06 de julio de 2017
06.07.2017
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Niña con síndrome de Ondine: La felicidad de Paula

Los padres de la única niña con síndrome de Ondine de la región subrayan su "clara mejoría" desde que acude al colegio en Morales del Vino, donde tiene el apoyo de un asistente

09.07.2017 | 02:45
Paula, en una visita un parque de edificios en miniatura.

Hace unas semanas, Paula Torres -una niña de tres años y medio que padece el síndrome de Ondine- vivió la primera excursión de su vida. "Fue una experiencia fantástica, era feliz porque compartió la excursión con los otros niños y se sentía una más". Sentirse normal, llevar una vida rutinaria como otras personas. En ocasiones, el paraíso está en lo cotidiano, en lo más sencillo. Lo saben los padres de la pequeña de Morales del Vino, el único caso de esta enfermedad rara en toda Castilla y León y uno de los cuarenta identificados en todo el país. La excursión fue el culmen de su primer año en la escuela tras una dura batalla con la Administración para conseguir un asistente en el aula: Paula no puede estar sola, en cualquier momento podría dormirse y su sistema nervioso dejaría de mandar órdenes para que su cuerpo continúe respirando. Ese es el mal de Ondine.

El caso de Paula llamó la atención de medios de comunicación nacionales. Y después llegó la televisión. El canal de pago Discovery Channel llamó a las puertas de la familia Torres Teixeira para hablar del síndrome de Ondine a través de la pequeña de Morales del Vino. Ojalá hubieran acudido por otro motivo, pero su familia está orgullosa e ilusionada. "Es una buena forma de que se conozca esta enfermedad y quizá algún investigador pueda así encontrar una cura, aunque sabemos que es muy difícil", explica Silvana Teixeira, la madre de la menor.

El equipo de Discovery Channel vivió con Paula su día a día: de casa al colegio, del colegio al hospital para someterse a una revisión médica y vuelta a empezar. El programa se emitirá a finales de año en un espacio dedicado a la divulgación de este tipo de patologías. A Silvana no le falta razón en su diagnóstico: en la difusión está la clave para ayudar a otras familias. "Solo en lo que va de año se han detectado otros tres casos en el área de Madrid, precisamente donde trabaja María Ángeles García, doctora referencia en esta enfermedad". Lo que quiere decir la madre de Paula es que el conocimiento de este mal y de sus síntomas ayuda a identificarlo. "Hay bebés que mueren y se les diagnostica muerte súbita, cuando en realidad se trata del síndrome de Ondine", aclara Silvana.

Entretanto y pese a la enfermedad, Paula da los pasos de una niña normal. "La vemos feliz y eso es lo mejor", reconocen los padres de la niña. Esa normalidad es la mejor noticia, sobre todo después de que uno de los grandes logros se haya materializado. El pasado año tuvieron que convencer a la Junta de Castilla y León de que Paula podía acudir al colegio, a pesar de necesitar a una asistente. "La vemos mucho mejor, se ha integrado perfectamente y ha espabilado", enfatiza Silvana, partícipe de la alegría de su única hija.

Por las noches, la menor necesita dormir conectada a una máquina que sustituye las lagunas de su sistema nervioso y garantiza la respiración. Y aunque ella no lo sabe, lo que la separa del resto de niños sucede cuando duerme. Cuando despierta, ella es una más. Una niña feliz.

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