“No te acostumbras a vivir con el dolor, cada día te duele una cosa. Lo llevas de otra manera, pero es muy complicado”. Esta es solo una de las reflexiones de Eva, una mujer de 49 años que lleva más de diez con el diagnóstico de fibromialgia y que desde hace aún más tiempo ha visto dar un giro completo a su vida por la imposibilidad de realizar las actividades o rutinas diarias. “Cuando la gente te dice qué bien estás, porque estás fuera de casa, lo que no sabe es que el 90% del tiempo restante estás mal, en casa”, lamenta.
La fibromialgia es una enfermedad que se caracteriza por la existencia de dolor crónico, principalmente del aparato locomotor, generalizado, difuso, sin lesión orgánica aparente y que puede acompañarse de otros síntomas.
“Te duele hasta el pelo o las uñas, el día que puedo cortarme las uñas es porque no siento si me duelen o no, y ese día lo que ocurre es que es casi inevitable hacerte una herida”, relata al explicar cómo se siente en su día a día.
Ella es solo una de las muchas personas que padecen fibromialgia, la mayoría mujeres, y que aseguran, se sienten “incomprendidas”. Asegura que “no se trata de una cuestión de voluntad porque tu cuerpo no puede con ello, un exceso un día, puede suponer un mes mal”, añade.
Otras son las que aseguran que tienen que gestionar cómo realizar tareas que, aparentemente no requieren un esfuerzo “excesivo” como puede ser hacer la limpieza habitual de la casa, “pero no m e puedo plantear hacerla a diario”.
En lo laboral, tampoco lo tienen fácil. “He tenido que dejar de trabajar, en dos ocasiones me comprometí con un establecimiento hostelero, porque yo trabajé de camarera, y acabé las dos veces en el hospital. Después tardaron en darme la ayuda de la renta garantizada, ahora tengo el ingreso mínimo vital. Trabajar es imposible”.
Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica y la Asociación de Fibromialgia de Benavente (Afibe) ha salido a la calle para exponer lo que han denominado el “argumentario”, en el que entre otras reivindicaciones piden una mayor visibilidad de estas enfermedades, así como una mayor inversión en investigación.
El acto oficial se llevó a cabo a las puertas del Ayuntamiento, con la presencia de representantes municipales, entre ellos el alcalde, Luciano Huerga. Entre las reivindicaciones “urgentes” también se pide formación de los profesionales de la sanidad, sobre todo, de atención primaria en relación con estas patologías o un abordaje “multidisciplinar”.
