09 de julio de 2017
09.07.2017
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Andrés Campos Fernández | Presidente de la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple

"Las investigaciones están paradas por falta de dinero, somos números para los laboratorios"

"La esclerosis múltiple es una lotería, pero confío en que la cura llegue algún día" | "Desde la asociación colaboramos con universidades para dar pasos adelante"

09.07.2017 | 02:45
Andrés Campos, con una de las máquinas de la sala de fisioterapia de la asociación.

Asume su enfermedad con valentía, resignación y, sobre todo, mucha fuerza. La misma que transmite a los alrededor de 250 enfermos zamoranos de la provincia que padecen la dolencia degenerativa de la que, hasta el momento, no existe una cura. Tiene la convicción plena de que las investigaciones en marcha permitirán, un buen día, dar con el punto y final de la enfermedad. Por el momento, se conforma con la llegada de futuros medicamentos que frenen con rapidez los temidos brotes y permitan a quienes la padecen disfrutar del bien más preciado para muchos: la independencia. Tras más de 21 años de trayectoria, la Azdem sigue al pie del cañón para echar un pulso a la denominada enfermedad de las mil caras.

-Cuando a alguien le diagnostican esclerosis múltiple el impacto psicológico es brutal. ¿Cómo se gestiona?

-Con ayuda psicológica. Es un pilar básico que nosotros trabajamos mucho en la asociación. El apoyo es fundamental también para la familia porque es la que pasa más tiempo con el enfermo. Además, Internet está al alcance de todos y hace mucho daño psicológicamente al ver dónde puedes acabar. El día que me lo diagnosticaron en el año 2000 yo expresé: "Me pilla ahora fatal, ¿por qué no lo dejamos para más adelante?". Aparece en un momento en el que, en mi caso, estás con hipoteca, con un trabajo que tienes que dejar, con unos hijos estudiando fuera... ¡y de golpe a porrazo te dicen que tienes una enfermedad degenerativa! Al principio sigues trabajando y vives un poco de espaldas a la enfermedad, pero cuando empezaron los brotes todo cambió. Ahí ya te llega el golpe de verdad. Día a día notabas que te costaba más trabajo levantarte, no podías coger peso, no había fuerza... empiezas a ser consciente del avance de la enfermedad. No es ni contagiosa, ni hereditaria ni mortal, pero es duro convivir con ella.

-¿La esclerosis es una lotería?

-Pues sí. Te toca y te tocó. Sabemos que es autoinmune y que somos nosotros mismos los que la producimos pero, de momento, todos los tratamientos que existen son preventivos para frenar los brotes y que sean lo menos intensos posibles. Se están haciendo ensayos clínicos con células madre pero las investigaciones ahora están paradas porque todo es dinero. Nosotros somos números para los laboratorios y son empresas privadas. Nuestra esperanza es un medicamento más eficiente que paralice la enfermedad, menos agresivo y con menos efectos secundarios. Y, por qué no, una cura incluso, confiamos en ello.

-La asociación de Zamora colabora con estudios de investigación a través de la Universidad de Salamanca y la de León. ¿En qué consisten estos convenios?

-La investigación es clave. La Universidad de León está haciendo un estudio de fuerza para evaluar el efecto de la rehabilitación en la enfermedad. A través de un programa y unas tablas realizamos ejercicios con una máquina en piernas y brazos con pesos adecuados a la persona para comprobar la evolución de la enfermedad y analizar cada factor. A mayores, cada dos años nos hacen una densitometría ósea porque los tratamientos con corticoides que utilizamos para cortar los brotes afectan mucho a los huesos. La universidad se beneficia del estudio en el tiempo y nosotros de los resultados. Todos contentos.

-¿Cómo trabajan desde la asociación con la familia?

-Tenemos en marcha muchos talleres, por ejemplo, de sondaje, de movilización, de adaptación de vehículos o de accesibilidad en los domicilios.

-La sede cuenta con una sala de fisioterapia muy completa con maquinaria para la rehabilitación. ¿Hasta qué punto este trabajo es clave?

-Para nosotros es fundamental y, de hecho, los neurólogos tienen claro que es importantísima para mantener el cuerpo activo. Se aplica en función de la fase de la enfermedad, porque no es lo mismo trabajar con alguien en silla de ruedas que hacerlo con alguien que todavía tiene movilidad. La enfermedad no es mortal, pero todo se va paralizando poco a poco, incluso a la hora de hablar o tragar. Por eso es la enfermedad de las mil caras: desde la fatiga hasta la falta de visión pasando por problemas esfinterianos, de movilidad o incluso de comunicación.

