"Las campañas de sensibilización tienen que tratar el cáncer con un enfoque inclusivo y cercano"

Elena García, una de las participantes en la Jornada sobre el Cáncer de Mama "Estigma social y secuelas del cáncer", de LA OPINIÓN-EL CORREO DE ZAMORA, que se celebra el próximo 17 de octubre a las 18:00 horas en el Salón de Actos del Campus Viriato de Zamora, hablará en primera persona de su relación con los afectados por esta enfermedad, a través de su trabajo diario en la Asociación Española Contra el Cáncer en Zamora, donde trabaja como trabajadora social.

–El lema del encuentro es "Estigma social y secuelas del cáncer". ¿Se habla poco de este aspecto de la enfermedad?

–Se habla mucho sobre el tratamiento y la curación del cáncer, pero la convivencia con la enfermedad en el día a día, en sociedad, y las secuelas emocionales, a menudo quedan en segundo plano. Este estigma puede manifestarse en forma de juicios o comentarios inapropiados, en el trato diferente o marginación de las personas que han sobrevivido a la enfermedad. Históricamente, el cáncer ha sido una enfermedad estigmatizada que se asocia a la muerte y al sufrimiento. Es tremendo que, a pesar de los esfuerzos para educar y sensibilizar sobre la enfermedad, se siga, por ejemplo, utilizando la palabra cáncer para nombrar aspectos negativos de la vida. Esto lleva a un miedo y rechazo infundados que perpetúan la exclusión. La sociedad necesita un cambio de perspectiva, donde se comprenda que el cáncer no define a la persona, ninguna enfermedad define a nadie. Necesitamos un enfoque donde la evidencia y la empatía sean las claves para afrontar socialmente el cáncer de una manera más efectiva y, sobre todo, humana.

–¿Cuáles son los estigmas más frecuentes entre la población con personas que han superado la enfermedad?

–Un estigma significativo es la creencia de que las personas que han superado el cáncer son "débiles" o "no aptas" para enfrentar desafíos. Esto se traduce en un rechazo en el ámbito laboral, por ejemplo, asumiendo que su salud podría ser un problema. A nivel emocional, también existe la percepción de que quienes han sobrevivido al cáncer son personas "rotas" o deben ser tratadas con condescendencia. Y, por supuesto, el estigma de la apariencia física. Ya la sociedad exige que todo el mundo entre en unos cánones de apariencia preestablecidos y, en el caso del cáncer, quienes han pasado por tratamientos sufren cambios en su cuerpo, como la caída del pelo, cicatrices, pérdida de extremidades, cambios en la piel, cansancio o cambios bruscos de peso, lo que puede llevar a una falta de aceptación social y a miradas incalculables. Hablando con pacientes y preguntándoles sobre esto, la sensación que sienten alrededor es de extrañeza, gente que se separa, que les evita. Este tipo de interacciones no solo afectan a la autoestima de estas personas, sino que también refuerzan la idea de que el cáncer es una experiencia que tiene que ocultarse o minimizarse. Y hablando de ocultar, está por supuesto el estigma de la propia palabra cáncer.

–¿Eso puede afectar directamente a su autoestima?

–Por supuesto, puede ser devastador. Todo el proceso de tratamientos y recuperación es ya tremendamente desgastante y añadir, además, el peso del estigma es agotador. Y muchas veces el estigma lo llevamos puesto todos y todas, porque nos hemos educado asociando la palabra cáncer a miedo y sentencia de muerte. Readaptar emociones y sentimientos cuando la incertidumbre está ahí constantemente no es nada fácil. Por otro lado, el cáncer puede dejar secuelas como cambios en la apariencia física, limitaciones e impedimentos de actividades rutinarias y aparecen entonces inseguridades. Entra aquí un trabajo enorme, que es la aceptación de una nueva percepción de la imagen corporal relacionada con la nueva condición de vida.

Enfoque multidisciplinar e individualizado

–¿Cómo se puede trabajar con los pacientes este problema?

–Desde un enfoque multidisciplinar e individualizado. El cáncer no se puede ver únicamente desde una perspectiva médica, porque la realidad es que afecta a todos los aspectos de la vida y es por esto por lo que me parece indispensable que la intervención sea también cubriendo lo emocional y, por supuesto, lo social. El objetivo de ese trabajo en equipo es asegurar que los y las pacientes no se sientan solas en su proceso de recuperación, que sientan un apoyo sólido que cubra todos los aspectos de su vida que de repente da un vuelco. Todo esto se hace a través de intervenciones individuales y grupales. Aquí la función del trabajo social no solo implica la gestión burocrática, sino que implica muchísima escucha y acompañamiento, proporcionando también herramientas a todas estas personas para que puedan defenderse en situaciones de vulnerabilidad. El trabajo social les ayuda en la toma de decisiones informadas sobre su futuro, dando mucha información y recursos clave para gestionar todos los desafíos sociales que van apareciendo. Sentir que tenemos la capacidad de elegir sobre nuestras vidas y además lo hacemos sabiendo por dónde tirar nos hace sentir valiosos y valiosas, ayuda a recuperar autoestima, para ir poco a poco rehaciendo la vida de manera plena y autónoma.

