La Asociación Castellano Leonesa contra la Fibrosis Quística instalará una mesa informativa hoy en Villalar de los Comuneros (Valladolid), de 11 a 16 horas, para divulgar sobre esta enfermedad y las necesidades de los pacientes y reclamar públicamente que el Ministerio de Sanidad autorice y financie el nuevo medicamento que frena la enfermedad. La organización aprovechará la festividad autonómica, y dada la cercanía de la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, el miércoles 26 de abril, para que representantes de la misma estén presentes en la fiesta de Villalar para hacer pública la situación que vive el colectivo, a la espera, desde noviembre de 2015, de que en España se administre un nuevo medicamento que lograría detener el avance de esta enfermedad degenerativa en un numeroso grupo de pacientes, suponiendo una mejora sustancial en su calidad de vida.
El medicamento es el combinado "lumacaftor/ivacaftor", comercializado con el nombre de "Orkambi", aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en noviembre de 2015 y con una valoración positiva por parte de la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) desde julio de 2016. Se trata de una nueva generación de fármacos que, por primera vez, abordan la causa subyacente de la enfermedad y no sus síntomas.
