"Hay que acabar con el mito de que las personas con autismo viven en otro mundo"

-¿Cuál es el impacto del autismo en las familias?

-En nuestro caso, cuando llegó el diagnóstico de autismo de Erik fue un alivio, pero fue un alivio porque por fin sabíamos lo que le pasaba a nuestro hijo. Para mí lo duro fue antes de saber exactamente qué tenía. Él tenía dos años y cinco meses cuando le diagnosticaron y hasta ese día pasamos unos momentos terribles. Ves que está pasando algo. Ves que tu hijo no actúa como lo hacen otros niños. Entonces es esa mezcla de que sospechas que algo no va bien, o piensas que tú no lo estás haciendo bien como madre, o la incertidumbre. No saber lo que está ocurriendo para mí fue lo más terrible. Pero en el momento en el que llegó el diagnóstico fue un alivio de saber por fin qué le pasaba a Erik. Autismo es una palabra que lógicamente suena dura y suena terrible pero cuando ya sabes lo que es, en ese momento mi marido y yo tomamos la decisión de que el autismo nos iba a llevar la felicidad a nuestra familia y que tampoco le iba a robar el futuro a nuestro hijo. Decidimos informarnos, formarnos, implicarnos y ser parte activa de la estimulación de nuestro hijo.

-¿De esto cuántos años hace?

-Pues Erik tiene 12 años. Nació en 2004. El diagnóstico llegó en diciembre de 2006. Hace ya 10 años.

-¿Cómo son los niños autistas?

-A mí me gusta más decir niños con autismo porque creo que el autismo no es la característica que define a la persona. Dicho esto, en principio hay una serie de señales que te pueden alertar sobre si tu hijo puede tener autismo. Falla la interacción, digamos que es complicado el jugar con ellos, tienen intereses muy especiales... En el caso de Erik eran las tuberías o las lámparas, le gustaban mucho. Eso le ha dado muchas veces problemas de sueño. Puede haber problemas con comidas por ser selectivos, pero sobre todo lo que notas es que la interacción es distinta. No hay esa sonrisa social, no hay un contacto, no pueden seguirte con la mirada, y en muchos casos aparecen también conductas disruptivas. Estas podrían ser las señales del autismo. Dicho esto, una vez que empieza la intervención en autismo vas mejorando muchísimo y muchas de estas dificultades que te encuentras al principio van desapareciendo.

-¿Cómo ha sido en su caso el proceso de formación y la experiencia de afrontar el autismo poniendo en práctica lo aprendido?

-Cuando llegó el diagnóstico nos ofrecieron en el Instituto de Autismo de Hamburgo dos sesiones semanales y a nosotros nos pareció muy poco porque en esa época Erik estaba muy afectado. Ni siquiera había lenguaje. Tampoco hablaba. No había interacción, no había juego con él, y claro el autismo afecta a todas las facetas del desarrollo infantil y pensamos que dos veces a la semana era muy poquito. Tuvimos la oportunidad de formarnos y formar un equipo de personas para hacer una intervención más exhaustiva con él, es decir, todos los días estimularlo y hacer cosas y esto es lo que recomiendo, que las familias se impliquen y formar equipos con profesionales, teniendo en cuenta que los primeros años son los más importantes. Si tenemos una buena cimentación en el autismo y vamos trabajando desde el principio en los problemas de comunicación y lenguaje, o en los desórdenes sensoriales, marcando las pautas de juego, vamos a ir viendo como nuestro hijo va ir evolucionando pasito a pasito pero consiguiendo muchísimas metas.

-¿El papel de la familia es clave?

