26 de mayo de 2019
26.05.2019
La Guareña | La historia de un caso único en una enfermedad rara

Cuando el vértigo te quiebra la vida

El saucano Luis Alejano sufre desde hace 12 años la enfermedad de Meniere, de forma tan agresiva que fue necesario practicarle una doble laberintectomía que le ha dejado sordo y sin equilibrio

25.05.2019 | 20:23
Lusi relata la enfermedad; detrás de la oreja uno de los implantes cocleares que le permite oír.

Por un momento cierren los ojos y piensen cómo sería su existencia sin el sentido del equilibrio, que nos permite mantenernos en pie y caminar. Cómo vivir con inestabilidad crónica, sin poder estabilizar la mirada, ni girar la cabeza, ni realizar movimientos rápidos, con una sensación continua de que las cosas se mueven a su alrededor. Y además con una sordera profunda y un ruido interno permanente. Un mundo flotante donde no cabe silencio ni armonía. "De plastilina" resume Jacinto de la Vega, enfermero del Centro de Salud de Fuentesaúco y uno de los pilares terapéuticos –también afectivos–, en el complejo día a día de Luis Alejano Martín, obligado a convivir con daños tan severos.

Entre otras dolencias, este saucano de 39 años padece síndrome de Meniere, enfermedad rara que afecta a 75 de cada 100.000 habitantes. Y aunque el 85% de pacientes la controlan con un tratamiento médico, en el caso de Luis ha actuado con tal agresividad, han sido tan graves las crisis de Tumarkin (caídas bruscas al suelo sin síntomas previos) que no hubo otra alternativa que practicarle una doble laberintectomía quirúrgica y vivir condenado a un rosario de secuelas irreversible y fuertes migrañas. "Su caso es excepcional porque no hay nadie en España a quien se le hayan extirpado los dos vestíbulos en meses, y menos en una persona tan joven" precisa su enfermero.

"Mi médico (doctor Batuecas del Hospital Universitario de Salamanca) siempre lleva mi expediente bajo el brazo a todos los congresos nacionales e internacionales en los que participa, porque mi caso es único y la enfermedad ha actuado con tal agresividad que para los especialistas es algo muy desconocido". Como paciente de una enfermedad rara, Luis se enfrenta a la dictadura de las estadísticas. Escasa prevalencia equivale a limitada investigación y pocos conocimientos especializados. En su caso los inconvenientes se agravan porque estamos ante una rareza entre las rarezas.

Todo empezó hace 12 años con un sucesión de vértigos fortísimos y caídas "sin saber por qué", taponamiento del oído y un pitido constante "como si estuviera intentando sintonizar la radio, como si tuviera una batidora" compara. " Sientes que el mundo se está volviendo pero en realidad el que se está cayendo eres tú" relata el saucano desde su posición prácticamente fija, en una silla de ruedas, intentando no girar la cabeza para evitar el mareo y vigilado por Nora, su perro de asistencia y terapia.

El diagnóstico de síndrome de Meniere parecía claro para el equipo de otorrinos de Zamora, con mención especial a la doctora Miriam González que llevó inicialmente su caso. "Me han tratado todos maravillosamente" concede el paciente. Primero en el Complejo Asistencial de Zamora y después en el Hospital Universitario de Salamanca, donde le esperaba su nuevo ángel de la guarda, el doctor Batuecas, del Servicio de Otorrinolaringología, quien confirmó todo. Luis padecía la enfermedad de Meniere, una patología crónica en el oído interno que provoca vértigos, pérdida de audición y acúfenos (molestísimos pitidos). En su caso agravado por un desarrollo extremadamente agresivo, con una sucesión de crisis de Tumarkin tan desmesuradas que le arrojaban violentamente al suelo; el cuerpo le empujaba con tanta fuerza que desde su altura de 1,85 metros ponía en peligro su vida. "Me dijo el médico que con el cuerpo muerto cayendo a esa velocidad, podría llegar prácticamente hasta el medio de un campo de fútbol".

Las consecuencias de los desplomes eran devastadoras y están grabadas en su cara y su cuerpo con múltiples cicatrices; "fue terrorífico, prácticamente todas las semanas veníamos a ver a Luis por una avería" describe el enfermero. Fueron dos años de sucesivos intentos por mejorar la situación, de infinidad de tratamientos; primero dietas, luego vía oral, después ingresos hospitalarios continuos, corticoides intratimpánicos... Todo dejó de ser eficaz y las crisis empeoraron hasta anular por completo su vida social, laboral y los proyectos profesionales.

