Vivir con fibromialgia, sobrevivir al dolor constante: así se trata en Benavente

La vida con fibromialgia, a menudo, es muy difícil. Padecer esta enfermedad es algo que condiciona cada aspecto del día a día. "No puedo planificar nada", "cosas que pueden parecer muy sencillas como darte la vuelta en la cama, a veces es algo inasumible por el dolor", "es totalmente incapacitante en muchos momentos de mi vida", "puedo estar hablando contigo ahora normal y en unas horas tener un dolor que no me deje mover". Así explican varias personas que padecen fibromialgia qué supone vivir con esta enfermedad. En Benavente las personas que sufren esta enfermedad encuentran un espacio de comprensión, apoyo emocional y orientación que muchas veces no se encuentra en otros ámbitos en la Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Benavente (Afibe).

La fibromialgia es una enfermedad crónica que causa dolores musculoesqueléticos generalizados, agotamiento profundo y problemas de sueño, además de otros síntomas como pérdida de memoria y estado de ánimo.

El dolor siempre está presente entre sus síntomas. "Lo ideal sería que un médico, en este caso un neurólogo, sea el que diagnostique fibromialgia. Como normalmente ningún especialista asume la fibromialgia como propia, las personas que la padecen van dando tumbos de un sistema a otro", explica Nora Becerra, psicóloga de Afibe. "Cuando ya han descartado muchas patologías, hay ya un camino que nos indica que es fibromialgia. Como hay tantos síntomas y cada persona es tan diferente, realmente es un diagnóstico diferencial", añade.

¿Cómo llega el diagnóstico?

De modo que para su diagnóstico se van descartando otras enfermedades. "El dolor no es por colon irritable, no es diabetes, no es migraña. Pero el dolor siempre está ahí, además de otros síntomas que le acompañan".

El criterio principal son 3 meses de ese dolor generalizado en al menos 11 puntos gatillo de todo el cuerpo. "Normalmente cumplen prácticamente los 18 puntos del cuerpo. Es la única prueba, que tiene algo de fiabilidad, pero el dolor siempre es subjetivo. Solo se puede medir si hay o no hay dolor y en cuántos puntos", asegura.

El principal objetivo de Afibe es "mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad. Luchamos también por sus derechos a nivel general de la provincia. Les animamos a que vengan y nos cuenten toda la sintomatología que tienen. Ya cuando acuden a nosotros es porque ya hay dudas. Alguien les ha pronunciado la palabra, algún médico ha dicho, bueno, a lo mejor puede ser. Entonces nosotros lo que hacemos es intentar esclarecer desde cuándo tiene los síntomas, cómo han ido evolucionando, qué tratamiento tienen, si ha habido mejorías, si ha habido empeoramiento y un poco hacer el seguimiento de todos esos síntomas".

Servicios de Afibe

Afibe cuenta en Benavente con servicios que pretenden abarcar todas las áreas que deberían trabajar las personas con fibromialgia para conseguir esa mejora de calidad de vida. Desde terapia psicológica, fisioterapia, nutrición, asesoramiento con trabajador social y psicóloga, actividad física y asesoramiento jurídico.

La asociación, más allá de los servicios de especialistas, tiene un papel fundamental en el acompañamiento de estas personas. "Es importante esa sensación de compartir la misma carga, de sentirte comprendida, creo que no tiene precio porque es lo que nos falta muchísimo en la sociedad, ese entendimiento. Y aquí lo tienen porque todas viven la misma realidad. Entonces, saber que no es cosa suya, sino que al final es una realidad de mucha más gente les ayuda a seguir adelante".

Habitualmente Nora habla con perspectiva de género y se refiere a las enfermas puesto que, asegura, nueve de cada diez personas asociadas son mujeres. Se refiere, además, al impacto inicial una vez que se conoce que, efectivamente, el dolor es provocado por una fibromialgia.

¿Y tras el diagnóstico?

"Cuando explicas que no hay cura, que es convivir con un dolor crónico, pues las reacciones son distintas.

• Hay gente que no lo acepta y prefiere seguir buscando un diagnóstico diferente. Aceptar que vas a vivir con ello toda la vida es muy cruel, es muy duro.
• Y hay otros que sí que agradecen el diagnóstico. Es como decir, bueno, alguien entiende qué es lo que me pasa, da alivio ponerle un nombre. El entendimiento de la enfermedad te ayuda, aunque sea horrible, porque al final es disminuir la calidad de vida como mínimo a la mitad de lo que tú tenías. Pero se entiende que es normal que aparezca un brote, es normal que hoy, porque sí, me haya levantado más rígida, hay cierta normalidad dentro de los síntomas".

La asociación tiene su sede social en un espacio del edificio municipal de calle Lagares, pero en la actualidad debido a las obras previstas en el inmueble para poder contactar con ella se puede hacer a través del siguiente teléfono: 679351901.

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