Las fachadas de las Casas Consistoriales de la plaza Mayor y de la plaza del Grano se iluminarán hoy de color morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet. El Ayuntamiento de Benavente se adhiere a esta efemérides siguiendo la solicitud cursada por la Fundación Síndrome de Dravet, para dar visibilidad a esta enfermedad considerada rara.
El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que no tiene cura y no responde a ningún tratamiento actual.
Suele aparecer durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada. Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves.
Como tal, el Día Internacional del Síndrome de Dravet es un día para dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara, para alertar y concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas de todos los retos y dificultades a los que se enfrentan enfermos y familias, y para reclamar inversión en investigación.
