La Junta estrena un plan para 140.000 personas con enfermedades raras

El proyecto se basará en la medicina de precisión y en una red multidisciplinar que dará respuesta a los retos urgentes de los pacientes

El presidente Mañueco a su llegada ayer al acto en Valladolid. | M. Chacón - Ical

El presidente Mañueco a su llegada ayer al acto en Valladolid. | M. Chacón - Ical / S. Calleja (Ical)

S. Calleja (Ical)

"Hoy es un día de esperanza" para Castilla y León y más para todos aquellos que sufren una enfermedad rara en este territorio, que ya cuenta con "una herramienta poderosa, integral", con un plan "innovador y avanzado" que marcará "un antes y un después" para todos los afectados y sus familias. El Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León 2023-2027 llega para poner cerco a estas patologías, con las bazas de la medicina de precisión y un red multidisciplinar que darán respuesta a los retos urgentes y desafíos de un colectivo que en la comunidad podría alcanzar las 140.000 personas.

Así lo explicó ayer el presidente de la Junta de Castilla y León, Alfonso Fernández Mañueco, durante la presentación del Piercyl en un acto oficial, respaldado por los colectivos de afectados, y que contó con la participación de Mónica Merino, afectada de Gaucher, que explicó su caso personal y que, después de un calvario y un largo peregrinaje desde que la diagnosticaron a los cuatro años –hoy tiene 40–, gracias a la investigación y a los tratamientos ha podido "sentirse menos enferma".

Por su parte, el vicepresidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Santiago de la Riva, que leyó el manifiesto nacional a favor de estas patologías, cuyo lema es "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor", agradeció que "por fin se haya puesto en marcha" el plan, que además ha contado con el movimiento asociativo que "tanto ha luchado".

El Piercyl llega parara implantar un modelo de atención integral que garantice el acceso en tiempo y forma, en condiciones de equidad, a todos los afectados para reducir la morbimortalidad y dar cobertura a las necesidades específicas para mejorar su calidad de vida. "Estamos con vosotros", espetó Mañueco a todos los afectados, a quienes les advirtió que su Gobierno quiere estar aún más "para aliviar vuestra carga, algo que reside en el espíritu de un plan que también persigue que cada paciente cuente con su "hilo de Ariadna" por el que recorrer "el laberinto" de su enfermedad.