16 de diciembre de 2019
16.12.2019
La Opinión de Zamora
Síndrome de Moebius | El día a día de una adolescente con una enfermedad rara

La felicidad de la niña sin sonrisa

Vive con una familia de acogida, donde ha aprendido a luchar contra las adversidades y salir adelante con esfuerzo

15.12.2019 | 20:47

La historia de N. empieza hace doce años, el día en que una familia de acogida de Zamora acudió a Burgos. Es un día que aún recuerdan con claridad. Cuenta Monserrat, su madre de acogida, que cuando la vio, sentada en una silla, se le encogió el corazón. "Nos dijeron que no iba a caminar nunca. Y además, casi no hablaba". Fue entonces cuando se planteó si podrían hacer algo por ella. Desde entonces, N. ha pasado a formar parte de su familia. Y no es la única, ya que han acogido en su casa durante los últimos años a decenas de niños, el último, un bebé que ha estado con ellos un par de meses.

Pero con N. la historia ha sido diferente. Lleva con ellos doce años. Doce años que han sido un ir y venir constante de médicos, de lucha diaria para que la niña saliese adelante.

La llaman la enfermedad de los niños sin sonrisa. Los que la padecen no pueden sonreír o fruncir. Este es uno de los síntomas más llamativo del síndrome de Moebius, un desorden que se asocia además a otros problemas de salud importantes, como pies equinos, escasez de tono muscular o incluso falta de algún miembro del cuerpo. En el caso de N., tenía además un importante problema de escoliosis. De hecho, se ha pasado años con un corsé que le ayudaba a andar recta. Hace un año fue operada en Madrid. Fueron días duros. Muy duros. Largas jornadas en el hospital y en la UCI. Doce meses después, aún sigue recuperándose, aunque como dice Monserrat, "es una luchadora nata que siempre sale adelante". Gracias a esta última operación ha ganado en movilidad, en calidad de vida, en definitiva. Sin embargo, "aún está rígida y tardará tiempo en acostumbrarse y hacer movimientos normales, aunque lo logrará, como ha hecho con otras muchas cosas".

Esta no ha sido la única operación a la que N. ha tenido que someterse. Desde que llegó a esta casa, la vida de esta familia ha sido un ir y venir casi diario al médico. "Tenemos en nómina a unos ocho o nueve especialistas que son a los que más acudimos", la mayoría de ellos en Madrid y en Salamanca.

Toda la familia se ha vuelto casi especialista en medicina. "Es casi como si me hubiese hecho un doctorado", cuenta Monserrat, mientras recuerda cuando N. fue operada de la mandíbula y tuvo que llevar un aparato que debía ajustar cada día. Para no ir al especialista, tuvo que ser ella misma la que se encargase de hacerlo. "Lo pasaba fatal, pero al final te acabas acostumbrando. Gracias a ella he hecho cosas que nunca pensaba que iba a poder hacer".

La vida de N. transcurre, aparte de médicos, como la de una niña normal que acaba de entrar en la pubertad. Así al menos lo intentan en la familia. "Me dicen que la normalizo mucho, pero es que para mí es normal. Una más de la familia. Es como si fuese mi hija".

Hasta hace poco tiempo ha estado acudiendo al colegio María Inmaculada, donde iba a clase con todo tipo de compañeros. "Una experiencia buena para todos, tanto para ella como para el resto de niños, que aprenden también a normalizar la situación", aseguran los padres de acogida. "Cuando tenía corsé, los compañeros incluso la protegían. Hemos tenido mucha suerte porque era la reina del colegio. Los compañeros la protegían. Uno le quitaba la chaqueta, otro la mochila..." Incluso, recuerda, cuando salían en fila al patio, cada día un niño distinto era el encargado de llevarla de la mano. "Algunas madres pueden decir que han tenido problemas con sus hijos al integrarlos en colegios "normales", porque otros niños se metían con ellos, pero en el caso de N. no ha sido así".

Sin embargo, llegó un momento en el que las capacidades de N. no le permitían seguir el ritmo de sus compañeros. Aún tenía incontinencia urinaria y necesitaba una atención más personalizada, así que sus padres decidieron cambiarla de colegio, al Virgen del Castillo, donde acude cada día en autobús, siempre bajo la atenta mirada de su perro, que se ha convertido en compañero inseparable en su día a día y en sus juegos.

"La inclusión no es que tú incluyas a tu niño, sino que los demás respeten y que los incluyan porque son con los que tienen que convivir".

N. vive con otra niña de acogida, L. Junto a ellas, los dos hijos biológicos de Monserrat y José Pablo, Kevin y Eric. Cuando N. llegó a casa, ellos eran aún pequeños. Sin embargo, pronto aprendieron a cuidar de la que se ha convertido en su hermana pequeña. "La acogieron como una más de la familia".

"Involucrase en un programa de acogida te cambia la vida". De hecho, este matrimonio recomienda que más gente se una al programa ya que te ayuda a ver la vida desde otra perspectiva, a valorar lo realmente importante. "Sé que mis hijos tienen unos valores que otros no tienen. Porque los hijos naturales aprenden mucho de esta situación".

A lo largo de estos doce años, la situación de N. ha cambiado mucho. La madre de la niña ha renunciado a su custodia y ahora se encuentra en la bolsa de adopción de la Junta de Castilla y León. Aunque como dicen sus padres de acogida, casi nadie quiere hacerse cargo a niños tan mayores y con enfermedades tan complicadas por lo que conlleva. Por ese trasiego constante de médicos y operaciones. Y eso que ellos confiesan sentirse unos afortunados, ya que cuentan con el respaldo de la administración en todo este proceso.

Cuando la acogieron N. tenía otro diagnóstico, que se centraba en el retraso madurativo de la niña. Sin embargo, gracias al empeño de esta familia, finalmente los médicos le diagnosticaron la enfermedad de hoy padece: el síndrome de Moebius. Ahora le acaban de hacer unas pruebas genéticas para comprobar si además padece otra enfermedad, ya que tienen síntomas que podrían hacer que encajase dentro de esta otra patología. Pero por ahora, se centran en los retos del día a día. Tras aprender a andar, gracias al empeño de toda la familia, ahora han logrado que se ponga el pijama ella sola. "Estamos trabajando para que aprenda a vestirse sin ayuda ya que ahora ya es capaz de subir y bajar las escaleras despacio y con apoyo". Pequeños pasos que al final son pasos de gigante para N. Su próximo objetivo, que suba y baje los bordillos de las aceras sin tener que agarrarse.

Porque N., a pesar de sus limitaciones, es una adolescente como el resto de niñas. De hecho, su ilusión, cuenta, es conocer al cantante Pablo Alborán. Por eso enseña orgullosa su habitación, llena de posters con la imagen del cantante. Su abuela le ha hecho incluso un cojín, que agarra emocionada, en el que aparecen el nombre de los dos. N. ha logrado muchas cosas que parecían imposibles, quizá este sueño también se cumpla pronto. Como dice su madre de acogida, N. es toda una luchadora que logra lo que se propone.

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