30 de marzo de 2014
30.03.2014

Un futuro para Daniela

Zamora se vuelca con una niña de tres años que padece el síndrome de Sanfilippo, una grave enfermedad neurodegenerativa contra la que la familia batalla sin tregua

30.03.2014 | 00:00
La pequeña Daniela camina sonriente mientras sus padres hacen la foto.

Luchar. Pelear. Llegar a tiempo. El reloj corre demasiado rápido para Sergio y María, los padres de una niña con una enfermedad neurodegenerativa que avanza en la infancia e impide que muchos de los afectados -más de 70 en España- lleguen a superar la adolescencia. Se trata del síndrome de Sanfilippo, un fantasma disfrazado de diagnóstico que golpeó con fuerza hace casi cuatro meses a los padres de Daniela, naturales de Carbajales de Alba. Con la esperanza por bandera, Sergio y María han arrinconado sus miedos y lágrimas para apelar al coraje, coger al toro por los cuernos y emprender una batalla contra la enfermedad de su hija, una lucha cuyo objetivo es traer a España un ensayo clínico para poder salvar la vida de su pequeña y la de otros muchos niños como Daniela.

Zamora se ha volcado con la causa y se ha movilizado para hacer aportaciones económicas para financiar los tres millones de euros que cuesta el ensayo clínico, después de que la Fundación Stop Sanfilippo haya conseguido firmar un acuerdo con un laboratorio americano. Huchas en varios establecimientos comerciales, depósito de móviles en tiendas de la capital y mensajes al 28014 con el contenido STOPSF son algunas de las vías para recabar fondos que ha puesto en marcha su familia en Zamora. La iniciativa se completará con una gala benéfica y una marcha solidaria los días 25 y 26 de abril, respectivamente, para plantar cara a una enfermedad cuya cura requiere fondos e investigación.

«No tendremos nunca palabras para agradecer lo apoyados y respaldados que nos sentimos por la gente de Zamora», explican los padres, zamoranos de cuna que emigraron a Aldaia, Valencia, hace más de siete años. «La respuesta de la gente nos llena y ayuda, es inexplicable, se me pone la piel de gallina solo de pensar cómo los ciudadanos se involucran por ayudar a nuestra hija», cuentan los padres.

Fue María, como todas las madres, la primera en detectar con preocupación que «algo raro le pasaba a mi hija porque yo notaba que la niña no hablaba mucho, se quedaba parada y apenas hablaba a pesar de que tenía ya dos años y medio». Tras las interminables pruebas llegó la confirmación: «Vuestra hija tiene una enfermedad rara degenerativa», ratificó el médico. Y el mundo se cayó encima de María y Sergio.

Los expertos consideran la enfermedad una especie de Alzhéimer infantil dado que el organismo retrocede debido a que el cuerpo no es capaz de descomponer ciertas moléculas de azúcares de carácter tóxico.

Sin embargo, rendirse y tirar la toalla no forman parte del vocabulario de esta joven pareja zamorana. «No podemos pensar que no lo vamos a conseguir y que se nos va», expone su padre, para quien «nuestra manera de vivir, nuestro futuro, nuestro objetivo... todo pasa por luchar por ella». La fuerza para afrontar las secuencias amargas la consiguen a través de los ojos de Daniela, risueños, negros y vivarachos, como es ella, «muy cariñosa, muy generosa, siempre compartiéndolo todo con otros niños», cuenta la madre, orgullosa hasta la médula de una niña que acude dos días a la semana a rehabilitación para que sus brazos recuerden cómo estirarse y sus pies no se olviden de andar.

La familia hace un llamamiento para que los zamoranos tiendan la mano a Daniela a través de las vertientes de ayuda habilitadas por la provincia, con la colaboración de comercios y establecimientos que portan desde hace semanas en sus escaparates una foto de Daniela con un mensaje duro, pero directo: «Necesito tu ayuda para curarme».

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