-Para mí sí. Cuando hago los talleres de formación es lo que intento, sobre todo motivar, impulsar, dar ganas? Yo siempre digo, para mí mi hijo es lo más bonito y lo más maravilloso que tengo. Siempre digo, Erik es un niño muy, muy deseado. Llegó cuando yo ya tenía 40 años y es ver esa cosita que tanto quieres y que está necesitando tu ayuda. Te desvives por tu hijo y cuando ves que va alcanzando y va logrando un montón de cosas ves que el esfuerzo realmente merece la pena. Hoy en día se puede hacer muchísimo por el autismo. Hay que concienciar también y hay que acabar con esos mitos que decían que las personas con autismo no tienen sentimientos y viven en otro mundo. Eso es todo falso. Pero claro cuando no sabes sobre autismo y lees eso pues piensas, madre mía, ¿es que mi hijo no me va a querer? Pues claro que te quiere, de la misma manera que tú le quieres a él. Y se pueden lograr de verdad muchas cosas y eso es lo que intento, dar pauta a pauta todo lo que podemos hacer y cómo hacerlo.

-¿Imagino que cada niño será distinto aunque haya espacios comunes?

-El autismo afecta a cuatro áreas. Afecta a la comunicación y al lenguaje; afecta a la socialización; afecta a la flexibilidad e imaginación; y también afecta a parte sensorial, hay desórdenes sensoriales. Todas las personas con autismo digamos que tienen estas partes afectadas pero en cada una de ellas de una forma diferente. Por eso decimos siempre que no hay dos personas con autismo iguales. Lo que sí hay es una serie de pautas y de estrategias de intervención que funcionan para todos pero muchas veces hay que personalizarlas y lógicamente hay que adaptarlas a cada uno de los niños o a cada una de las personas con autismo.

-¿Cuánto ha avanzado la ciencia para combatir este trastorno?

-Pue no lo sé, pero tiene que seguir avanzando más. Lo que está claro y cada vez más es que en el autismo hay un componente genético. Se sabe que hay varios genes afectados y hay bastantes estudios en este sentido, pero también se cree que hay algo que puede despertar los genes porque cada vez hay más casos de autismo. Que se siga investigando, que se sigan descubriendo cosas. Hay un componente neurológico en el autismo también pero lo que está clarísimo es que no es la falta de afecto de los padres que es lo que se decía hasta hace unos pocos años. Y lo que creo que es más importante es que cada vez hay más información, cada vez se va conociendo más y más sobre el autismo y lo que tengo claro es que personas como mi hijo que ya tiene doce años, van a poder conseguir mucho. Yo no quiero que mi hijo sea una persona diferente a la que es; ha nacido con autismo y es una persona con autismo, pero sí darle el mayor número de herramientas posibles para que sea lo más autosuficiente posible. Puedo decir que ahora Erik está en el instituto; habla dos idiomas, habla español y alemán; lógicamente tiene amigos; y se desarrolla muy bien y es una persona bastante autónoma. Ojo, sin obviar dificultades y por eso seguimos trabajando y haciendo cosas con él. Yo creo que sobre todo se sabe que se puede y que ha cambiado la mentalidad y que partimos creyendo en el potencial de las personas con autismo y cada vez hay más información sobre las cosas que podemos hacer o como organizar una intervención o una estimulación con personas con autismo. En cuanto a las investigaciones, hay varios frentes abiertos, en la parte neurológica, en la parte genética y que se siga investigando todo lo que haga falta.

-La dedicación parece crucial. Pero con las dificultades de conciliar la vida laboral y familiar, y en familias con varios o muchos hijos, esa dedicación puede resultar de alguna manera un lujo cuando no una actuación obligada que tal vez no sea posible en todos los casos.

