13 de abril de 2014
13.04.2014

Marea de esperanza

La Fundación Sanfilippo a la que pertenece la niña zamorana Daniela, de tres años, recaba 760.000 euros en cuatro meses para investigar la enfermedad rara

13.04.2014 | 00:00
Un hombre mira en un comercio zamorano el cartel de apoyo a la niña Daniela.

La cura de la niña zamorana Daniela, afectada por la enfermedad rara de Sanfilippo, se vislumbra cada vez con más luz. La Fundación Stop Sanfilippo ha recabado ya 760.000 euros para traer a España el ensayo clínico que permita investigar tratamientos que frenen el síndrome. Para ello son necesarios 3 millones de euros, una vez que la asociación nacional rubricó un acuerdo con un laboratorio americano con este fin.


En los últimos cuatro meses, las casi 70 familias afectadas, entre ellas, la de Daniela, han conseguido reunir un cuarto del dinero necesario para iniciar la investigación. Zamora se ha unido a la causa de Daniela con una magnitud que ha sobrecogido a sus padres, Sergio y María, naturales de Carbajales de Alba. Cuatro meses atrás, cuando le diagnosticaron el síndrome a la niña de tres años, arrancó una lucha sin descanso para salvar la vida de su hija. La esperanza en un futuro sano para la pequeña y la confianza en la bondad del ser humano dirigen el día a día de los padres zamoranos. No hay lugar para la cobardía ni para el miedo, solo para la tenacidad y la esperanza.


Una vez que el caso de Daniela saltó a la luz, establecimientos comerciales y particulares de toda la provincia hicieron frente común contra la enfermedad con el altruismo como seña de identidad. Los zamoranos podrán conocer con detalle la enfermedad que padece Daniela a través de una conferencia prevista el 22 de abril de la mano de la jefa del servicio de Pediatría del complejo hospitalario Virgen de la Concha, Teresa Gil. Será a las 12.00 horas en el salón de actos del servicio de Sanidad, en la plaza de Alemania.


Una gala benéfica tratará de captar nuevos fondos para la Fundación Sanfilippo. Será el 25 de abril, a las 20.30 horas, en los Jardines del Rey, con un donativo de 3 euros para adultos y de 1 euro para los niños. La actuación del mago Miguelillo, un desfile infantil así como actuaciones musicales a cargo del grupo rociero «Vientos del Sur» y de la cantante Soledad Luna servirán para vestir una gala esperanzadora donde Sergio y María, los padres de Daniela, contarán a Zamora su experiencia y vivencia junto a su hija Daniela. Además, «queremos agradecer todo lo que los zamoranos están haciendo por nosotros», subrayan.


El 26 de abril está prevista una marcha benéfica con un coste simbólico de 2 euros con recorridos en bicicleta y a pie, ambos con la Ciudad Deportiva como punto de salida y llegada.

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