"Mientras dibujo no siento tanto el dolor en el pie, tengo la cabeza entretenida"

"El síndrome afecta al sistema nervioso simpático, es una enfermedad rara e incapacitante que tenemos dos millones de personas en el mundo"

Javier Quintana, artista y paciente del síndrome de Sudeck, una enfermedad rara

Javier Quintana, artista y paciente del síndrome de Sudeck, una enfermedad rara / A. B.

"Ausan" es el seudónimo tras el que Javier Quintana Pérez, vecino de Fuentespreadas, firma sus trabajos como artista, una pasión que desde hace cinco años le ayuda a convivir con su enfermedad. Delinear el patrimonio de Zamora se ha convertido para él en una terapia propia, gracias a la que puede acallar por un momento el dolor crónico que le provoca el Síndrome de Sudeck, una enfermedad rara que afecta al sistema nervioso simpático y que llegó a la vida de Javier tras un accidente laboral.

–¿Cuándo inicia su litigio con la enfermedad?

–Comienza hace cinco años, cuando me fracturé el calcáneo, en el talón. Ya estaba instalado en Fuentespreadas, donde me había mudado con mi madre desde Madrid, pero en agosto de 2019 tuve un accidente laboral y me partí un pie.

–¿Cuándo empieza a desarrollar los síntomas del síndrome de Sudeck?

–Me lo detecta la Mutua en una radiografía en febrero del 2020, seis meses después del accidente, en una radiografía rutinaria. Ahí es cuando me dicen que tengo Síndrome de Sudeck.

–Esta enfermedad se caracteriza por el dolor crónico e incapacitante que provoca a los pacientes, ¿cuál es el origen?

–Afecta al sistema nervioso simpático que recorre todo el cuerpo, por lo que puede salir tanto en un pie como en una rodilla. Normalmente ocurre por un traumatismo o por una cirugía, que son el origen del síndrome de Sudeck. Hay dos millones de afectados en el mundo y está considerada como una enfermedad rara e incapacitante, porque esto no va a mejor. Lo único que pueden hacer por ti es controlar el dolor. Te sientes como un conejillo de Indias, prueban con medicamentos y si funcionan, bien, pero si no funciona, pues intentan algo más fuerte.

–Usted es delineante de formación, fue precisamente después del accidente cuando retomó el dibujo de una manera más artística.

–Era lo que sabía hacer, un día me puse con un bolígrafo y un papel allí en casa, y mientras dibujaba, como tenía la cabeza entretenida, no dolía tanto el pie.

–Es una pequeña terapia que consiste en retratar el patrimonio, su especialidad.

–A mí me gusta mucho dibujar casas, y al principio dibujé la casa de un amigo, con la suerte de que le gustó, me dijo que se me daba bien.

–Y eso le animó a usted a seguir.

–Mi médico también me dijo que, si mientras estaba dibujando no sentía tanto dolor, pues me lanzara a dibujar. Desde entonces es lo que hago, sobre todo dibujo Zamora. Como son edificios, prácticamente es dibujo técnico, aunque desde hace seis meses estoy aprendiendo retrato.

–¿Cuál es el futuro para este síndrome?

–No hay una cura. Cada persona que tiene el Sudeck tiene unos síntomas u otros. En mi caso, lo que más tengo es la inflamación. Cuando me operaron por la artrodesis, el Sudeck se asalvajó. El traumatólogo que era posible que me pasara esto por ser precisamente en la zona donde está el síndrome.

–¿Y respecto a los tratamientos?

–Hay tres formas de tratar el Sudeck, al principio tienes la medicación como fentanilo, morfina y opioides, entre otros. Si eso no funciona, pasas a la rehabilitación, pero siempre antes de los seis meses. Si tampoco es efectiva, lo último consiste en el bloqueo simpático reflejo, es un tratamiento que dura tres meses. A mí me lo han hecho en dos ocasiones, la primera vez funcionó, pero la segunda ya no.

–La sociedad desconoce esta enfermedad rara, incluso hay facultativos que dudan de su existencia.

–Algunos médicos que dicen que no existe, y mandan a los pacientes a la unidad del dolor para que tiren para adelante.

–Usted sí tiene un diagnóstico en firme de que padece Sudeck, ¿cómo fue el proceso?

A mí me lo diagnosticaron en febrero del 2020. En agosto de ese mismo año pedí una gammagrafía, un TAC y una electromiografía. Con esas tres cosas es posible confirmar al ciento por cien si sufres Sudeck.

–El resultado de las pruebas fue tajante sobre el estado de su enfermedad, aun así, su batalla continúa.

–Los tribunales médicos no contabilizan los dolores, solo te contabilizan si la enfermedad está avanzada, si te permite caminar, si te permite hacer las tareas diarias. En Zamora me dijeron que si tenían que conceder una incapacidad a una persona por dolor, tenía que incapacitar a toda la provincia.

–Desde entonces, ¿cómo es su vida?

–No puedo conducir, no puedo caminar más de 20 minutos seguidos porque se me inflama el pie, y si me paro es peor, porque entonces no arranco a andar otra vez. Tengo dolor continuo, las 24 horas. Siento como si me ardiera. Cada roce con una sábana, con el calcetín, la zapatilla, cualquier cosa que me toque el pie, siento que es como si me pasaran una bayeta con cristales por la pierna. Por las noches, duermo dos horas, luego me tengo que levantar, desde que me operaron no duermo del tirón.

–Visibilizar el síndrome de Sudeck es el objetivo de la asociación en la que está integrado, "Asociación Española de Pacientes con S. D. R. C. / Sudeck".

–Ha nacido gracias a los pacientes y sus familiares, en concreto la madre de una niña de once años que lleva desde los seis con el Sudeck. Empezó con un esguince y ahora está en una silla de ruedas.

–Además de la visibilidad, ¿qué urge conseguir para los pacientes de Sudeck?

–Necesitamos que pongan un patrón para todos los enfermos a la hora de diagnosticarlo.

–A pesar de todo se esfuerza por continuar. Tiene varios proyectos ilusionantes, una cuenta en TikTok y la ilusión de exponer algún día sus trabajos.

–En TikTok tengo una pequeña comunidad de 2.500 seguidores y algunos vídeos en directo tienen 600 espectadores. Sobre las exposiciones, espero poder mostrar mi trabajo en el futuro en espacios de Zamora.

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