-¿Cómo trabajan la logopedia para estos últimos casos?

-La trabajamos muchísimo. A la hora de hablar, comer, beber, deglutir...

-La electroestimulación y la kinesoterapia facial en cara y lanringe son tratamientos pioneros en Zamora para mejorar la comunicación y deglución. ¿Cómo funcionan?

-Son muy necesarios y utilizamos máquinas específicas para ello. Es la mejor manera de trabajar todos los músculos de la cara y el cuello para estimularlos. Igual que se estimulan las piernas hay gente que lo necesita a nivel facial porque al hablar y comer movemos un músculo igual que el de las piernas y brazos. Cuando se debilita, hay que trabajar mucho este aspecto.

-¿Se puede ser independiente y enfermo de esclerosis múltiple?

-Sí, yo lo soy de hecho. De todos modos, ofrecemos un programa de autonomía con una persona que va a los domicilios para mostrar las pautas de cómo realizar las cosas con autonomía. No se trata de hacerle las labores al paciente sino enseñarle a vivir en esas condiciones con sus capacidades.

-¿La reivindicación de la discapacidad del 33% es una lucha aún pendiente del colectivo?

-Claro. Todo es una cuestión económica porque al diagnosticar el 33% ya estás concediendo una serie de beneficios fiscales y laborales. En cualquier caso, los casos que se plantean no se hacen por cuestión financiera, al menos, no solo por eso, sino para adquirir otras garantías como la adaptación de tu puesto de trabajo o incluso en el ámbito de las oposiciones.

-La búsqueda de un contrato es una tarea ardua para cualquiera hoy en día. ¿Cómo es la inserción laboral para un enfermo de esclerosis múltiple?

-Está complicada. Las grandes empresas tienen un porcentaje de empleo para personas con discapacidad pero claro, hay que entrar en bolsas de empleo y cumplir ese porcentaje.

-La asociación comienza ya a recibir consultas relacionadas con la sexualidad, dado que la esclerosis puede afectar también a este ámbito. ¿Sigue siendo un tabú?

-La sexualidad siempre ha sido tabú pero ahora a nivel psicológico ya se abren más. Es una de esas mil caras que acarrea la enfermedad, pero es verdad que ahora es cuando más nos vamos despegando y contamos más los problemas reales sin tanto pudor.

-¿Cuál es la radiografía de Zamora?

-Azdem cuenta con 150 socios de los que 60 son afectados en primera persona. La provincia tiene 250 pacientes, 4.000 en Castilla y León y 47.000 en España. Entre los enfermos zamoranos los pacientes surgen a partir de los 30 años y dos de cada tres son mujeres.

-La Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple trabaja mucho con la concienciación, la normalización y la visibilización de la enfermedad. ¿Sigue siendo necesario hoy en día hacer es labor de sensibilización?

-Claro que lo es. Todavía hay gente que cree que la esclerosis múltiple en una enfermedad nerviosa de las piernas relacionada con el dolor, pero no lo asocia a una enfermedad neurológica de la cabeza. Nosotros tenemos el daño lo tenemos en el cerebro. La mielina se pierde en múltiples áreas dejando sin habilidad los nervios que conducen los impulsos. Afortunadamente, la lesión de la mielina es reversible en muchas ocasiones. Por tratarse de una enfermedad de gente joven, crónica y potencialmente discapacitante, la EM suele provocar un gran impacto familiar, social y económico laboral.

-El colectivo se creó hace 21 años por un grupo de afectados que coincidía en la consulta de neurología. Desde entonces, la evolución de la asociación ha sido paulatina pero siempre hacia arriba. ¿Siguen esos primeros protagonistas en la asociación?

-Muchos de ellos, sí. Otros, por desgracia, ya no están. Se dieron cuenta en 1996 de la necesidad de juntarse para conseguir cosas porque a nivel individual es imposible. Primero se reunían en un domicilio particular y luego la sede se trasladó a un local cedido en el Ayuntamiento frente al Clínico. Durante varios años compartimos sedes con la Asociación del Alzheimer hasta y, tras tiempo de lucha, la Junta de Castilla y León nos cedió el local actual en Cardenal Cisneros cuando se hicieron los edificios. Primero conseguimos una parte y ahora disponemos de una segunda cesión más amplia que completan unas instalaciones muy nuevas y dignas.

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