"Queremos mostrar nuestro más profundo rechazo a los últimos hechos sucedidos sobre el asunto de Nadia". Los padres de Daniela Barrios, la niña zamorana afectada por el síndrome de Sanfilippo, no logran entender cómo un padre "puede utilizar a su hija para sacar provecho económico de ello".

El juzgado de Lérida está investigando a los padres de la pequeña afectada por una enfermedad rara, denominada tricotiodistrofia, ya que son sospechosos de una presunta estafa en la recaudación de fondos para un tratamiento médico.

"Nos sentimos tremendamente dolidos con este fraude y la actitud de este padre y nos parece despreciable", subraya Sergio Barrios, padre de Daniela, quien califica de "vergonzoso" todo lo que está sucediendo, ya que además de afectar a la propia niña, también repercute de manera negativa en todas las familias que tienen un caso de enfermedad grave en sus hogares y que realizan campañas solidarias para recaudar fondos. "Esta actitud puede hacer mucho daño a la gente solidaria que nos ha ayudado tanto", insiste.

Por ese motivo, en el caso concreto de Daniela, Sergio Barrios quiere dejar claro que todas las acciones solidarias que se han organizado en la provincia para recaudar fondos han estado avaladas por la Fundación Stop Sanfilippo. "Sin esas personas nosotros no podríamos hacer nada. Solo podemos estar agradecidos por todo el apoyo que hemos recibido de la gente, tanto con su tiempo como con su dinero, para esta causa, que no es solo de nuestra hija, sino, desgraciadamente, la de muchos otros niños que también están metidos en esta fundación", explica el padre de Daniela.

En este sentido, apunta que todo lo recaudado, "no ha sido solo para Daniela, sino también para el resto de afectados. Y este tipo de acciones como la del padre de Nadia lo único que pueden hacer es que la gente empiece a desconfiar", señala.

La Fundación Stop Sanfilippo ha invertido una gran suma de dinero "para financiar la investigación basada en la terapia génica para poder buscar una cura a esta terrible enfermedad", explica Barrios. En su web (www.stopsanfilippo.org) todavía se pueden realizar donaciones a través de diversas vías, ya sea haciéndose socios, entregando una suma de dinero y mandando un mensaje de teléfono.

Sobre la situación actual de Daniela, mientras que la enfermedad ya avanza a pasos agigantados, su familia continúa a la espera de un tratamiento que desde hace más de un año se espera que llegue a España, concretamente al hospital vizcaíno de Cruces, para ayudar a un grupo de niños afectados por el síndrome de Sanfilippo. Un grupo al que esperan que se pueda unir Daniela. "Desgraciadamente, todavía no hay noticias sobre cuándo llegará el tratamiento", lamenta su padre, quien adelanta que en breve mantendrá junto a otras familias una conferencia con los investigadores americanos que ya están realizando este tratamiento en Estados Unidos y que serán quienes se trasladen a España para tratar a otros niños con la misma enfermedad.

"Queremos que la gente siga a nuestro lado, ya que nos sentimos acompañados, apoyados y queridos. Sin la gente, todo esto no hubiera sido posible", subraya.

El avance de la enfermedad impidió que la pequeña, que el pasado mes cumplió seis años, acudiera al último acto solidario organizado en la provincia, el III Cross Popular a beneficio de la Fundación Stop Sanfilippo en la localidad de Losilla de Alba. Tampoco podrá disfrutar junto a sus padres de las navidades en Carbajales de Alba -"los viajes tan largos ya son demasiado duros para ella", explica su padre- así que sus familiares zamoranos serán los que tengan que viajar hasta Valencia para celebrar juntos las fiestas, con la esperanza de que en 2017 el tratamiento para la pequeña en España sea por fin una realidad.