En la piel del que olvida

"Con este acto, queremos que quienes participen puedan tener una experiencia real de lo que puede sentir un enfermo de demencia. Para nosotros es importante no darle protagonismo a la etiqueta de la demencia, sino darle visibilidad a la persona que está detrás". Con estas palabras resume Elena Ramos, directora de la Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos de Alzhéimer (AFA) de Zamora, el objetivo de la campaña con la que celebrarán el viernes el Día Mundial del Alzhéimer, realizada por agencia de publicidad VML Health.

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Esta vez se alejan de Zamora y llegan hasta Valladolid, pues pretenden que el mensaje llegue al mayor número de gente en un lugar donde se reúnen personas de buena parte de Castilla y León, en el centro comercial RÍO Shopping.

Un escenario inmersivo

Allí se habilitará este viernes un restaurante efímero —en horario único de 11.30 a 13.30 horas— donde los comensales podrán comprobar las dificultades que tienen los afectados por alguna demencia a la hora de desenvolverse en ese ambiente y entender así un poco mejor lo que ellos sienten, para concienciarse de su situación personal y los pequeños retos que tienen que superar con gran esfuerzo en sus quehaceres diarios.

Unas situaciones que comprenden muy bien desde AFA Zamora, que cada día atiende a más de un centenar de personas en sus sedes de la capital y Toro con el objetivo de mantener esa autonomía en tareas cotidianas, dentro de las posibilidades de cada usuario, según el avance de la enfermedad.

Más que fallos de memoria

"La mayoría de la gente vincula la enfermedad de alzhéimer con fallos de memoria, pero, realmente, va mucho más allá. La enfermedad les provoca un desaprendizaje, como una deconstrucción de todo lo que han llegado a adquirir", compara Laura Manteca, psicóloga de AFA Zamora. "La persona comienza perdiendo lo más complejo, como es la planificación, la secuenciación, la organización, el poder anticiparse. Y todo ello es lo que les afecta a las actividades que tienen en su día a día", razona.

Esa situación, aparte de a la memoria, afecta a otras capacidades, como la orientación, que desaparece como la atención o el cálculo. "En la parte cognitiva, se traduce en un deterioro de su capacidad funcional y manejo diario, lo que le hace sentirse mal emocionalmente y tener síntomas de tristeza, apatía, desánimo, ansiedad...", enumera la psicóloga. Emociones que, a menudo, se traducen en conductas extrañas para los que les observan sin saber sus circunstancias personales, como puedan ser llantos, nerviosismo o incluso agresividad.

Minimizar las respuestas negativas

Ayudar a que estas respuestas negativas se minimicen lo máximo posible es la misión de los profesionales que trabajan en AFA Zamora. "Mediante la rutina, intentamos facilitarles las cosa lo máximo posible y conseguir que sigan siendo autónomos, en la medida de lo posible. Así evitaremos esa frustración", indica Javier Pérez, auxiliar de enfermería del centro.

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Su compañera Lucia Martín, terapeuta ocupacional, añade que estas rutinas se trabajan después de hacerles una entrevista a los familiares para adaptarse a sus gustos y necesidades. "Intentamos que su mundo se simplifique para crearles una realidad donde ellos se sientan cómodos, pero, a veces, el mundo real es bastante amenazador por su complejidad y es muy difícil para la gente del entorno adaptarlo, porque no se es consciente de los síntomas que ellos tienen", razona.

Adaptar el medio

Y precisamente sobre esa situación es en la que se incide para concienciar mediante la campaña de este año. En el centro de día, el comedor está adaptado a sus necesidades —se estudia muy bien la música de ambiente que se escucha, los compañeros que estarán sentados a su lado, la presentación de la comida o los cubiertos que se le dejan— para potenciar esa autonomía, pero todo se complica en el mundo exterior. "Nosotros somos profesionales y estamos preparados, pero las familias tienen muchas dudas a la hora, por ejemplo, de poder llevar a su padre o madre a un restaurante. Intentamos centrarnos tanto en el usuario como en la familia, porque el grado de conciencia del primero va a influir en su posibilidad de participar en una actividad social de la que ha disfrutado en el pasado pero que en la actualidad puede que no le haga encontrarse tan cómodo", argumenta Laura Manteca.

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"De ahí que haya que elegir con cuidado el sitio, el momento y la compañía, además del tiempo, porque quizá si se alarga la salida, se provoque esa alteración, intranquilidad y malestar que comentábamos", añade la psicóloga.

Por su parte, Martín reivindica la importancia de mantener a estas personas en una esfera social. "Hay que mantenerla al 100%, pero siempre adaptada a la persona y a sus capacidades. Por eso aquí también trabajamos en grupos, ya que se potencia el hablar con otros y evitar el aislamiento a pesar de esta enfermedad. La experiencia que tenemos es que si hay un ambiente social adecuado, incluso se mejora la capacidad cognitiva de las personas", asegura.

Actos del fin de semana

La original campaña desarrollada en RÍO Shopping este viernes, que también ayudará a eliminar prejuicios, no será la única iniciativa para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer, ya que el 21 de septiembre la Diputación Provincial de Zamora iluminará en verde la fachada del Palacio de la Encarnación, iniciativa a la que se suman los ayuntamientos de Zamora y Toro, además de la iglesia de Santiago del Burgo.

Un color para la esperanza de las familias que quieren que sus mayores continúen con una vida lo más normalizada posible, con el apoyo de toda la sociedad.

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