Las asociaciones de fibrosis quística reclaman el acceso “urgente” al medicamento Kaftrio, un llamamiento al que se ha sumado el colectivo de pacientes de Zamora ante la necesidad de contar con un tratamiento innovador que consigue frenar esta enfermedad, para la que aún no hay cura.
La zamorana Cristina Vega, madre de Pablo, un niño de 5 años con fibrosis quística, denuncia que a pesar de que el Kaftrio fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento hace un año, aún no es posible comprarlo en España. Pablo debería empezar a tomar esta medicación el próximo año, cuando cumpla 6, lo que supondría “una diferencia pulmonar súper notable” para el niño.
Los enfermos de fibrosis quística sufren un espesamiento de las secreciones, que se obstruyen y estancan produciendo infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, páncreas, hígado y del sistema reproductor principalmente. “El Kaftrio hace que las secreciones salgan”, explica Cristina, lo que a su vez evitaría infecciones y mejoraría la calidad de vida de Pablo. “Pacientes con oxigenoterapia consiguen una vida prácticamente normal”, anuncia la madre sobre los beneficios de un medicamento “de primera generación” cuyo “alto coste” podría ser la causa de que aún no haya llegado a España.
“Ronda los 5.000 euros”, calcula Cristina sobre el gasto que supone el tratamiento de Pablo a la Seguridad Social cada mes, a pesar de estar estable y no necesitar ingresos o tratamientos añadidos. Esta cifra se dispara en caso de que haya complicaciones, “un transplante bipulmonar supone un año de ingreso”, relata esta madre, que advierte que aunque el Kaftrio es muy caro, al Estado le “sale a cuenta”, pues el resto de tratamientos se reducirían en gran medida.
La fibrosis quística afecta a un colectivo pequeño que está formado en gran parte por niños y adolescentes, quienes sufren esta dolencia crónica. Sus pulmones son las principales víctimas, y en el contexto del coronavirus el miedo “por lo que pudiera pasar” se disparó entre las familias.
“Lo que vive un niño con fibrosis quística lo ha empezado a experimentar todo el mundo”, y Cristina relata que para su hijo el gel hidroalcohólico, el lavado frecuente de manos y las mascarillas en sitios cerrados siempre han sido parte indispensable de su rutina. Debido a la pandemia, subraya, ahora “hay más prevención”, además, ha sido a raíz de la crisis sanitaria cuando han podido empezar a adquirir mascarillas para niños con facilidad, “antes las pedíamos a Estados Unidos”.A pesar de la precaución, Pablo se infectó de COVID en febrero, un mes antes del confinamiento, como han podido saber a posteriori a través de pruebas serológicas. “No le ha traído una consecuencia mortal, pero sí le ha afectado a un alveolo”, explica Cristina.
Los pacientes de fibrosis quística no tienen cura para su enfermedad a día de hoy, “lo más cercano a una es el Kaftrio”, señalan desde las asociaciones nacionales, desde donde se está promoviendo una campaña para lograr que se comercialice el fármaco, que podría mejorar la calidad de vida y alargar la esperanza al 75% de los pacientes.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. En España se estima que afecte a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, “degenerativa, mortal e invisible”, alertan desde las asociaciones, con una esperanza de vida “limitada” que el Kaftrio podría alargar, el primer paso para superar esta dolencia.
