24 de febrero de 2017
24.02.2017
Tierra del Vino

"Investigación, nuestra esperanza"

La Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León celebra su día en el colegio de Morales, donde está escolarizada Paula, la niña con síndrome de Ondine

24.02.2017 | 01:13

"Investigación, investigación e investigación. Es nuestra única esperanza". Era por lo que clamaban ayer en Morales del Vino representantes de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), quienes se acercaban al colegio para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, registrado oficialmente el 28 de febrero, que este coincide con las vacaciones de carnaval.

Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En España hay más de tres millones de personas con patologías extrañas, unas diagnosticadas y otras no. "Es lo más importante, el diagnóstico, pero sin embargo no lo hay por falta de investigación. La investigación está en manos de las farmacéuticas y para ellas no es rentable desarrollar medicamentos con tan poco número de afectados", explicaban con determinación la secretaria de la asociación, Soraya Martín, y las socias Concha García y Silvana Teixeira, esta última residente en Morales, todas ellas madres de niños con enfermedades raras.

Concha, madre de Víctor, un joven con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad quizá más conocida que otras porque es la que padece el hijo de una famosa, la periodista Isabel Gemio. Víctor, con 18 años, está escolarizado: "En la escuela están muy protegidos y muy bien. Lo peor comienza cuando van al instituto, con la adolescencia, cuando se impersonaliza todo". Soraya, madre de Lidia, de siete años, "Delección 2q24", su alarma llegó con crisis epilépticas y no ha podido desarrollar la comunicación verbal . O el caso de Silvana Teixeira, madre de Paula, quien padece síndrome de Ondine y acude diariamente a la escuela en Morales del Vino.

¿A qué se enfrenta una persona con una enfermedad rara? Los problemas son múltiples y en distintos ámbitos. Ellas mismas destacaban la falta de acceso al diagnóstico correcto, carencia de conocimientos científicos además del alto coste de los tratamientos y los problemas de integración social, escolar y laboral. Las actividades que se desarrollaban ayer en el colegio de Morales del Vino tenían precisamente un objetivo claro, trabajar por la inclusión e integración escolar.

Ha sido precisamente en el colegio de Morales del Vino donde se escolarizaba este curso 2016-2017 Paula Torres, tras una lucha titánica por parte de sus progenitores para conseguir por parte de la Consejería de Educación el acceso de su hija a la enseñanza pública con la ayuda de una cuidadora especializada. Una experiencia que está resultando muy positiva no solo para la niña y su entorno familiar, sino también para la comunidad educativa, niños y profesores principalmente. Así lo valoraban desde la dirección del centro. "Los padres de Paula colaboran estrechamente con nosotros. Ellos lo han hecho muy bien y a nosotros en el colegio nos impulsa a trabajar en valores de adaptación, de empatía, de estar dispuestos a ayudar pero no a agobiar y de tener muy claro lo que tenemos que saber y aprender con los niños que padecen enfermedades raras".

Los escolares de Morales del Vino disfrutaron ayer de un programa lúdico y didáctico a través de los cuenta cuentos y la animación de Brillantina, la nueva mascota de la Asociación Aerscyl, una gran estrella amarilla "de cinco puntas y todas diferentes".

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