Con sus deditos hechos un ovillo, fuertemente entrelazados, de pie y en constante movimiento, mira y se aproxima a los dos extraños que acaba de recibir junto a su joven madre de 24 años, Cintia Salvador. Su ir y venir, incontrolado, oscila entre el televisor que reproduce un CD de canciones infantiles, que "nos sabemos de memoria, ¿verdad, Aroha?", y los dos visitantes. La cámara del fotógrafo logra captar la atención de esta pequeña de cuatro años que sufre el síndrome Rett. Y cuando Javier se va, ella continúa con sus repetitivos y rutinarios movimientos, solo interrumpidos cuando sus piernas deciden detenerse sin aviso.
El salón de la casa es un espacio sin obstáculos para la pequeña zamorana, que solo cesa para apoyarse en un sillón y hacer piruetas en el aire con sus piernas, como si fuera una bailarina, dice su madre. Y lo explica: "Es como si en una orquesta el director, que sería el cerebro, no manda las órdenes a los músicos: la orquesta no funcionara correctamente". Otro síntoma más del deterioro psicomotriz que padece, parte de esta enfermedad congénita que se manifiesta por la detención del desarrollo y maduración cerebral, lo que conlleva una regresión en el desarrollo psicomotor. La dolencia ha convertido a Aroha Blanco en gran dependiente: no puede comer sola, "no puede sujetar nada con sus manos, ni los juguetes", usa pañal, no puede vestirse sola y no camina con normalidad, "se cae" con frecuencia porque, de repente, sus piernas así lo deciden.
Atrás quedan los días en los que "todo iba perfecto". Aroha comenzaba a hablar, caminaba, jugaba con sus muñecas, "se volvía loca cuando veía a otros niños", "era risueña, besucona". Pero "de un día para otro a la niña se le olvidaron las palabras". Fue "como si de repente te cambian a tu hija". La joven madre resume así el drástico cambio que el síndrome de Rett provocó en su niña y que a ellos les desbordó. Tuvieron que aprender "a vivir el día a día con ella, el mañana no se sabe, con lo cual hay más angustia". El peregrinaje de médico en médico fue una tortura, "la niña lloraba mucho y no entendíamos qué le ocurría".
El diagnóstico alivió, pero abrió un horizonte de incertidumbre, "las niñas con este síndrome pueden desarrollar problemas digestivos y de respiración, escoliosis, epilepsia...", enfermedades añadidas sobre las que el joven matrimonio ha aprendido a no pensar.
La evolución de su hija impone el ritmo en esta lucha contra el síndrome de Rett, que ahora les coloca en la necesidad de reunir más de 4.000 euros, el dinero necesario para poder comprar una silla especial y adaptada a las necesidades de la pequeña Aroha. En ese objetivo se están dejando la piel los padres de la niña, Cintia y Daniel. Han repartido por la capital y en Moraleja del Vino más de 30 huchas para recaudar fondos. En carteles distribuidos por la ciudad apelan a la solidaridad de los zamoranos, a los que remiten a una cuenta bancaria (ES64 3085 0081 0423 4886 0210) y la página de Facebook en la que pueden conocer su historia en https://www.facebook.com/aroharett.https://www.facebook.com/aroharett El resto de la familia aporta su granito de arena, "volcada con nosotros, nos echan una mano", incluso les ayuda en la confección de las pulseras que venden a dos euros, el mismo precio de los llaveros que hace el padre.
La pareja está en paro y vive con unos ingresos que no alcanzan los 900 euros: 426 euros del subsidio de desempleo de ella y 319 euros de la ayuda a la dependencia. Los "chaperones" de Daniel, albañil de 27 años, sin trabajo desde hace cuatro años, aflojan el fin de mes. Tienen la suerte de que la niña no recibe ningún tipo de medicación y de los pañales que usa solo pagan un porcentaje.
El matrimonio está sumamente agradecido al colegio Miguel de Cervantes, en el que Aroha está escolarizada desde los 3 años en el aula de Educación Especial, donde recibe asistencia de un logopeda, un fisioterapeuta y el resto de profesionales adscritos a la misma. En el listado de agradecimientos tiene un lugar especial la Asociación de Parálisis Cerebral Sanagua, de cuya terapia ocupacional se beneficia Aroha.
Todo respaldo es poco para encarar esta enfermedad que "no tiene tratamiento, consecuencia de una mutación genética que se produce en el momento de la concepción y afecta a una de cada 10.000 niñas, los niños no llegan a nacer o mueren al nacer", aclara Cintia con gesto sereno y dulce, paciente con su hija. "No me puedo quejar de nada", su niña "siempre está contenta, ¡qué más se puede pedir!".
