Zamora es la provincia de la Comunidad con más casos de extrofia vesical en recién nacidos

BEGOÑA GALACHE. Los especialistas no encuentran una explicación objetiva, pero lo cierto es que en Zamora existe una concentración inusual de casos de malformaciones de vejiga y uretra en recién nacidos. Se trata de una patología muy poco frecuente en el país, llamada extrofia vesical, y que obliga a operar antes de las 48 horas de vida al bebé para recolocar la vejiga y cerrar el canal uretral abierto. Frente a los tres casos registrados en Valladolid, los dos de Salamanca y el único caso del que hay constancia en León, en la provincia de Zamora han nacido hasta el momento, y que se tenga constancia, seis niños y niñas con este problema, una cifra muy elevada y que supera ampliamente la media del resto de provincias del país, según la presidenta de la Asociación de Extrofia Vesical, Charo López.
Durante el encuentro hispano portugués de la Asociación Asexve que ayer reunió en la Fundación Rei Afonso Henriques a 120 familiares de afectados, distintos especialistas dieron a conocer los últimos avances para mejorar la calidad de vida de estas personas. A pesar de ser una patología congénita poco conocida, el colectivo aglutina en estos momentos a 300 familias en todo el país, aunque los responsables de la asociación calculan que la cifra real puede ser de 1.200 casos. El 80% de los que acuden a Asexve son menores de 14 años.
Charo López asegura que se desconocen «las razones por las que se produce extrofia vesical, pero sabemos que hay una distribución extraña y se concentra más en unos lugares que en otros, como ocurre en Zamora». Junto a la provincia, aglutinan también un elevado porcentaje Madrid, Barcelona, Granada, Cádiz o Málaga. Un médico alemán, afectado por extrofia, realiza un estudio sobre las causas de esta malformación, «y de momento no ha encontrado ninguna relación que pueda explicar el aumento de casos en algunos lugares ni para el hecho de que en provincias tan pequeñas como Zamora haya tantos casos y en otras ninguno.
Esta patología congénita de carácter urogenital provoca que los niños nazcan con todo el aparato urogenital abierto y la vejiga hacia el exterior. Es una malformación que no se suele detectar en ecografías «no porque no se pueda, sino porque no se busca», especifica la presidenta de la asociación. «Si un niño no tiene un riñón lo ven, pero si no aparece la vejiga piensan que es porque está vacía. Para hacer bien el seguimiento posterior y que tengan una calidad de vida medianamente normalizada es importante llevar a cabo la primera intervención las primeras 48 horas». La mayor parte de las veces, tras esa primera operación, es necesario realizar sucesivas reconstrucciones por estadios, algo también problemático, «porque no existe un protocolo de actuación ni centros de referencia». Es precisamente la creación de al menos dos centros especializados en esta patología, en Madrid y Barcelona, la principal reivindicación de las familias.

Medio centenar de pequeños afectados pasa una jornada de convivencia
Medio centenar de niños y niñas de distintas provincias del país y de la vecina Portugal, entre 3 y 16 años y todos afectados de extrofia vesical, disfrutaron ayer de un día de convivencia en Zamora. En el programa de actividades organizado por la asociación (en colaboración con la Fundación Rei Afonso Henriques, el Ayuntamiento de la capital y la empresa farmacéutica "Coloplás") se ha incluido un apartado de ocio para los más jóvenes, que tuvieron oportunidad de participar en talleres de magia y de visitar la ciudad mientras los mayores asistían a las conferencias.
La mayor parte de estos niños y jóvenes tiene que sondarse cada pocas horas, y prácticamente todos sufren incontinencia urinaria. Psicológicamente «les afecta a todos mucho, y por eso también la importancia de estas jornadas, porque nos parece importante que se hagan amigos de otros niños de su edad para que juntos aborden una serie de problemas que pueden solucionar en conjunto», añade Charo López.
Otro problema, en el caso de las mujeres, es la maternidad, ya que muy pocas consiguen llevar a buen término un embarazo. «Aunque no tiene una relación directa con el aparato reproductor», explica López, «la mayor parte no puede tener niños porque el útero se coloca sobre la vejiga. La maternidad en mujeres con extrofia es muy complicada». En cuanto a las relaciones sexuales en personas con esta patología, los especialistas inciden en que la única repercusión es la psicológica, «porque como tienen muchas cirugías por la zona, el aspecto no es normalizado y quizá ellos mismos creen que no pueden tener relaciones sexuales completas, cuando se puede perfectamente, porque tiene sensibilidades nerviosas como cualquiera».