El 14 de julio de 2021, en el historial médico de Isabel, constará que nació con Atrofia Muscular Espinal. 24 horas después, el 15 de julio, en el mismo folio, del mismo expediente, esa misma discapacidad seguirá ahí. Para ella y para su familia, sin embargo, la vida ya no será igual. Ese salto en el calendario trae curvas. Porque Isabel cumplirá 18 años. Y porque con la mayoría de edad se quedará desprotegida. Ya no estará bajo la protección de la ley para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.

"¿Qué diferencia hay entre un día y otro?", se pregunta su madre, Isabel González. "Me necesita", explica, "porque de cuello para abajo tiene una discapacidad física del cien por cien. Esa es la realidad. Es una niña encantadora, inteligente, porque su problema sólo es físico. Va en silla de ruedas y esto, porque cumpla 18 años y se convierta en mayor de edad, no va a mejorar". "Todo lo contrario. Su enfermedad es degenerativa y no va a ir a mejor, por eso necesitamos que esta ley cambie, que las administraciones públicas la corrijan", aclara.

El Real Decreto 1148/2011, por el que se regula el cuidado de menores afectados por una enfermedad grave, establece que los padres pierden la prestación económica asignada y el derecho a la reducción de jornada laboral -sin pérdida de salario- cuando los adolescentes cumplan los 18 años. Ahora, miles de familias en España, al igual que Isabel González en Gran Canaria, pelean para que esa ley amplíe el periodo de ayudas más allá de la fecha en la que los jóvenes alcanzan la mayoría de edad.

Dos sentencias

"Hay dos sentencias", apunta Isabel González, "en las que la Justicia le ha dado la razón a dos familias para que las prestaciones, en caso de menores con discapacidad, vayan más allá de los 18 años". "Una", prosigue, "fue en Madrid y la otra también se falló en la Península. Pero necesitamos una tercera sentencia para crear jurisprudencia y que el resto nos podamos acoger".

Más allá de las decisiones que tome la Justicia, las familias que se encuentran en la misma situación que Isabel han encontrado un motivo para la esperanza en la Junta de Andalucía. Allí, el gobierno autonómico -pese a que la ley es un Real Decreto aprobado por el Gobierno de España-, reconoció en 2017 que las prestaciones se pueden prorrogar hasta que el joven con discapacidad cumple 26 años.

Isabel González, ante ese ejemplo, confía en que Canarias pueda ejecutar una modificación similar. "Por lo menos", apunta, "en Andalucía tuvieron la voluntad y lograron cambiar algo, aunque es verdad que allí el derecho a reducción de la jornada laboral para los padres se limita a funcionarios y lo ideal es que fuera más amplio. Es cierto que es una ley estatal. Y que lo mejor sería que el Gobierno del Estado lo modificara, pero nos gustaría recibir, al menos, un gesto por parte del Ejecutivo canario".

Al tocar la puerta de las administraciones públicas para exponer su caso, Isabel González y su hija se han encontrado con el silencio por respuesta. "Le he escrito", narra, "a todo el mundo. Se lo he contado a Ángel Víctor Torres, a Carolina Darias, al Defensor del Pueblo, a la Consejería de Derechos Sociales. A todos. Soy la típica madre loca que insiste, insiste e insiste. No he recibido respuesta. Cero. Me siento, muchas veces, como si gritara en el desierto, pero no voy a parar. Por ella, por Isabel".

Durante los últimos meses, ante la proximidad del problema, ambas han recopilado firmas de apoyo para intentar cambiar la ley. "Hemos reunido", admite Isabel González, "cerca de 18.000 firmasen change.org [pueden mostrar su apoyo en change.org/o/isabel_gonzález_díaz]. Y la idea es no parar hasta que contemos con una ley más justa para todos".

El caso de Isabel no es el único de Canarias. Varias familias de Tenerife, a través de Teresa Cruz Oval (PSOE), presentarán una Proposición no de Ley (PNL) para interpelar al Gobierno de Canarias y la Seguridad Social para cambiar la situación. "El problema es real", advierte la madre de la joven. "¿Qué haremos", lamenta, "cuando tengamos que incorporarnos a nuestros puestos de trabajo, al cien por cien de la jornada, y el continuo cuidado de nuestros hijos no haya variado ni un ápice?".

Desde el Gobierno de Canarias se subraya la predisposición para encontrar una solución al mismo tiempo que se destaca la dificultad de la empresa. Primero, señalan desde el Ejecutivo, porque para reformar el Real Decreto primero el Estado deberá reformar la Ley General de la Seguridad Social -artículos del 190 al 192- para que los padres cuidadores de un menor de 26 años puedan acceder al subsidio establecido. No será el único cambio. Además, también se deberá renovar el Estatuto de los Trabajadores (artículo 37.6) y la Ley del Estatuto Básico del Empleado Público (artículo 49 E).

A la espera de que los políticos den el paso, Isabel no quiere convertirse en la Cenicienta cuando el reloj dé el salto del 14 al 15 de julio.

El 44% de la economía familiar, para medicamentos

En mayo del año pasado, justo después del impacto de la primera ola de la pandemia de coronavirus, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), alertó que "muchas de las familias de menores que conviven con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los criterios restrictivos de mutuas con motivo del Estado de Alarma". Desde Feder, antes ese problema, recordaban entonces que esa ayuda, en el caso de las enfermedades raras, "es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad, ya que el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos, pero también para cubrir fisioterapia (35%), tratamientos médicos (34%), transporte (28%) y productos de ortopedia (27%)". La federación recalcó la pasada primavera que "estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias". "La actual situación", advertían entonces, "derivada del Estado de Alarma ha puesto en riesgo la economía familiar de muchos hogares, una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes".