Unos 160.000 españoles padecen párkinson. Son datos estimativos porque más del 50% de las personas que han comenzado a tener síntomas de la enfermedad están aún sin diagnosticar en nuestro país. Las asociaciones denuncian que existe "un déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria". Los enfermos, como el valenciano Paco Prieto, piden visibilidad y diagnostico precoz. En su caso dio unas cuantas vueltas hasta que dieron con lo que tenía. Demasiado joven. Cuarenta años. El párkinson, cuenta a El Periódico de España, diario del mismo grupo, Prensa Ibérica, que este periódico, 

, le ha robado parte de la vida familiar. "Te enfadas porque piensas: ¿por qué me ha venido esto a mí, tan joven?", confiesa mientras sigue bregando para que la enfermedad no le bloquee más de lo que ya lo hace.

Este lunes, 11 de abril, se conmemora el Día Mundial del Párkinson, la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial, después del Alzheimer, que afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Sociedades científicas y asociaciones de pacientes piden mayor visibilidad para una dolencia que tiene en el envejecimiento el principal factor de riesgo. Su incidencia aumenta exponencialmente a partir de los 60 años, pasando a afectar hasta un 2% de los mayores de 65 años y a un 4% de los mayores de 80, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Sin embargo, hay pacientes que rompen las estadísticas. La propia SEN recuerda que no es una enfermedad exclusiva de personas mayores. Aproximadamente un 15% de los casos actualmente diagnosticados en España corresponden a menores de 50 años. Es lo que se conoce como 'Párkinson de inicio joven'. Entre los factores de riesgo para desarrollar la enfermedad: padecer hipertensión o diabetes tipo 2.

El diagnóstico de Paco

Desde Gandía, en Valencia, donde vive, Paco Prieto explica a este diario cómo empezó su particular aventura con la enfermedad. Está en su casa y tranquilo. Acaba de llevar a su hijo pequeño al colegio y es buen momento para echar la vista atrás hacia algo que nunca previó que sucediera: que con 40 años, mientras trabajaba en un centro comercial -colocaba los precios, cambiaba los carteles, atendía los pedidos de los clientes...- el brazo derecho comenzara a encogérsele y se le quedara tenso o que los pies se le paralizaran. Las primeras señales de la dolencia.

Cuando a Paco lo llevaron a la mutua de su empresa, le dijeron que esos síntomas estaban relacionados con "el manguito rotador", una parte de la articulación del hombro que lo mantiene estable cuando se mueve el brazo en alguna dirección. Paco llevó el brazo en cabestrillo durante un tiempo. Pero fue un fisioterapeuta quien, pinchando en su muñeca, atisbó un problema neuronal y le mandó al médico. A base de pruebas, un neurólogo, descubrió, en el verano de 2015, con una resonancia de contraste, que era párkinson genético.

"Pasas de estar trabajando a que te den la incapacidad absoluta y a que te jubilen. Te sientes muy inútil", dice Paco Prieto

¿Y cómo fue la vida desde entonces?. "Pues un desastre", responde. Y lo argumenta: "Yo tengo dos hijos. En 2013 nace el pequeño, ahora de ocho años (la mayor tiene 14). Con la mayor sí he podido ir a natación, a montar en bicicleta, pero con el niño he tenido más problemas. En el parque no puedo jugar con él a la pelota...Pasas de estar trabajando a que te den la incapacidad absoluta y a que te jubilen. Yo, que me levantaba a las seis de la mañana para entrar a las siete. Te sientes muy inútil".

Los bloqueos son uno de los síntomas característicos que pueden aparecer en la enfermedad, sobre todo en estado avanzado

Como a otros tantos pacientes, a Paco le salvó entrar a formar parte de una asociación. En su caso, la Asociación Parkinson Gandía Safor de la que es miembro de la junta directiva. Aprovecha los momentos en los que la medicación hace efecto para hacer las cosas. Hasta que llegan los bloqueos y "deja de funcionar". Los bloqueos son uno de los síntomas característicos que pueden aparecer en la enfermedad de Parkinson, especialmente cuando la dolencia se encuentra en estado avanzado.

Los pacientes las describen como una sensación de "tener los pies pegados al suelo". Técnicamente se conocen como fenómeno de congelación - la persona siente gran dificultad para moverse, como si se encontrase congelado- y suelen aparecer en el momento en el que se empieza a caminar o cuando se encuentra bajo el marco de una puerta, pasando por sitios estrechos o con muebles cerca…Si el bloqueo se produce inmediatamente después de un giro, es relativamente frecuente que se pueda producir una caída. En este 2022, el movimiento asociativo quiere hacer hincapié en el impacto que la enfermedad provoca en todas estas personas, visibilizando sus historias. Por ello, han lanzado la campaña. 'La Otra Cara del Párkinson'.

Cuando uno padece la dolencia, cuenta Paco Prieto, muchas veces no se pueden hacer planes. "Cada enfermo es un mundo. En mi caso, de repente, dejo de andar, me pongo a gatear para acercarme a los sitios o me arrimo a las paredes para no caer...Por eso, si llamo a cualquier gestión, no puedo quedar a una hora concreta, porque no sé cómo voy a estar en ese momento. O en casa, quiero hacer las cosas, pero me tengo que sentar hasta que puedo defenderme", relata de su día a día. A veces, esos movimientos, si por ejemplo se producen en la calle, generan desconfianza. "Se piensan que estás borracho", asegura.

Operarse cuando falla la medicación

En párkinson, se dice que termina la "luna de miel" cuando la medicación no funciona o hay complicaciones por la misma progresión de la enfermedad. Empiezan entonces otros síntomas que ya no responden igual a los fármacos y el paciente se va deteriorando. Según subraya la SEN, todavía no existe una cura para esta dolencia y las terapias actuales, aunque son capaces de mejorar los síntomas en las fases iniciales, se vuelven menos efectivas a medida que la dolencia avanza.

La cirugía de la enfermedad de Parkinson está indicada cuando el tratamiento farmacológico no logra controlar los síntomas del paciente durante todo el día

Por eso, Paco optó por operarse. La cirugía de la enfermedad de Parkinson está indicada cuando el tratamiento farmacológico no logra controlar los síntomas del paciente durante todo el día. Se realiza mediante una estimulación cerebral profunda. Para lograrlo, se lleva a cabo una estimulación de alta frecuencia en una pequeña parte del cerebro que se llama núcleo subtalámico mediante la colocación de unos electrodos. A través de impulsos eléctricos, se logra inhibir la parte del cerebro que se encuentra hiperactiva y causa la enfermedad. A Paco le operaron por primera vez, en el Hospital La Fe de Valencia, en 2018. Tuvo que pasar por varias intervenciones posteriores a causa de infecciones no previstas.

Un diagnóstico clínico

Los médicos afirman que, a pesar de los avances, el diagnóstico de la enfermedad es fundamentalmente clínico. Cuando los pacientes tienen algún tipo de alteración motora -principalmente se tiene en cuenta la presencia de temblor en reposo, rigidez muscular, inestabilidad postural y/o bradiquinesia, que es la lentitud motriz e incapacidad para realizar movimientos delicados- no suelen producirse retrasos importantes en el diagnostico.

Diez años antes de los síntomas motores, pueden aparecer alteraciones no motoras como degeneración cognitiva, depresión o alteraciones del sueño

Sin embargo, hoy se sabe que cinco, o incluso diez años antes de estos síntomas motores, pueden presentar alteraciones no motoras relacionadas con la enfermedad, como la degeneración cognitiva, depresión, alteraciones del sueño, pérdida del olfato, trastornos gastrointestinales… Desde la SEN apuntan a un reciente estudio publicado en 'JAMA Neurology,' que ha señalado dos nuevos síntomas no motores: la pérdida de audición y la epilepsia.

Los médicos piden piden un mayor número de consultas especializadas en trastornos del movimiento en todos los hospitales

Teniendo en cuenta que un 30-40% de los pacientes no presentan temblor y que en un 40% de los casos la primera manifestación es la depresión, a veces puede ser complicado identificarlo de forma temprana e incluso difícil de diferenciar de otros síndromes parkinsonianos en los primeros estadios de la enfermedad. Los neurólogos estiman que hasta un 24% de los casos diagnosticados recientemente como enfermedad de Parkinson, tienen en realidad otro síndrome parkinsoniano. Por lo tanto, piden apostar por el desarrollo de un mayor número de consultas especializadas en trastornos del movimiento en todos los hospitales para mejorar estas cifras.

Desde la sociedad científica el doctor Diego Santos, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento, precisa a El Periódico de España, indica que, actualmente, veinte consultas han solicitado obtener la acreditación de la SEN como unidad clínica de trastornos del movimiento.

Los especialistas llaman la atención sobre otro aspecto: el abordaje terapéutico de los síntomas no motores de esta enfermedad resulta más complicado. El insomnio, la depresión, la apatía, las alucinaciones, la confusión, el dolor o el trastorno del control de impulsos, son otros síntomas que tienen consecuencias muy negativas tanto en la calidad de vida de los pacientes, como en los cuidadores.

Visibilidad para los enfermos

Paco Prieto pide visibilidad para los enfermos. Y detección precoz. "Yo di unas cuantas vueltas hasta saberlo. Y sí. Sientes enfado porque piensas: ¿y por qué me viene esto a mí, tan joven. He dejado de hacer muchas cosas con mis hijos. Y para la familia, es difícil. Te sientes impotente, porque quieres hacer algo y no puedes. Necesitas ayuda psicológica para asimilarlo", explica quien conoce, desde joven, la enfermedad.

Las asociaciones de pacientes llevan años clamando por contar con datos exactos sobre el número de afectados

Para conocer más de cerca una dolencia tan impactante como desconocida, la Asociación Párkinson Gandía Safor, a la que Paco pertenece, editó hace unos meses el cuento 'La magia de Noa salva el jardín' que se traduce en una adaptación de la historia real del descubrimiento de esta enfermedad (como parálisis agitante) por parte del doctor James Parkinson, en 1817. Pretende, principalmente, concienciar a los niños y a sus familias.

Las asociaciones de pacientes llevan años clamando por contar con datos exactos sobre el número de afectados. "Desconocemos el número total de mujeres con párkinson en España, el número de personas afectadas con menos de 40 años o la cifra de personas afectadas del medio rural. Desconocemos, en definitiva, cuántas y cómo son las personas con párkinson de nuestro país", asegura la Federación Española de Párkinson.

Piden cifras exactas, acercarse a su perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos. Alicia Campos, directora de la entidad, explica a El Periódico de España, que "contar con datos fiables permitiría mejorar las actuales políticas sanitarias y sociales, y dotar de presupuesto suficiente para cubrir los costes de la atención sociosanitaria integral que precisan los pacientes".