riñón se acoplara al organismo, se evitara ese rechazo y así hago 24 años el mes que viene sin que me haya dado ningún problema. Yo tengo tres riñones, aunque solo funciona uno".

Ocho horas y media de quirófano

A Victoria tuvieron que ajustarle un hígado que le venía un poco grande: "Me lo tuvieron que meter un poco con calzador, pero no había para hacer ascos". Ocho horas y media de quirófano pasó Susana y tras un tiempo de controles estrictos (no pueden probar el embutido, al principio tampoco el yogur, y las verduras, casi desinfectadas, más que lavadas) pudo hacer vida normal.

Incluso pudo plantearse una maternidad hasta entonces vedada por la frágil salud que tenía antes del trasplante. Una decisión que tuvo que superar los recelos de la ginecóloga: "La primera consulta fue un poco de buf, tensa y salí de ahí un poco desanimada. Yo sabía que todo lo estaba haciendo bien porque mis médicos de Valladolid me habían dado el visto bueno". Por fortuna "fue un embarazo fenomenal sin ningún problema, ni un vómito, ni una náusea. Tuve a mi primer hijo en el 18 y en 2020 el segundo. Y sigo trabajando, no paro, casa, trabajo, niños, actividades del cole".

Victoria Gonçalves y Susana Lobato.

Victoria Gonçalves y Susana Lobato. / Alba Prieto

Victoria también recuperó a sus alumnos, a los que, poco antes de verse obligada a cerrar a la espera del trasplante, les explicó lo que ocurría. "Me decían las alumnas, oye ¿si te llaman para el trasplante como nos enteramos?. No os preocupéis, yo pongo que voy a buscar a Fernandito y ya está. Lo puse en Facebook...y me llegan comentarios al día siguiente: anda, que has adoptado un niño, ¿estabas embarazada?, ¿tienes un perro?. Y yo dije, madre la que he preparado".

Obdulio estuvo siempre metido en Alcer, donde llegó a ser presidente nacional, por lo que conocía ya a gente trasplantada, pero Susana y Victoria echan en falta tener contacto con otras personas en la misma situación para intercambiar experiencias y sensaciones.

Victoria recuerda a Susana una anécdota ilustrativa: "¿Te acuerdas cuando te llamé porque se me olvidó tomar una pastilla? En ese momento pensaba, me he matado. Revolucioné a todo el mundo y no pasaba nada, era cambiarla y punto".

Susana intenta implicarse en algún tipo de voluntariado que permita a los trasplantados compartir sentimientos y experiencias.

Conocer o no al donante

¿Conocer a la familia del donante? "Tienes sentimientos encontrados. A veces piensas que sería bonito para llevarle unas flores o agradecer a la familia. Y otras que no procede", dice Susana. "Conocerse donante y receptor, se debatió en su día, pero no aporta nada y puede ser fuente de potenciales problemas", opina Obdulio.

Y por último está el aspecto psicológico. Susana y Victoria tienen una experiencia decepcionante: la visita al psicólogo duró cinco minutos y sólo para comprobar que eran personas responsables que iban a seguir el tratamiento.

Obdulio cree que "hay un ejercicio de agradecimiento y de aceptación como un órgano que aunque sea ajeno se incorpora a ti y lo tomas como propio. Hay un diálogo que se mantiene en el tiempo. Tampoco es una obsesión, pero uno tiene que dar las gracias primero al sistema sanitario que tuvimos aunque ahora se está deteriorando y a la persona que donó el órgano o en realidad a la familia que permitió que fuera donante".

Victoria lo expresa de otra forma: "Ahora somos dos, mi hígado Fernandito y yo, y trabajamos en equipo. Desde el principio le puse nombre, es verdad que funciona en mi cuerpo pero realmente no es mío. Lo acepto como mío, pero como mi compañero, entiendo que es una parte que hay en mi de otra persona. Es una forma de que la otra persona tampoco muera. Es verdad que falleció, pero a la vez no falleció".

Suscríbete para seguir leyendo