Shakira y Black Eyed Peas son algunos de sus grupos favoritos y su música es capaz de arreglarle el día y olvidar por qué había cogido su última rabieta. En el parque de Santa Eulalia, donde reside, es una niña más y todos corren a saludarla cuando llega. “Y si no, se enfada”, advierte su madre. Es África Carro, una niña de seis años con síndrome de Rett que tiene el super poder de ser visible en su pueblo, pero su familia reconoce que todavía hay mucho camino que recorrer y muchos otros niños de la asociación Aspace Zamora que siguen pasando desapercibidos en la sociedad.
Esa es la razón del lema que la Federación Castellano Leonesa de Asociaciones de Atención a Personas afectadas de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines escogió este año para celebrar su día mundial: “Dejar de ser invisible”, en referencia al deseo que tienen todos los que sufren alguna enfermedad rara si se les pidiera tener un superpoder.
“Con el tema de la pandemia se acrecentó esta invisibilidad, porque había de repente muchas otras necesidades. Llegamos al extremo de que se planteara que, en caso de saturación de UCI, se atendiera primero a las personas que no tuvieran otras patologías o que tuvieran mayor esperanza de vida. Por suerte, nunca se puso en marcha, pero eso demuestra que la gente con discapacidad siempre se queda en último lugar”, denuncia Susana Gutiérrez, trabajadora social de Aspace Zamora.
María Pedrero, la madre de África, lo tiene claro. “Toda la sociedad tiene que cambiar, se necesita mayor empatía por estas personas, que son iguales al resto, pero con capacidades diferentes”, razona. Una empatía que no se ve en algunos retos que circulan en la actualidad en Internet, como el último de intentar dar pena para conseguir una beca. #stopbromabeca es el hastag con el que María y más personas inundan ahora las redes para que termine este reto viral, ya que consideran que se utiliza la discapacidad en sus distintas formas para burlarse de estas personas.
Uno de los lugares donde ha lanzado esta campaña en Instagram, donde tiene un perfil —mi_princesa_africa— donde cuenta el día a día de la pequeña, con fotos y experiencias que asegura que pueden ayudar a otras madres y que sirve también de canal de comunicación con familias que lidian con el síndrome de Rett. “Es una buena forma de estar en contacto, poner nuestros problemas sobre la mesa y buscar consuelo o soluciones juntos”, asegura.
África es un claro ejemplo de que la normalización de su situación es esencial para integrarse en la sociedad. “Su día a día es como el cualquier niña de seis años. Le encanta el fútbol, pero solo el masculino (risas), y le gusta mucho ir al parque a jugar, la piscina y la ropa, porque es muy presumida y el encanta mirarse en los espejos”, asegura su madre, que apunta que el mes de agosto es el más duro del año porque su hija pierde las rutinas, al no tener ni colegio ni sus habituales terapias.
Su comunicación con el resto de personas se centra en sonrisas y ruidos. Algo que va a poder mejorar gracias al comunicador que ha conseguido tras llamar a todas las puertas de Sanidad. “Les dije que África tenía el derecho a la comunicación y que necesitábamos ese aparato y que me tenían que ayudar, porque no iba a pagar los 4.000 euros que costaba”, rememora esta luchadora. “Hace poco, Rett España me llamó y me confirmó que podía solicitarlo”, indica triunfante.
Además, María se encuentra muy esperanzada con la dieta cetogénica que ha comenzado su hija. “Cognitivamente está mucho mejor, tiene más fuerza muscular y mantiene más el contacto visual. El cambio se ha notado en solo tres meses”, describe.
Con su propia experiencia, María quiere demostrar que las personas con alguna discapacidad pueden —y deben— ser visibles, ya que tienen mucho que contar y aportar en la sociedad. “África no es invisible en Santa Eulalia, yo voy con ella bien orgullosa tirando del carro de mi niña, porque primero es mi hija y luego el resto del mundo. Somos nosotros los primeros que tenemos que mirar hacia adelante y no podemos tener vergüenza ni quedarnos encerrados en casa”, anima para finalizar.
