Dar a conocer las enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas, animar a las personas con discapacidad a practicar deporte saludable y eliminar las barreras sociales son los principales objetivos del reto puesto en marcha el pasado día 7 de octubre en Bilbao, la III Vuelta Solidaria, que recorre España y que ayer recalaba en Benavente, en la tercera etapa de las 35 previstas, para hacerse visible.
"El objetivo es claro, queremos visibilizar el día a día de las personas que conviven con estas enfermedades minoritarias. Si vamos sumando, en España hay tres millones de afectados y creemos que igual que el resto de la población merecemos un mínimo de calidad de vida", explicó Marcos Bajo, un deportista amateur que convive con una de esas enfermedades raras, la retinosis pigmentaria. Se trata de una enfermedad que "a día de hoy me supone cinco grados de visión central, que es lo mismo que coger un bolígrafo, retirarle la mina interior, y mirar por el canutillo. Yo no tengo visión periférica. A eso le sumamos la ceguera nocturna. Si no hay una iluminación muy buena no veo, necesitaría sí o sí de un guía".
Junto a él van dos personas que conviven también con una discapacidad y forman parte del equipo. Una de estas personas es Minerva González, que tiene ceguera total; y con él viaja Goyo Jiménez, con una cardiopatía congénita. Otra persona más se unirá a ellos esta semana.
El reto unirá ocho comunidades autónomas, en una ruta de cerca de 1.900 kilómetros y una media diaria de 60 kilómetros de recorrido realizados a pie y también en bicicleta. Durante este recorrido visitarán los cinco centros de investigación de Enfermedades Raras becados por la asociación que preside "Muévete por los que no pueden". Han visitado ya en la Universidad del País Vasco, ahora están en camino del centro de Fibrosis Quística en Vigo, visitará los centros de Severo Ochoa y Niño Jesús, en Madrid, y finalizará en el Hospital Sant Joan de Deu en Barcelona, donde el 70% de la financiación procede de entidades o de las familias y "eso tiene que cambiar", explico Bajo.
"En muchas ocasiones las enfermedades raras afectan a niños, porque muchos de ellos no llegan a edad adulta. Y hay que luchar porque eso cambie y no ocurra, porque se investigue más porque es el futuro y la esperanza que les podemos transmitir a las familias que conviven con una de ellas", añadió el deportista.
Marcos Bajo, que nació con esta enfermedad degenerativa, no quiso dejar pasar la oportunidad de lanzar un mensaje positivo. "Hay que tirar para adelante en el día a día, tenemos que superarnos, afrontar los problemillas que nos puedan surgir y tirar para adelante", señaló para explicar cómo se las ingenia para realizar el recorrido diario. "Ese cinco por ciento de visión me permite asumir aún este tipo de retos, no sin ciertas dificultades. Pero es una enfermedad degenerativa y yo sé que tarde o temprano, no sé cuándo, me voy a quedar a oscuras y habrá que buscar cómo seguir haciendo lo que me gusta. Hay niños con una esperanza de vida de doce o trece años, cómo me voy a quejar yo de que me voy a quedar a oscuras", señaló con una sonrisa en su expresión.
Ayer inició junto a su compañera Minerva el recorrido andando hasta Santa Cristina de la Polvorosa y después a Camarzana de Tera. "Realmente la gran parte de los kilómetros se hacen a pie porque los de bicicleta es la parte más arriesgada por mi falta de visibilidad", indicó e hizo hincapié en que "yo no practico la bicicleta habitualmente. Vivo en Barcelona y lleva un elevado riesgo ir en bicicleta con mi visión".
Marcos asegura que en su día a día es autónomo. Su pasión en materia deportiva es la competición de carreras de montaña. Comenzó a los 18 años a participar en carreras por montaña como guía de personas ciegas en el grupo de la ONCE Catalunya. Desde hace siete años su enfermedad se ha visto agravada y desde entonces suele ir guiado por otra persona para poder competir con absoluta seguridad. "Mi verdadera afición es la carrera en montaña y he estado muchos años guiando a personas ciegas. Desde hace seis o siete años cuando compito en carreras por montaña, que vas al máximo de tu nivel, corro con un guia. Porque cuando miro el suelo, en montaña, no veo las marcas y al final acababa que me perdía yo y perdía a los compañeros'.
En Benavente el equipo que realiza esta aventura fue recibido por el concejal de Deportes, Fernando Marcos y el de Servicios Sociales, Antonio Vega en la zona de La Encomienda. Vega señaló que "las administraciones habitualmente y, más las locales, tenemos unos recursos muy limitados pero yo creo que sí nos corresponde un papel muy importante de concienciación y de generar nuevas oportunidades, actos, charlas y demás, con el fin de dar a conocer este tipo de dificultades.
En Benavente hay varias personas que conviven con distintas enfermedades raras. Algunas de ellas acuden asiduamente a los talleres organizados desde la Concejalía de Servicios Sociales como canoterapia o musicoterapia. "Ante toda esta población de Benavente, no se sabe el porcentaje específico, nos corresponde contribuir a que se conozca la realidad para poder cambiarla", añadió Vega.