La enfermedad era tan incontrolable y agresiva que al final Luis tuvo que ser sometido a una laberintectomía quirúrgica en el oído derecho. Era vaciar el oído dejando el hueso completamente limpio como si fuera un tubo. No quedaba otra alternativa; "era eso o matarme en una de las múltiples caídas por las crisis" cuenta.

Tampoco esa intervención tan severa solucionó el problema; lo peor aún estaba por llegar. Tras la anulación del oído derecho y la extirpación del aparato vestibular (el equilibrio), el izquierdo no soportó la presión. "Yo decía, ¿tengo que ser el caso en el que se produzcan todos los síntomas con todas las ganas y con todas las fuerzas?" Lo era. Al mes de la primera operación vuelven unas crisis de vértigo impresionantes, "con una intensidad horrorosa" recuerda.

De nuevo los tratamientos eran ineficaces y su vida volvía a correr peligro por las caídas. La gota que colmó el vaso fue el episodio en el pasillo de casa. "Iba con las muletas y me di con un cuadro de cristal, me golpeé en la cabeza con el marco de la cocina, me hice una herida tremenda en la cabeza y el pecho, perdí el conocimiento". "Ese día lo vi muerto" interviene su madre.

La gravedad obligó a trasladarlo a Salamanca, donde ya se plantearon medidas drásticas. "Me dijo el médico, Luis así no puedes seguir; si lo autorizas te vamos a hacer lo peor, amputar el equilibrio por completo, no hay otra alternativa. Dije que no, no podía entrar en el quirófano sin haber probado todo". Lo intentó pero la situación era tan insostenible que al final tomó la decisión más difícil, sabedor de las consecuencias irreversibles que le acompañarán hasta el fin de sus días.

El informe médico es inapelable. El paciente nunca recuperará el equilibrio, dependerá siempre de ayuda para moverse, nunca podrá desplazarse en la oscuridad ni sobre superficies no firmes, el mundo alrededor estará en continuo movimiento. Necesitará leer sobre una superficie que no se desplace (un libro), ya que el movimiento del texto en una pantalla hace imposible que pueda fijar la mirada y deben ser letras grandes, con doble espaciado. Tampoco soporta el movimiento de personas u objetos a su alrededor, ni espacios abiertos con muchos efectos lumínicos o coloridos. Sordera total, dependiendo de los implantes cocleares para poder oír.

"Me dijeron que solo había algo peor que todo esto, un tumor sin operación". Si la vida de Luis ya había sido una quimera, lo que le esperaba aún iba ser más duro. "Cuando te vacían los dos oídos descubres que no oyes y además tienes un ruido permanente, como la sirena de un barco. Tampoco sostienes la cabeza ni diriges la vista porque te han quitado lo que te hace centrar los ojos, cada uno se va para un lado. Y el cerebro no sabe qué le pasa. Intentas no consumirte, porque me niego a hundirme en el pozo". Luis afronta la enfermedad con un temple asombroso. "Aunque los informes digan que las secuelas son definitivas en muchas cosas, voy a seguir luchado por esto para conseguir lo máximo" se conjura.

Estamos ante una enfermedad tan incapacitante que la vida de este saucano se limita a una "burbuja" en la casa de sus padres, donde intenta pequeños avances a base de esfuerzos titánicos. De momento solo se permite desplazarse unos pocos metros hasta el jardín de su casa, alterando lo menos posible su controlada vida, donde cuida con mimo unos bonsáis. Y solo las obligadas visitas al hospital le sacan de ese microcosmos a un mundo a día de hoy imposible para él. Viajar es un suplicio. "En el coche voy mirando hacia abajo porque si levanto la cabeza las cunetas se inclinan y parece que se nos van a meter, al principio pensaba que nos chocábamos con otros coches" cuenta Luis con cierta angustia. Y no menos tortuoso es el hospital con la actividad y el trajín de las personas; "lo paso fatal, me tienen que llevar a un espacio donde no haya nadie".

Solo Nora podía traspasar la "burbuja" de Luis. La perrita de raza Australian Cobberdog, de asistencia y terapia, es su luz, ideal para enfermos como él y con la suerte de que "desde el principio creamos un vínculo impresionante". Mientras realizamos el reportaje, con un esfuerzo ímprobo por parte de Luis, Nora deambula inquieta, silenciosa, pendiente de los nuevos inquilinos, cariñosa, juguetona. "Ha visto cómo me he caído varias veces y cuando me nota muy mareado se me sube encima y me sujeta contra la silla hacia atrás" cuenta su "paciente". Nora es capaz de no comer un día ni hacer sus necesidades para estar al lado de Luis o de mantenerse despierto durante sus malas noches.

