06 de julio de 2017
06.07.2017

Encuentros con otras familias para charlar sobre la enfermedad

06.07.2017 | 00:14

El aislamiento es una mala receta para quienes sufren una de estas enfermedades raras, precisamente por el desconocimiento sobre su origen y consecuencias. Una vez al año, Roberto y Silvana llevan a su hija Paula a un encuentro con otras familias. "Allí los niños se conocen", explican, algo que les puede servir en el presente y en el futuro para sobrellevar mejor su enfermedad. Este tipo de encuentros son habituales entre familias afectadas por enfemedades como el síndrome de Ondine, que padecen una de cada 200.000 personas. Una vía de escape ante la impotencia generada por un mal del que aún se desconoce la cura.

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