“No tenemos que asociar alzhéimer solo a perder la memoria, es mucho más”

–¿Qué es el alzhéimer?

–Es una enfermedad neurodegenerativa de la que todavía no conocemos su origen, cuya progresión es bastante insidiosa y que afecta a las personas de una manera muy diferente. La sintomatología es complejísima, porque afecta a todas las áreas de la persona, cognitiva, funciona, conductual e incluso a aspectos sociales, afectivos y emocionales. Se convierte en una enfermedad global de toda la persona.

–No es solo perder la memoria.

–No tenemos que asociar solamente el alzhéimer con una pérdida de memoria, es muchísimo más y por eso es tan compleja. Afecta al área cognitiva al lenguaje, la orientación, la comunicación, la capacidad de planificación, las capacidades ejecutivas o la percepción que tenemos del espacio, las formas o los colores. Pero si nos vamos a la parte funcional, que es otra, afecta a la autonomía, a ser capaces de vestirnos de manera independiente, de ir al aseo, manejar dinero, un teléfono o viajar. Muchas veces se ve afectada también la conducta que, junto con la parte psicológica, es donde en ocasiones se empieza a detectar. Nos podemos encontrar desde agresividad, disminución sexual, delirios, depresión o apatías. En la parte social esto lleva a que la persona se aísle, le cueste relacionarse.

–¿Qué papel tiene la familia?

–Siempre he dicho que en el momento que hay un diagnóstico de demencia tipo alzhéimer se diagnostica a un cuidador principal, una persona que va a tener que condicionar su vida y todo lo que significa para cuidar. De ahí la importancia de contar con profesionales, con el asesoramiento adecuado, de compartir cuidados y saber lo que significa la enfermedad. El eslogan no es “mientras yo pueda, en casa y yo seré la persona encargada”, sino que la enfermedad necesita alrededor muchos recursos para que todo siga adelante.

–¿Cuáles son los síntomas precoces?

–La complejidad del alzhéimer viene determinada porque en cada persona evoluciona de una manera diferente. Influye la edad: hay un alzhéimer precoz en personas menores de 65 años, o tardío en mayores de 75. En un alzhéimer tardío, vamos a poner una persona de 80 años, empieza con un pequeño problema amnésico. Tendemos a asignarlo como algo propio de la edad y no tiene por qué, todos conocemos a personas de 90 y 100 años con sus capacidades conservadas perfectamente. Otro comienzo se relaciona con cierta desorientación temporal, que podemos excusar: “yo tampoco sé en qué día vivo”. Igualmente, puede ser que en un momento determinado nos sintamos desorientados en el espacio o que, en tareas del día a día, como hacer una comida nos hayamos saltado un paso. Y obviamente, aspectos relacionados con una memoria más inmediata: no recuerdo qué hice por la mañana o voy a comprar y por mucho que anote no soy capaz de concentrarme en la tarea que tengo que hacer.

–¿Cuándo se puede mantener enfermo en casa o conviene acudir a un centro de día o una residencia?

–La respuesta es compleja. En el momento en que exista el diagnóstico-enfermo-cuidador-familia es importante que se pongan en manos de profesionales y se vayan asesorando, porque la evolución, las necesidades y cada personalidad son distintas. Cuanto antes se empiece a trabajar después del diagnóstico, mejor. Hay múltiples circunstancias y posibilidades:desde empezar con programas puntuales cuando se trata de deterioro cognitivo leve, para luego ir evolucionando. La familia tiene que estar preparada para el momento de utilizar uno u otro recurso, el cuidador debe saber lo que es lo más adecuado, pero también el propio enfermo o persona afectada.

–¿Es fácil contar con la opinión del propio enfermo?

–Ahí entramos en una situación de esa anosognosia, ese no reconocimiento de la enfermedad que puede tener a veces el enfermo:“a mí no me pasa nada, ¿a qué tengo que ir a ningún sitio?”. Hay que valorar este hecho y no es fácil para la familia, pero recursos y posibilidades hay. En la medida en que el enfermo pueda mantenerse en su entorno, compaginando con programas o con centros de día debe seguir, aunque el momento de un centro residencial llegará. Porque la situación de cuidados es muy compleja para una familia: necesitan muchas rutinas, muchos hábitos, seguimiento y un equipo profesional muy amplio para atenderlo.

–¿Se ha avanzado en el manejo o el tratamiento de los pacientes o aún desconocemos lo básico?

–En el abordaje, por suerte hemos avanzado. Se habla ya de la vacuna, aunque solo esta teniendo efecto en animales, no en humanos, pero cada vez se oye más hablar de ella. A nivel farmacológico está siendo también algo más lento. Pero, en la parte que más nos compete a centros como este, está claro que se ha evolucionado muchísimo. Hemos pasado a poder abordar la enfermedad de una manera muy global y como afecta a muchas áreas, la intervención tiene que ser interdisciplinar. Lo más importante es conocer cuál es el momento de la enfermedad en la persona, qué competencias conserva o tiene deterioradas y enfocar esa estimulación en esa línea. Estimulación cognitiva, por supuesto, en la parte funcional, con actividad física, en la parte emocional y conductual.

–¿Cómo se trabaja con las emociones?

–Siempre hemos hablado de la parte emocional desde una perspectiva negativa, desde la sintomatología: depresión, ansiedad, etcétera. Pero las emociones en una persona con alzhéimer siguen estando muy presentes, la satisfacción, la motivación, la frustración... El trabajo en ese campo es fundamental. Si cuidas el ambiente, toda la parte que hay alrededor de la persona, la comunicación que hay que tener con ellos, la parte socio cultural, que sigan estando activos a nivel social, la integración en la comunidad.. El tratamiento tiene que ser muy global, tocar todas las partes de la persona y bien coordinado.

–¿Cómo reaccionamos ante el diagnóstico?

–En un principio la respuesta humana más natural es la negación, “no puede ser”. Hasta que yo llego a aceptar que sí puede ser, y sí es, pasa un tiempo. Luego ,la tendencia es a aceptar de buen grado y mantener los tratamientos farmacológicos que pone el especialista, neurólogo o psiquiatra, pero hay cierta resistencia a utilizar otros recursos como la estimulación o buscar otros profesionales. Ahí hay todavía ciertas resistencias, aunque cada vez menos, mis años de experiencia me dicen que estamos progresando satisfactoriamente, todavía despacito, pero ahí vamosl, pero se tarda en buscar esos recursos.

–¿Y los errores más habituales?

–Tener todavía ese miedo a verbalizarlo, a decir que existe, que mi marido, mi madre, tiene esa enfermedad. Todavía hay ese miedo: “vamos a esperar un poquito, no lo vamos a decir”. Yo siempre invito a hacerlo, porque a medida que se verbaliza y se comparte se acepta antes y es más fácil poder buscar recursos para la ayuda.