Entrevista | Prudencio Macías Rodríguez Enfermo de esclerosis múltiple

"Sanidad debe crear una unidad específica de esclerosis en Zamora, cumplir la ley"

"Esta enfermedad te para la vida en seco; antes era antisicólogo y ahora soy prosicólogo porque la salud mental es esencial para afrontarla"

Prudencio Macías sale del Ayuntamiento, donde fue recibido.

Prudencio Macías sale del Ayuntamiento, donde fue recibido. / Ana Burrieza

Cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple con 41 años, hace doce, Prudencio Macías Rodríguez dio la espalda a la enfermedad, "ahora no me viene bien, le dije al neurólogo". Tenía una familia que sacar adelante y una hipoteca, "pero la esclerosis no se detiene" y en 2022 emprendió la batalla por la incapacidad total absoluta frente a la insensibilidad del INSS que "me la denegó dos veces". Esta batalla terminó cuando la Seguridad Social supo que había recurrido ante el juzgado, "entonces me agilizó la jubilación", aunque "sigo adelante con el juicio". Tras una terapia, se echó a las carreteras. Zamora es su parada número 42, 9.200 kilómetros recorridos "para exigir a las administraciones que cumplan la ley", que respalden a las organizaciones como la Asociación Zamorana de Esclerosis Múltiple.

–¿Cómo trastocó su vida el diagnóstico?

–Es mayo de 2012, trabajaba como director nacional de operaciones de una empresa de lunación de automóvil, con la enfermedad diagnosticada ya hacía más kilómetros que un camionero, 8.000 kilómetros de media al mes.

–¿Qué síntomas tenía en esa primera fase?

–Hormigueo en las manos las 24 horas del día, aunque no he perdido sensibilidad, es la misma sensación que se te duerme una mano. Las lesiones, tres en la médula espinal y dos en el cerebro, me han afectado a las articulaciones de las piernas, desde la ingle hasta la punta del pie tengo dolores, calambres y hormigueos continuados que se intensifican en 2018. En los pies, siento como si caminara en una playa de piedras; y falta de equilibrio por no haber hecho fisioterapia, falta de musculatura.

–La enfermedad solo puede ir a peor, ¿es una espada de damocles?

–Sí, así es porque se queda aquí y, salvo que la medicación que vaya saliendo lo remedie, es imparable. He tomado de todo, para que estos síntomas mengüen un poco, pero no me han efecto. El neurólogo que me trata desde el principio, el doctor Padilla, me dijo "Pruden, te voy a desahuciar porque ya has probado todo, ya te llamaré cuando salga algo nuevo".

–¿Psicológicamente, cómo se gestiona?

–La salud mental es el factor por el que estoy aquí en Zamora con mis compañeros de aquí, contigo. Estuve hundido cuando la enfermedad empezó a decir "aquí estoy yo" a través de síntomas. Seguí trabajando medicado porque tenía libertad de horarios, hacía mi trabajo lo mejor posible, pero los dolores eran insoportables y cuando podía me escapaba al hotel para arrugarme en la cama. Hasta que el neurólogo me dijo el 18 de diciembre de 2022: "Pruden, para ya".

–Sufren un deterioro psicológico y mental, cognitivo, ¿cómo fue en su caso?

–En los primeros años, no estaba tanto centrado en la enfermedad porque los síntomas eran leves, sino en la incertidumbre, en qué me iba a pasar. Efectivamente, está llegando lo que yo preveía porque esto es una enfermedad crónica degenerativa, en unos avanza más rápido y en otros más despacio, cada uno de nosotros, con sus síntomas.

–¿Qué pasaba por su cabeza?

–Sabes que va a llegar el momento y que tienes dos hijas, que tienes que llegar a fin de mes, que tienes una casa en Málaga, donde resido con mi familia, y que solo quieres vivir, quieres trabajar, pero esto va a más y ya no puedes dar el cien por cine en la empresa, donde era un número aunque llevara quince años; que estoy en un hotel de lunes a viernes y que el fin de semana, en casa, me arrugaba en la cama. Todo eso piensas. Cuando ves la situación en la que te encuentras, que ya no puedes andar más de 50 metros seguidos..., pues hasta que mi mente dijo "¡basta!".

–¿La vida se detuvo?