-Yo ni le llamo lujo ni obligación. Yo digo que en nuestro caso es tal vez el instinto de supervivencia. No lo sé. Pero sí digo dos cosas: no compares a tu hijo con otros niños. Yo siempre comparo a Erik con Erik, de tal forma que yo siempre veo progresos. Y también doy con el consejo de no comparar tú familia con otras familias. Es muy difícil y lógicamente cada uno tiene que tomar decisiones en función de su equilibrio familiar y en función de sus circunstancias personales. En nuestro caso yo dejé de trabajar para dedicarme a Erik pero no tiene por qué ser la decisión que tome nadie. Es la decisión que tomamos nosotros. Hay también muy buenos profesionales. Lo que para mí sí es muy importante es trabajar en equipo. Que las familias se impliquen en la medida de sus posibilidades. Habrá familias que se impliquen más o se impliquen menos, en función de que haya más niños, de que trabajen los dos padres, y bueno hoy en día hay una constelación familiar muy variada, tenemos también pues unifamiliares, o personas del mismo sexo y no pasa absolutamente nada. Lo importante es trabajar en equipo y hacer e implicarse y lo que cada uno pueda hacer. Cada vez hay más información. Aparte de mi blog hay muchísimos blogs a los que puede acceder cualquier persona a materiales, a programas de trabajo, a pautas de intervención, y sin tener unos medios económicos muy altos te lo puedes descargar todo. De hecho en mi blog está absolutamente todo. Desde el momento del diagnóstico, toda la intervención que hemos tenido con Erik, súper estructurada, con todos los programas de trabajo, con vídeos de cómo lo hemos hecho y con todos los materiales. Todo gratuito a disposición de las personas que lo necesiten.

-¿Cómo surgió el blog y su nombre: "El sonido de la hierba al crecer"?

-Bueno lo creé en 2009, ya habían pasado algunos años del diagnóstico. Cuando lo inicié sí que fui compartiendo absolutamente todo lo que habíamos hecho ya con Erik desde el primer momento. Yo creo que el título del blog refleja uno de los días más bonito que vivimos Erik y yo. Cuando era chiquitito, no había lenguaje, para mí era duro no escuchar la palabra mamá, lograr la interacción con él era dificultoso, y también era muy complicado llegar a tener un abrazo, porque él tenía una hipersensibilidad táctil muy grande y el roce era complicado. Estuvimos trabajando la parte sensorial y táctil y una de las cosas que hacíamos era rodar en casa sobre diferentes materiales, y rodar en el jardín de casa sobre la hierba. Y una de las veces que estuvimos rodando y que llegó nuestro primer abrazo pues Erik se quedó con la orejita pegada la hierba y me dio la sensación de que estaba escuchando el sonido de la hierba al crecer. Esa imagen se me quedó grabada ese día y luego cuando años más tarde creé el blog me pareció que hablar del sonido de la hierba al crecer metafóricamente era muy bonito. El hecho de que la hierba crece imparablemente y se va haciendo cada vez más fuerte pero no nos vamos dando cuenta, hay que estar ahí como muy pendiente viendo cómo lo hace. Entonces es una mezcla de todo esto. Pero en su momento no sabía la fuerza que iba adquirir mi blog, la cantidad de visitas y demás. Es que ni siquiera aparecía la palabra autismo. Afortunadamente hoy en días está en todos los buscadores y la gente lo encuentra, pero en un principio y sin tener la palabra autismo era más complicado.

-¿Cómo ha surgido esta I Jornada de infancia y autismo en Benavente?

-Desde que empecé con el blog y compartiendo todos los materiales y las estimulaciones, me brindaron la oportunidad como hace tres años de comentar delante de otras familias, delante de profesionales, y este proceso ha ido creciendo cada vez más y más. No sé si gusta o no gusta pero lo importante es que aparte de transmitir alegría y esas ganas, esa motivación, pues cuento de forma muy detallada cómo hacer la estimulación y siempre de forma práctica. Entonces siempre a raíz de dar un taller siempre hay alguien que surge y te pide que vayas a otro sitio, y en Benavente tenéis a dos estupendas profesionales, Esther y María, que me escucharon el año pasado en Lugo cuando impartí talleres y desde entonces han intentado gestionarlo todo para que fuera a Benavente y afortunadamente se ha implicado el Ayuntamiento, que eso hace muchísimo para que las familias puedan ir a un sitio dónde hacerlo bien, y voy con muchas ganas.