23 de junio de 2018
23.06.2018

Las fachadas de los consistorios, de morado por el Día del Síndrome de Dravet

Sanidad conlaborar con la Fundación del mismo nombre para visibilizar esta enfermedad rara

23.06.2018 | 00:03

Las fachadas de las Casas Consistoriales de la plaza Mayor y de la plaza del Grano se iluminarán hoy de color morado con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet. El Ayuntamiento de Benavente se adhiere a esta efemérides siguiendo la solicitud cursada por la Fundación Síndrome de Dravet, para dar visibilidad a esta enfermedad considerada rara.

El Síndrome de Dravet es una de las llamadas enfermedades raras porque tiene una incidencia de 1 entre 20.000 nacimientos. Se trata de una epilepsia grave de origen genético que no tiene cura y no responde a ningún tratamiento actual.

Suele aparecer durante el primer año de vida y provoca crisis epilépticas sin control, retraso cognitivo, problemas de movilidad y retraso en el lenguaje. Los niños y niñas presentan una epilepsia farmacorresitente, que necesita asistencia especializada. Esta enfermedad conlleva graves retrasos cognitivos (60 % retraso mental grave) y alteraciones motoras graves.

Como tal, el Día Internacional del Síndrome de Dravet es un día para dar la mayor visibilidad posible a esta enfermedad rara, para alertar y concienciar a la sociedad y a las administraciones públicas de todos los retos y dificultades a los que se enfrentan enfermos y familias, y para reclamar inversión en investigación.

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