El Asperger es uno de los trastornos relacionados con el espectro autista en los que una intervención temprana es fundamental para que los afectados puedan llevar una vida lo más normalizada posible. De ello habló la psicóloga Zoila Guisuraga, que trabaja en el Gabinete de Sintonía Social y colabora con la Asociación Asperger de Salamanca, en las Jornadas de Otoño que desarrolla la Fundación Científica Caja Rural de Zamora en el Colegio Universitario.

-¿Qué es la enfermedad de Asperger?

-Está dentro de los trastornos del espectro autista. El Asperger está dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Son personas con muy buena capacidad para poder estar en los centros ordinarios, poder cursar sus estudios, utilizan muy bien su lenguaje, pero a medida que pasa su desarrollo evolutivo, cuando llegan a esa transición a la vida adulta aparecen los problemas. En la adolescencia pueden ser conscientes de que ellos son diferentes y aparece la frustración, depresión, ansiedad y otro tipo de trastornos.

-¿Y en la vida adulta?

-Normalmente no tienen recursos en la vida adulta y tienen bastantes dificultades para llevar una vida independiente y autónoma, cuando en realidad sus capacidades y su potencial es muy grande. Tampoco hay una conciencia de que existe este problema en el entorno, en la sociedad en general. Es un síndrome muy invisible y entonces da la impresión de que los niños o los adultos que lo sufren no quieren, cuando en realidad es que no pueden. Esta confusión hace que como seres humanos la respuesta hacia ellos no sea la adecuada, no se les comprenda ni se les ayude. Y no porque los neurotípicos no queramos sino porque hay mucho desconocimiento.

-¿Son personas con otras discapacidades?

-Son gente de inteligencia normal pero luego tienen dificultades para relacionarse socialmente, no tienen habilidades sociales. Es como si todos viniéramos programados para ser sociales e interesarnos por los demás, ir aprendiendo con la imitación, el juego y el desarrollo de la relación con otras personas, a tener amigos, compartir intereses, ponerte en el lugar de los demás, a escuchar, a ceder todo ese tipo de habilidades. Y muchas de ellas salen de aprender a comunicarse desde pequeños con lo no verbal, que es lo que a muchos les cuesta. El resto de habilidades y capacidades son buenas pero claro las básicas para luego gestionar su día a día y no estar solos no. Se encuentran así sin que nadie les ayude a entrenar las necesidades que tienen. En vez de entrenarse de forma espontánea y programada, necesitan un entrenamiento explícito de este tipo de habilidades.

-¿Y por qué no se hace?

-Porque a lo mejor se piensa que el niño se aparta simplemente porque no quiere jugar o bueno, es raro, es peculiar y tiene sus intereses. Y entonces eso no se entrena y el desfase se va agrandando de cara a la vida adulta.

-¿Es fácil sospechar que hay un problema y diagnosticarlo?

-El Asperger es, dentro de los trastornos del espectro autista, el más tardío de diagnosticar porque en las primeras etapas los pacientes suelen pasar bastante desapercibidos, quizá porque son buenos y a veces se piensa incluso que son hasta superdotados, lo que no es real. Hay un porcentaje de ellos que sí, pero igual que en la población general. Sí es verdad que empiezan a hablar muy rápido, lo hacen bien, se interesan por cosas como de más mayores y el comportamiento suele ser muy bueno. En general es uno de los diagnósticos más tardíos dentro de los TEA, suele ser bastante invisible y en los colegios suele pasar bastante desapercibido. Muchas veces vemos que el primer diagnóstico llega en la adolescencia.

-¿Los padres no se dan cuenta?

-Los padres en general han ido dando palos de ciego y buscando sobre todo dentro del campo médico sanitario o el pediatra. Pero claro es que las dificultades no se miden, no es como el peso, la talla o que el niño no coma o no duerma. La invisibilidad del diagnóstico hace que muchos padres también tarden en acercarse, pero en general lo que suele pasar en la mayoría de los casos es que los padres han ido buscando pero no han encontrado respuesta. Tenemos muchos adultos incluso que vienen ellos en primera persona o con su pareja a buscar ese diagnóstico porque han oído o leído algo en algún sitio. Si no se trabaja desde muy pequeños en Asperger es devastador, es muy importante la intervención temprana.

-Esta actuación rápida ¿da buenos resultados?.

-Si, porque ellos tienen mucha capacidad. Es verdad que tienen una inercia, porque este es un trastorno dentro del neurodesarrollo y entonces ya hay una predisposición genética, aunque no se sabe una causa exacta. Pero si desde pequeños se trabaja, se hacen conscientes de que tienen que desarrollar unas habilidades que les van a dar la respuesta que ellos necesitan. Claro, ellos sí quieren relacionarse, pero no saben hacerlo. Los resultados son muy buenos para ellos mismos y para que puedan tener una vida como cualquiera de los demás.

-¿Qué importancia tienen las asociaciones de familiares?

-Son vitales, porque intentan dar respuesta a las necesidades cuando no hay recursos. Las asociaciones en sí deberían ser solo estamentos que defendieran derechos. Pero la realidad es que hay muchos niños que no consiguen desarrollarse y encuentran en las asociaciones ese entrenamiento extra que no consiguen en otros sitios.