Todavía recuperándose de la noticia, los padres de Daniela Barrios, la pequeña zamorana afectada por el síndrome de Sanfilippo, muestran su "enorme felicidad" ante el paso que ha dado una compañía farmacéutica norteamericana, PlasmaTech, que ha aportado 20 millones de euros para desarrollar el ensayo de terapia génica que se desarrollará a finales de año con un grupo de afectados por esta enfermedad. "El laboratorio se fijó en el proyecto, confió en que funcionaría y por eso ha dado el paso. Ahora habría dinero suficiente no solo para cubrir todas las fases del ensayo, sino también para la fabricación y comercialización del medicamento si este resulta efectivo", resume el padre de Daniela, Sergio Barrios, natural de Carbajales de Alba.
"Tenemos medio camino andado, lo que hace pocos menos nos parecía algo imposible ya es una realidad", apunta con esperanza, aunque se muestra cauto con respecto a los siguientes pasos del proyecto, en el que se mantendrán los plazos, por lo que estaría listo para finales de año en el Hospital de Cruces, en Baracaldo. Será allí donde se desarrolle la terapia para 18 de los 70 niños afectados en España. "Habrá que esperar que Daniela cumpla con los criterios médicos para entrar en el ensayo", explica su padre.
Detrás de todo este proyecto está la Fundación Stop Sanfilippo, que aglutina a las familias de toda España con hijos que portan esta enfermedad degenerativa y que afecta a niños de muy corta edad. "Los padres no hemos parado de hacer campañas y distintas actividades solidarias por distintos puntos del país y hemos logrado recaudar 1,8 millones de euros", declara Barrios, orgulloso del movimiento social que han logrado desarrollar. "Ahora no se pueden olvidar de nosotros", ruega el zamorano, una vez que la compañía farmacéutica ha aportado la cantidad necesaria para el estudio. "Se trata de una terapia génica muy novedosa y si finalmente se consigue un buen resultado, además de a las familias, también compensará a la propia empresa", argumenta.
"Ese es el proyecto estrella de Stop Sanfilippo, pero hay más programas en marcha y la fundación también se vuelca en ayudar a las propias familias. Nuestros hijos no están todavía curados y por eso todavía necesitamos la ayuda de todos", justifica Barrios.
Concierto en el Principal
En este sentido, los zamoranos pueden continuar aportando su granito de arena con la compra de las entradas del concierto que el Teatro Principal acogerá el próximo 29 de mayo, viernes, en el que participarán de manera totalmente altruista la Banda de Música Maestro Nacor Blanco y alumnos de la Escuela Municipal de Música de flauta travesera. El precio de las entradas es de 10 euros, pero también cabe la posibilidad de colaborar con la fila cero.
Eternamente agradecido al apoyo que siempre recibe la familia de su ciudad de origen, el padre de Daniela reconoce que esta solidaridad les hace "seguir adelante. Nos sentimos muy acompañados". En la página de "Todos con Daniela" de Facebook que siguen más de 2.500 personas, Sergio Barrios apunta que "todavía queda un largo camino y probablemente sea duro, pero con el apoyo de tantos lo será menos. Esperemos que Daniela pueda llegar a ese ansiado ensayo y que se pueda curar para que lo podamos celebrar de manera definitiva", finaliza.