–¿También sería un tema para trabajar con la población en general, para minimizar este rechazo?

–Absolutamente. La educación es clave para desmontar todos estos estigmas y creencias. Las campañas de sensibilización tienen que tratar el cáncer con un enfoque más inclusivo y cercano. Creo que la sensibilización tendría que dar un giro, utilizar redes sociales, por supuesto, pero crear más eventos comunitarios, utilizar diferentes plataformas donde compartir historias de personas que hayan superado un cáncer, por ejemplo, que realmente lo que necesitamos en poder vernos reflejadas en otras personas para poder entenderlas. La empatía de nuevo. Y hacer esto con un enfoque de género e intergeneracional. El objetivo es transformar la narrativa sobre el cáncer, desde una visión de miedo, rechazo y delicadeza, a una de apoyo, comprensión y solidaridad.

Funciones en la asociación

–¿Cuáles son las funciones principales de una trabajadora social en la AECC?

–El equipo de trabajo social, que para la provincia de Zamora solo estoy yo, está para apoyar a las personas que enfrentan un diagnóstico de cáncer, ayudándolas a gestionar los retos sociales que aparecen durante el proceso, como los cambios en la vida familiar, los problemas económicos o la dificultad de compaginar el tratamiento con el trabajo, entre muchos otros. También ponemos el foco en prevenir situaciones que puedan aumentar la vulnerabilidad de las personas afectadas. Como vengo comentando a lo largo de toda la entrevista, el cáncer no solo afecta a la salud física, sino que impacta en todas las áreas de la vida, tanto del o la paciente como se su entorno, porque requiere, de repente, movilizar todos los recursos disponibles. Y aquí es donde aparece nuestra profesión, detectando problemáticas sociales que puedan afectar negativamente tanto a la persona como a su entorno familiar, ofreciendo información para mejorar la calidad de vida y el grado de conocimiento de los derechos, y orientando hacia los recursos y apoyos adecuados para poder hacer frente a todo el proceso con más seguridad y autonomía. Es decir, acompañando en el camino.

–¿Qué apoyos encuentran los pacientes gracias a su labor diaria?

–Por un lado, intento crear ese espacio seguro donde puedan expresar sus miedos, preocupaciones e incertidumbres sin ningún juicio de valor y sintiendo total comprensión, haciendo más llevadero el proceso y la soledad que se siente a menudo. Por otro lado, doy toda la información posible, lo más clara y accesible que puedo, sobre recursos y trámites disponibles, ayudando a tomar decisiones informadas sobre elecciones que afectarán a la gestión de la vida. Además, facilito el acceso a ayudas económicas propias de la AECC mientras se aprueban las ayudas públicas solicitadas, porque todos estos procesos generan de pronto unos gastos importantes a los que a veces no se puede hacer frente. Existe también un servicio de ayuda al desplazamiento para pacientes de zonas rurales y un servicio de ayuda al alojamiento para quienes tienen que moverse lejos o durante varios días para recibir tratamiento, ya sea fuera o dentro de la comunidad autónoma. Y también tenemos un banco de material ortoprotésico que se presta desde aquí. Es importante recalcar que todos estos servicios son gratuitos, lo que facilita mucho que podamos llegar a todas las personas que lo necesiten.

Un evento necesario

–¿Qué aporta a los zamoranos este tipo de encuentros, como el que se va a celebrar en el Campus Viriato?

–Llegar a toda la población, generar esas sensibilización, humanidad y empatía hacia el cáncer tan necesaria para hacer esta enfermedad un poco más amable para quienes la padecen. Al poner en el centro de la discusión el estigma y las secuelas del cáncer, se crea una oportunidad para desmitificar la enfermedad y humanizar la experiencia de quienes la padecen. Me parece importante la posibilidad de escuchar testimonios directos para fomentar un sentido de responsabilidad colectiva en hacer frente a todos los estigmas y mitos tan arraigados en la sociedad. Además, estos eventos actúan como plataformas para la educación, donde se pueden compartir información sobre la prevención, el diagnóstico precoz y la importancia del apoyo social.

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