25 de agosto de 2017
25.08.2017
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Más de 16.000 zamoranos padecen enfermedades consideradas "raras"

Sanidad crea un registro de afectados y financia la investigación a través del Instituto de Ciencias de la Salud

25.08.2017 | 01:04
Una responsable de la Asociación de Enfermedades rara, en una charla escolar en Morales del Vino.

Un total de 16.196 zamoranos padecen alguna de las enfermedades consideradas raras, según los datos facilitados ayer por la Junta de Castilla y León, una cifra que en principio puede parecer muy elevada, pero que no lo es tanto si se tiene en cuenta que son entre cinco y siete mil patologías las que tienen esa calificación.

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a menos de uno de cada dos mil ciudadanos. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que a pesar de su nombre, una enfermedad rara "le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida". De hecho, se estima que son tres millones de personas las que padecen en España una enfermedad rara.

Precisamente el Consejo de Gobierno de la Junta de Castilla y León concedió ayer una subvención de 125.000 euros a la Fundación Instituto de Estudios de Ciencias de la Salud (Iescyl) para "profundizar en los conocimientos existentes sobre las enfermedades raras, al tiempo que se impulsan los estudios en materia de salud pública desarrollados en la Comunidad".

El Sistema Regional de Salud Castilla y León se propuso mejorar el conocimiento de las enfermedades raras, con el fin de determinar con precisión la frecuencia, distribución y características de estos problemas de salud y facilitar así la atención a los pacientes afectados. Por ello, la Consejería de Sanidad creó el Registro de Enfermedades Raras regional (Rercyl), y apuesta por potenciar la investigación de este grupo de enfermedades.

El presupuesto de 125.000 euros incluye además el apoyo a los sistemas de información de salud pública desarrollados por la institución, con el fin de fomentar la obtención de datos estadísticos y estudios metodológicos sobre la mencionada materia. Esta subvención ya fue concedida en los años 2015 y 2016, Y, en este tiempo, ha permitido la puesta en marcha de acciones como el mantenimiento y actualización del manual de registro de enfermedades raras, la actualización constante de los casos registrados en la comunidad, el fomento de la publicación de resultados y producción científica, la puesta en marcha de las unidades periféricas del registro o la creación de un contenido web específico en el portal de Salud de la Junta.

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