28 de febrero de 2015
28.02.2015
Pilar Gutiérrez González | Paciente de la enfermedad rara denominada síndrome de Horton

"La cefalea del suicidio genera el dolor más intenso soportable sin perder la consciencia"

"Cuando tengo una crisis siento un taladro que me perfora la cabeza, un hierro al rojo vivo que se clava en mi ojo, una bestia que se come viva mi realidad"

28.02.2015 | 00:30
Pilar Gutiérrez, por las calles del casco histórico.

La llama "la bestia". Por su ferocidad, por su dolor animal que le taladra hasta traspasarle la cabeza. Se trata del denominado síndrome de Horton, un dolor intenso y penetrante que hace que la dolencia sea denominada comúnmente como "cefalea del suicidio". Pilar Gutiérrez es una zamorana que padece la afección contra la que lucha cada día. Hoy, día mundial de las enfermedades raras, hace un llamamiento a la sociedad para concienciar a los ciudadanos e insta a las industrias farmacéuticas y administraciones a investigar y sacar nuevos medicamentos.

-Cefalea del suicidio... el nombre asusta.

-Se denomina así comúnmente porque es el dolor más fuerte que puede padecer un ser humano antes de perder la consciencia. Es muy difícil convivir con él porque te coarta la vida, te impide trabajar y hace complicadísimo relacionarte. Es muy duro para uno mismo y para la familia.

-¿Hay cura a la vista?

-No la tiene y su índice de diagnóstico es muy bajo. Los tratamientos que nos ponen son muy fuertes y no tienen relación directa con lo que padecemos. Yo ahora tengo uno para el corazón que hoy por hoy no me está dando resultados, ya que mis crisis siguen siendo intensas. Lo más inocuo es el oxígeno, que consigue abortar bastante el sufrimiento y evitar que llegue al nivel más alto de dolor. Cuesta mucho que la Seguridad Social te ponga el oxígeno, a mí me ha costado batallar mucho hasta conseguirlo. Gracias a ello evito tener que pincharme triptanes con demasiada frecuencia, porque son muy peligrosos si se abusa de ellos. Si utilizas más de dos en un día, pueden provocar un infarto. Sin embargo, yo he llegado a pincharme hasta nueve porque no soportaba el dolor.

-¿En qué nivel del racimo se encuentra en este momento?

-Creo que en el nivel más alto. Me están dando muchas crisis y eso me lleva a tener que inyectarme más de lo normal. La semana que viene me ponen unas infiltraciones de toxina botulínica en la cabeza experimentales que no curarán la enfermedad, pero que quizá me ayude a reducir el número de crisis y a que no sean tan intensas. Estoy muy esperanzada con que funcione. Ojalá tenga suerte.

-La investigación suele ir a la zaga cuando se refiere a las enfermedades raras. ¿Es el caso del síndrome de Horton?

-Por desgracia, sí. Me gustaría que las administraciones investigaran más y que los laboratorios farmacéuticos sacaran medicamentos que no sean tan agresivos para nuestros cuerpos para combatir la enfermedad. Ni siquiera sabemos por qué aparece y aunque es una enfermedad de bajo diagnóstico, cada día aparecen más casos como el mío.

-¿Cuándo le diagnosticaron la enfermedad?

-En el año 1999, cuando tenía 37 años. Había un neurólogo buenísimo en Zamora que rápidamente me lo detectó en cuanto le describí los síntomas. Acertó de pleno.

-Dice que ha llegado al punto de no reconocerse con quien fue alguna vez. ¿Tanto ha cambiado su vida?

-Totalmente. Yo era una persona alegre, con muchas iniciativas, muy trabajadora y sociable. Sin embargo, llega el momento en que me veo encerrada. Me da miedo salir de casa, pero no por la enfermedad sino porque me asusta que la gente me vea tan derrotada y hundida con lo que yo he sido. Convivir día a día con esta bestia es horrible.

-¿El síndrome es hereditario?

-Dicen que no, pero yo recuerdo a mi madre padecer muchos dolores de cabeza y a mi abuela, también. Mi hija de 27 años tiene diagnosticada una migraña y ya está con tratamiento. Mi hijo, con 22 años, padece muchos dolores de cabeza y por el momento no quiere ir al médico, aunque si no se trata desde los inicios, al final se cronifica. Esta enfermedad puede ser episódica, como yo empecé, o crónica, mi estado actual.

-¿Cuánto le puede durar una crisis?

-Desde cinco minutos hasta cinco horas. He tenido días de poner la mesa para comer y cuando están todos sentados, tener que retirarme a ponerme el oxígeno o pincharme. Después de cinco horas de ese dolor tan intenso, la bestia te deja el cuerpo destrozado.

-¿Cómo afrontar tanto dolor durante las crisis cuando el oxígeno no mitiga ese martilleo?

-Me encierro en la más absoluta oscuridad, lejos de todo pero, paradójicamente, te estás escondiendo de algo que sabes que te encontrará. No hay día que falte a su cita, siempre acude con más fuerza, buscando tu límite, esa línea que a veces separa las ganas de vivir y las de dejar de hacerlo. En la cama, simplemente, te limitas a retorcerte de dolor, gritar, llorar y suplicar que todo acabe de una vez. Todo el mundo tiene una descripción propia de su tortura. En mi caso, siento un taladro perforándome el lado izquierdo de la cabeza, un hierro al rojo vivo que se clava en mi ojo. Un dolor inhumano que se come viva mi realidad.

-¿Conoce más casos como el suyo en Zamora?

-Ninguno. Y si lo hay, lo desconozco por completo.

-¿Cómo ve su futuro?

-Si esto no cambia, lo veo muy negro. Me da miedo salir de casa o alejarme mucho porque mi oxígeno es mi salvación. Aún así, soy una persona positiva y conservo la esperanza, pero es muy difícil el día a día.

-¿Cuenta con algún otro asesoramiento externo en Zamora?

-En Zamora no, pero en Salamanca inauguraron hace unos días una Asociación de Enfermedades Raras con la que ya me he puesto en contacto. Además, me he integrado en la Asociación de Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA), con sede en Zaragoza, y ha sido una muy buena decisión porque facilitan mucha información y compartimos experiencias sobre la enfermedad y los tratamientos. Nos sentimos más asesorados y acompañados.

-¿La sociedad entiende la enfermedad?

-No. La gente se piensa que esto no es más que un simple dolor de cabeza y con una pastilla se pasará. Por eso le pido a la gente que piense bien si quiere subirse al barco para remar todos juntos o no, pero siempre con conocimiento de causa para que no se conviertan en obstáculos en el camino. El hecho de ser una enfermedad desconocida no marca la magnitud del número de personas que puede estar sufriendo alrededor. Yo he llorado, he gritado, he estado tirada por los suelos... pero también he aprendido a descubrir la verdadera razón porque la que, a día de hoy, sigo adelante.

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