Es una enfermedad rara y muy grave, de las que se detectan con la prueba del talón, la fibrosis quística. No tiene cura, pero sí existe, desde hace tres años, un medicamento que detiene su avance en la mayoría de los casos. El problema es que, a pesar de estar aprobado por la Agencia Española del Medicamento desde 2016, el laboratorio fabricante del Orkambi, que así se llama el fármaco y el Ministerio de Sanidad, no han llegado todavía a un acuerdo para su financiación por parte del sistema sanitario público.
"En Francia y otros países ya existe. El problema es que el Orkambi no es una pastilla que puedas ir a buscar en un viaje a Francia, sino que es un medicamento que se debe administrar con unos controles", explica Cristina Vega, madre de un niño afectado por la enfermedad que se desespera al ver que existe una posibilidad de que su hijo tenga una supervivencia larga y en buenas condiciones en lugar de estar abocado a unos tratamientos penosos y menos eficaces, pero que no acaba de entrar en el sistema sanitario por los problemas de financiación que tiene.
"Es un medicamento muy caro y la fibrosis quística es una enfermedad rara, poco conocida. Quizá si fuera cáncer o esclerosis, enfermedades que afectan a más gente y están más de moda los políticos hubieran llegado ya a una solución", considera Cristina. La familia de la benaventana es una de las siete afectadas por las enfermedad en la provincia de Zamora. O al menos son los que pertenecen a la Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística, que fletará autobuses desde varios puntos, entre ellos Benavente, para acudir a la concentración convocada para este sábado en Madrid frente al Ministerio de Sanidad y la sede del laboratorio Vertex Pharmaceuticals, para exigir que no se demore más el acuerdo de financiación del medicamento Orkambi (lumacaftor/ivacaftor).
Siete es una cifra, pero no se sabe cuántos afectados hay, ni en Zamora ni en España, donde se estima que afecta a uno de cada cinco mil recién nacidos.
Y es que el Orkambi no cura la enfermedad, pero es el primer medicamento que aborda la causa subyacente, en lugar de sus síntomas para las personas que tienen dos copias de la mutación F508del, lo que a nivel estatal supone en torno al 28% de la población con fibrosis quística, aunque no hay un registro oficial. En España, los pacientes llevan casi tres años esperando el acuerdo de financiación entre el Ministerio de Sanidad y el laboratorio Vertex que permita el acceso de los pacientes a Orkambi.
La fibrosis quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. "El problema es que el avance de la enfermedad va produciendo daños irreversibles, mientras que con este medicamento se podrían evitar antes de que se produjeran", cuenta Cristina. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los últimos tratamientos.