–La vida se detiene para mí, pero para mis hijas y mi mujer no, y yo las he desatendido durante esos doce años. En esta proeza que estoy haciendo, en las horas que paso sobre la moto, reflexiono mucho, cuando el fresco me da en el cuerpo, que hacía años que no me daba, cuando me cae el agua o la nieve, o me paro una hora para descansar en estos días, pienso en ello. Si yo hubiera reaccionado y acudido a un psicólogo, cuando empezaba a tener elucubraciones raras, muy raras, como cualquier otro enfermo, si hubiera acudido a Salud Mental rápidamente..., pero lo hice cuando me dijeron "vas o vas", tras el famoso desahucio del médico. Eso defiendo ahora mismo: lo primero es la salud mental para cualquier persona, no solo enfermas, era un antipsicólogo, ahora soy prosicólogo.

–¿Qué consejo daría a personas con esclerosis múltiple?

–Que acuda a su asociación, la más cercana, que hable con la trabajadora social y la diga que necesita ayuda mental y ayuda legal, esto es lo que a mí me ha dado la vida: el legal solventado; y el mental, arreglado, bueno tengo sesiones un día sí y otro no con el psicólogo porque lo necesitamos siempre. Y esta proeza que estoy haciendo me está arreglando un poquito más.

–¿Por qué decidió echarse a la carretera con su moto a recorrer España con su escasa movilidad?

–Una vez que tenía arregladas esas dos cuestiones, mis psicólogos, Miguel Blanes y Susana Ortigosa, me dijeron "tienes algo rondando por la cabeza, ya llegará el momento". Y, sí, yo hace nada estaba trabajando, ahora el trabajo me la trae al pairo, el enfermo que diga que quiere trabajar olé por él, pero yo, con 53 años, lo quiero es vivir, remediar todo lo que he hecho mal, como desatender a mi familia, ellas han estado, darles todo lo que pueda sabiendo que mañana, o dentro de quince años, estaré en una silla de ruedas, la tengo preparada ya en casa.

–¿Este viaje para qué le sirve?

–Para liberarme, para salir de la "cueva", he estado encerrado muchos meses en mi dormitorio sin salir para nada, en la cueva mental también, pensé que estaba muerto. Cuando me arreglé psicológicamente, pensé en qué podía hacer por mí, me han gustado siempre las motos, las dejé por el trabajo. Así salió hacer este viaje de 110 días en una moto adaptada, hacer esta proeza, la palabra con la que un fisioterapeuta me felicitó cuando de mis paradas cada 50 metros cuando trabajaba la final, "¿tú sabes lo que has hecho? ¡Es un proeza!".

–¿Y esta proeza?

–La llamo "Embárcate. Unidos por la esclerosis", es para dar visibilidad a mi enfermedad, que otros la vean, ayudar en lo que pueda, para que compañeros como los de Zamora puedan dar servicios a sus socios, para darles fuerza, para que tengan menos presión y más medios. Hacen mucho por nosotros: psicólogos, logopedas, fisios, trabajadores sociales. Pido a las administraciones, a Sanidad, que se impliquen, que creen unidades específicas en cada provincia, en Zamora, como estipula la ley.

–¿Quién le financia el viaje?

–Mis amigos de Jerez, algunos tienen sus empresas (enseña todos los logotipos impresos en su cazadora motera). El logotipo de "Embárcate" me lo diseñó un amigo jubilado que hacía viñetas para el periódico. Me ayudaron a hacer una propuesta del viaje, yo les dije que quería recorrer todas las provincias de España y ahí empezó todo, ahora puedo.

–¿Cómo aguanta 150 kilómetros de ruta al día, cómo disfruta con esa carga física de dolor?

–Mi salud mental está ahora mismo por encima de esos dolores, ahora tengo la cabeza bien colocada. Voy respirando aire puro, pensando, sintiendo, disfrutando del frío o de la nieve. He estado en sitios que pensaba que no iba a estar nunca. Me encuentro con compañeros debatimos, intentamos arreglar el mundo, eso me da a mí fuerza para que estos dolores sean menores, están ahí, pues, ¿qué pasa?.

–¿Un mensaje para otros escleróticos?

–Que tengan sueños y que los cumplan, como he hecho yo con este viaje, que disfruten todo lo que puedan.

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