Esta raza posee gran capacidad para percibir los estados de ánimo y tiene un carácter respetuoso y nada impositivo. Una medicina para su "paciente", agradecido con la asociación Perros de Asistencia y Animales de Terapia (PATT) que realizó las gestiones para la llegada del animal a través de Dogking, un centro especialista en perros de asistencia y terapia que se encarga de la cría y reproducción de la raza.

Nora es la sombra de Luis en su existencia condicionada por una enfermedad rara, silenciosa e incapacitante. Cada paciente es un mundo y la dolencia actúa de forma caprichosa. "Hay quienes la controlan con distintos tratamientos, mi caso es muy agresivo, estoy sordo y sin equilibrio, pero me propuse desde un principio que aunque la enfermedad me estuviera arrebatando la vida no voy a perder mis valores ni la educación que me han dado mis padres. Y aunque un día diga, ojalá no amaneciera mañana porque estoy con una migraña terrible, al día siguiente cuando amaneces das las gracias por ello. Te tienes que aferrar a esas pequeñas cosas" relata con asombrosa entereza.

"De la salud ya desisto, lo que venga vendrá. De momento, si consiguiera cierta independencia por casa? Pero no sé si lo lograré". Luis sabe que ya no podrá ser funcionario de Justicia, como se propuso antes de que el síndrome de Menier empezara a hacer estragos. Pero no renuncia a seguir estudiando, la pasión de un brillante alumno que si bien en los primeros años fue "más bien ramplón", después su expediente se ha sembrado de sobresalientes y matrículas. F. P. Agraria, Auxiliar Administrativo a distancia en el Instituto La Vaguada, Gestión y Administración de Empresas, Derecho en la UNED con la idea de opositar para gestión procesal (frustrada por la enfermedad) conforman el expediente de este saucano.

¡Quién dijo miedo!. Ahora se ha matriculado en Psicología, a distancia, intentando salvar un sinfín de dificultades para adaptar los temarios orales a sus posibilidades, por no hablar de los exámenes que son toda una quimera para alguien con semejante incapacidad. "Tengo que intentarlo".

Por complejo que sea, a nadie de su entorno le sorprende esta incansable batalla y su compromiso con Asmes (Asociación de Síndrome de Meniere). "Ojalá el día de mañana pudiera trabajar, simplemente como realización personal, para poder ayudar en Asmes a personas con estas enfermedades invisibles, que no se ven. Y a los familiares, que les cuesta mucho asumirlo. Porque al final quien mejor lo puede entender y ayudar es quien lo vive; la teoría es muy fácil, un informe médico está escrito, pero la vivencia del día a día es de quienes sufrimos la enfermedad" relata Alejano Martín.

Con sus padres como pilar principal, en el mundo de Luis pivota un sólido equipo de asistencia médica y terapéutica que al final también es una red de amigos. Y como nos pide, dejamos constancia. "Por la empatía y gran profesionalidad, tanto el equipo de Otorrinos y todo el servicio y planta y Medicina Interna del Hospital Virgen de la Concha de Zamora, en especial a la Dra. González y Dr. Chocarro. De igual forma al gran equipo y todos los integrantes del servicio y planta que me trata ahora mismo en el Hospital Universitario de Salamanca, en especial al Dr. Batuecas y el Dr. Santa Cruz y todo su equipo. Al servicio de Foniatría, el Dr. Gorospe y todos los que forman la unidad. Al neurólogo Dr. Polo y a los médic@s, enfermer@s, fisio y todo el equipo de Atención Primaria de Fuentesaúco, que son los que se llevan todo el peso del día a día y actúan con una entrega, empatía e intentando siempre entender lo que parece increíble y haciéndolo de corazón".

Es el mundo que sostiene la "burbuja" en la que día a día vive Luis Alejano Martín. "La enfermedad llega a unos límites que te desmorona la vida, te la gira 180 grados. Y aunque esto es complejo de asumir, siempre me he propuesto no perder la esencia de lo que soy, mis valores, mi educación, el respeto a la vida y la sonrisa. Me niego a que esta enfermedad me arrebate mis bienes más preciados". Palabra de Luis.


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