"Corriendo con el corazón por Hugo" continúa derribando fronteras en la lucha contra las enfermedades raras. Tras el beneplácito de sus socios, el colectivo destinará 1.000 euros al Programa de enfermedades de almacenamiento de glucógeno desarrollado en origen en la Universidad de Florida y actualmente en el Centro de salud de la Universidad de Connecticut por el doctor Weinstein. Se trata del único médico dedicado en exclusiva al tratamiento e investigación de la terapia génica de glucogenosis a fin de lograr una cura definitiva para la enfermedad que sufre la pequeña Catherine, de 5 años de edad, y protagonista del reportaje "La muñeca de Von Gierke", publicado por LA OPINIÓN-EL CORREO DE ZAMORA el pasado mes de enero.
Dos días después del día mundial de las afecciones de baja prevalencia, cuya fecha conmemorativa es el 28 o 29 de febrero, en función del año, los miembros de la asociación zamorana autorizaban el pasado viernes a la junta directiva la realización de aportaciones económicas a pacientes o familiares de este tipo de dolencias poco frecuentes. La medida, cuyo ámbito de actuación es autonómico, era aprobada por unanimidad durante la primera asamblea del colectivo celebrada en el centro cultural La Alhóndiga.
En palabras de Raúl Vara, presidente de la asociación, "el objetivo es ayudar a familias o niños con enfermedades raras de Castilla y León, bien sea de forma directa a través de inversiones en investigación o bien por medio de apoyo a las necesidades diarias de cada uno. Haremos lo que podamos, con más o menos dinero, pero siempre estaremos ahí", explica.
Además del propio equipo de profesionales del doctor Weinstein, la médica de raíces fermosellanas Nerea López Maldonado, también enferma de Glucogenosis, realiza rotaciones externas junto al experto galeno en Estados Unidos para especializarse en su dolencia y ofrecer una mejor atención a los más de sesenta pacientes de la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis que asesora de forma gratuita. Un trabajo en red que, en particular, pretende un mayor conocimiento de esta enfermedad que afecta a 1 de cada 100.000 personas.
Savia nueva
Con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras, Corriendo con el corazón por Hugo también salió a la calle el pasado sábado para continuar con su labor de visibilización. Gracias al árbol instalado por varios voluntarios, los viandantes pudieron dejar sus mensajes de apoyo a todos los afectados, cuya cifra, solo en España, ya supera los tres millones de personas.
Pese al frío y la lluvia, la jornada también sirvió para la captación de nuevos socios y la recaudación de fondos. En este sentido, cabe destacar que gracias a los numerosos comensales de una de las últimas iniciativas solidarias llevadas a cabo, el cocido solidario servido en el Hotel NH Palacio del Duero, se obtuvieron unos beneficios de 2.950 euros. Una importante cuantía que permitirá seguir invirtiendo dinero en salud.
