¿Qué es el Déficit Alfa? La enfermedad rara a examen en Zamora

Coreses ha sido la sede del IV Encuentro Nacional de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una enfermedad rara que ha sido analizado durante el programa de ponencias y charlas de unas jornadas que empezaron el pasado 19 de abril y que finalizan el domingo.

El evento ha reunido un nutrido panel de expertos procedentes de España y Portugal, así como miembros del Comité Nacional de la Redaat (Red Española de Investigación en DAAT) para una ocasión en la que no solo se conmemoraba el Día Europo del Alfa-1, esta rara condición genética, sino que la Asociación Alfa-1 España también cumplía su 25 aniversario.

Zamora ha recibido también a los pacientes que sufren esta enfermedad catalizadora de graves patologías respiratorias y hepáticas, así como a sus familias, personas que han llegado de toda España y que han pasado este fin de semana en la provincia realizando talleres y actividades en el entorno natural de Zamora.

Itineario rural

Esta es ya una tradición en los encuentros de la asociación Alfa-1, y el programa oficial del encuentro contiene también caminatas saludables por la ruta jacobea en los alrededores de Zamora y la propia capital. Durante el pasado viernes, el grupo de visitantes recorrió el tramo de la Vía de la Plata desde Roales hasta Montamarta, donde los participantes hicieron parte de la ruta de Zamora del Camino de Santiago, acompañados por un vehículo nodriza para recargar el oxígeno de los pacientes. Estos paseos entroncan con Alfas en Camino, la acción desarrollada en 2018 y 2023 que llevó a pacientes y familiares a recorrer tramos del Camino de Santiago en Galicia y León.

Las rutas han continuado a lo largo de los tres días de encuentro, y durante el sábado, fue el trayecto entre Villaralbo y Zamora el elegido. Esta ruta siguió el canal de San José desde el municipio de Tierra del Vino para luego discurrir hasta las inmediaciones del Puente de los Poetas.

La última de estas expediciones se desarrolla este domingo en el paseo fluvial de la capital, una caminata que parte del parque de los Tres Árboles hasta finalizar en el Puente de Piedra.

Expertos internacionales

Además de la parte más social, el encuentro ha desarrollado un intenso programa de ponencias y charlas que han versado sobre diferentes temas relacionados con la enfermedad: José María Hernández, neumólogo del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria (Santa Cruz de Tenerife) y coordinador del Comité Nacional de la Redaaat trató el aspecto del asma en esta patología.

Francisco Casas, neumólogo en el Hospital Universitario San Cecilio (Granada), analizó las infecciones respiratorias. Francisco Dasi, del grupo de investigación en Enfermedades Raras Respiratorias de la Universitat de València, expuso los avances en la investigación genética del Déficit de Alfa-1 Antitripsina. María Torres, neumóloga y miembro del Comité Galego de Alfa-1 trató el nuevo itinerario gallego de pacientes con DAAT como modelo de atención y seguimiento. Henedina Antunes, jefa de Servicio de Pediatría en Hospital São Marcos, Braga, Portugal, trató la prevención. Por su parte, Beatriz Martínez-Delgado, investigadora del Instituto de Salud Carlos III, trató los organoides y su uso en la investigación del DAAT.

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